نامه معاونت بهداشتی دانشگاه علوم‌پزشکی فارس به معاون بهداشتی وزیر جهت اصلاح طرح جوانی جمعیت

به گزارش برنا؛ متن نامه بدین شرح است:

جناب  آقای  دکتر رئیسی معاون محترم بهداشت وزارت بهداشت

با سلام و احترام

همانگونه که مستحضرید اخیرا "طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده" توسط نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی تهیه و برای تصویب نهایی به شورای محترم نگهبان ارسال شده است. ضمن تشکر از تلاش¬های انجام شده در این مسیر،امیدواریم با تامین ساز و کارهای مرتبط با سلامت همه جانبه خانواده ها بویژه سلامت باروری و افزایش  فرزندآوری شاهد جامعه ای جوان، سالم، پویا و بالنده باشیم. بی شک این طرح در راستای منویات مقام معظم رهبری در خصوص جمعیت ، و از برکات آن افزایش و جوانی جمعیت و نیروی مولد و سازنده در کشور خواهد بود

با وجود نکات مثبت طرح، به نظر می رسد ماده 53 و ماده 56 طرح مذکور ( لغو قانون سقط درمانی مصوب تاریخ 1384/3/25 و لغو غربالگری مادران باردار ) با اصل و اساس موضوع مطرح شده در تعارض بوده و عدم توجه عالمانه به آن می تواند ضمن مخدوش نمودن مزایای فراوان طرح، زمینه برخی از جرایم مانند افزایش سقط های غیرقانونی و جنایی را بیش از پیش فراهم آورد.

اساتید ، متخصیصین ژنتیک ، پزشکان مشاوره و کارشناسان ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز ضمن اینکه یکی از مهمترین دغدغه های خود را افزایش میزان باروری و نرخ رشد جمعیت سالم می دانند ، درخصوص ضرورت حفظ  "قانون سقط درمانی" و عوارض جدی و نامطلوب حذف آن، نظرات کارشناسی و تجربیات  را به شرح ذیل تقدیم می دارد:

1- بخشی از طرح " جوانی جمعیت و حمایت از خانواده" ناظر به محدود کردن، لغو و حتی بلا اثر کردن قانون سقط درمانی مصوب سال 1384 مجلس شورای اسلامی است که نه تنها به تایید شورای نگهبان و توشیح مقام معظم رهبری رسیده است بلکه نظر فقهای مشهور شیعه نیز در آن لحاظ شده است.

2- قانون مترقی سقط درمانی باعث شد میزان بروز بیماری تالاسمی ماژور در کشور از 1500 مورد به کمتر از  200 تا 250 مورد در سال کاهش یابد و میزان بروز بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در استان فارس  از 180 تا 200 مورد درسال  به کمتر از  1 تا 2 مورد در سال کاهش یابد

همانگونه که مستحضرید پژوهش های انجام شده در جهان نشان داده نسبت هزینه های پیشگیری به درمان 1 به 6 است ،در حالی که در برنامه کشوری کنترل بیماری تالاسمی ماژور در کشور این نسبت 1 به 12 بوده و موفقیت و اثربخشی آن بیش از 95% بوده است.

3-  با توجه به اینکه میزان بروز سندرم داون 5 در هزار تولد زنده می باشد،در بررسی آمار مراجعین به یکی از مراکز معتبر این دانشگاه در تشخیص پیش از تولد، درجمعیت بالغ بر 80000 مادر باردار در یکسال که جهت غربالگری مراجعه نموده اند تعداد حدود 4200 نفر (5 درصد)، با ریسک بالای سندرم داون برآورد شده اند که بعد از انجام روش تشخیصی کاریوتیب نشان داده شد که 70 نفر از آنها مبتلا به سندرم داون قطعی می باشند. همچنین این آمار نشان داده است که حدود 57 % از این جنین ها مربوط به مادران زیر 35 سال و 43 % مربوط به مادران بالای 35 سال می باشند، و تمامی اقدامات فوق با استفاده از تکنیک های پیشرفته ژنتیک و اجرای قانون سقط درمانی توسط پزشکی قانونی صورت گرفته است.

4- در استان فارس از سال1398  با اجرای غربالگری  بیماری های متابولیک ارثی برای تمامی نوزادان  ، 24 بیماری ژنتیک در بدو تولد تشخیص داده می شود و نوزادان بیمار در اسرع وقت درمان مناسب و بهنگام را دریافت می نمایند و اجرای آن  باعث کاهش  و یا  به تاخیر انداختن عوارض بیماری ها و در نتیجه کاهش میزان مرگ و میر نوزادان ، شیرخواران و کودکان زیر پنج سال گردیده است ، خانواده این بیماران با استفاده از خدمات مشاوره ژنتیک وآزمایشات تشخیص پیش از تولد می توانند برای بارداری بعدی اقدام نمایند و تولد نوزاد سالم در این خانواده ها باعث افزایش بارقه امید و زندگی و دوام و پایداری بیشتر بنیان خانواده ها شده و خواهد شد.

5- آزمایشات ژنتیک تشخیص بیش از تولد از سال 1340 در دنیا مطرح گردید و در ایران خدمات تشخیص قبل از تولد از سال1380 بصورت محدود شروع گردید و انجام غربالگری جنین که جزیی از این روش می باشد به هیچ وجه اجباری نمی باشد، و زوجین در معرض خطر بیماری های ژنتیک خود متقاضی انجام آزمایشات ژنتیک تشخیص بیش از تولد می باشند، بنابراین هدف نهایی تشخیص قبل از تولد آگاه نمودن زوجین از میزان خطر نقایص مادرزادی و بیماری ژنتیکی است و به دلیل امکان ختم حاملگی جنین های بیمار، این زوجین توانسته اند بعد از آن فرزندان کاملاً سالم به دنیا آورند و تشخیص قبل از تولد باعث اطمینان بخشی و کاهش نگرانی بویژه در افراد در معرض خطر بیماری های ژنتیک  می گردد.

لازم به یادآوری است که غربالگری جنین یکی از مراحل اولیه روش های تشخیص قبل از تولد می باشد و چون این روش تشخیصی نمی باشد به همین دلیل جهت حصول به نتیجه تشخیص قطعی بالینی از روش های نوین ژنتیکی استفاده می گردد. بنابراین اذعان می دارد که به هیچ وجه به مادران باردار توصیه نمی گردد که با انجام آزمایشات غربالگری سقط جنین انجام دهند.

6-    شیوع نسبتا بالای ازدواجهای فامیلی در ایران، افزایش سن ازدواج در زنان و مردان، وقوع بارداری در سنین بالای 35 سال و شایع بودن بیماریهای ارثی خونی (هموگلوبینوپاتی ها) به ویژه در نواحی ساحلی کشور باعث شده تا میزان بروز مجموع بیماریهای ژنتیک در کشور افزوده گردد و از طرفی شاخص مرگ و میر نوزادان نشان میدهد 25 درصد موارد مرگ شیر خواران به علت ناهنجاری ها و بیماری های مادرزادی و ژنتیکی است که کاهش  این شاخص مهم ، نیاز به مداخلات و برنامه های اجرایی در حوزه بیماری های ژنتیکی دارد .

بیماریهای ژنتیک از نظر والدین ایرانی عامل نگرانی و امتناع از تولد فرزندان متعدد بویژه در ازدواج های فامیلی است. کاهش این نگرانی ها و اطمینان بخشیدن به خانواده ها باعث تمایل به فرزند آوری می شود، لذا هرگونه توسعه جمعیت بدون توجه به چگونگی پیشگیری و کنترل بیماری های ژنتیک و بروز آنها، دچار اشکال و منجر به کاهش فرزند آوری  می گردد.

7- کودک سالم عامل اصلی توسعه پایدار جمعیت سالم می باشد و اجرای  نوع حذف و محدودیت غربالگری‌ها در نظام سلامت می‌تواند نتایج غیرقابل جبرانی برای کشور ایجاد نماید. به دنیا آمدن بیش از ۳۰ هزار تا ۷۰ هزار کودک ناهنجار در سال می تواند سندی بر این ادعا باشد  .کودک مبتلا به بیماری ژنتیک یا دچار مرگ زودرس و یا معلولیت شدید می گردد و به هر حال از جمعیت، پیش از هر تاثیر مثبتی حذف میشود در نتیجه نه تنها در باروری و چرخه تولید مثل قادر به مشارکت نیست بلکه موجب افزایش نسبت سرباری در جمعیت  می شود.  

بیماریهای ژنتیکی به دلیل ماهیت پیچیده و عوارض بلند مدت، منجر به افزایش مستمر مراجعات بیمارستانی، مطالبه گسترده و مستمرخدمات درمانی می شوند و علیرغم هزینه بسیار، تاثیر مورد انتظار را ندارند و به همین دلیل هزینه های درمان بیماریهای ارثی ژنتیکی بدون تاثیر مثبت در بهبود شاخص ها موجب می شود  بخش قابل توجه سرانه سلامت اتلاف گردد

8-   اجرای" قانون سقط درمانی" عملا موجب ترغیب به بارداری در مادرانی شده که می خواهند در سن بالا، باردار شوند یا سابقه تولد یک کودک ناقص الخلقه یا عقب مانده داشته و یا ازدواج فامیلی کرده اند، بدین ترتیب وجود این قانون در افزایش میزان باروری و رشد جمعیت اثر مثبت داشته و محدودیت آن اثر معکوس دارد. با اجرای از این قانون ارائه دهندگان خدمت در شبکه های بهداشت و درمان  فارس با ترغیب، آموزش و مشاوره علمی با خانواده‌های بیماران تالاسمی و بیماران متابولیک ارثی از جمله PKU ،  توانستند  خانواده ها را در داشتن فرزندان سالم یاری نموده و نه تنها کیفیت زندگی و وضعیت روحی روانی این خانواده ها را بهبود بخشند، بلکه در افزایش جمعیت سالم، نقش مثبت ایفا نمایند.

9-  براساس آمار غیررسمی اعلام شده از سقط های به وقوع پیوسته در کشور فقط حدود 3% از آنها قانونی بوده است. هیچ گونه آمار رسمی و قابل استنادی از سقطهای غیرقانونی در دسترس نیست و موارد غیر قابل کشف در جرم سقط جنایی طبیعتا بالا است. (رقم غیر رسمی 400 هزار سقط غیرقانونی در مقابل 11 هزار سقط قانونی در سال 1398) در حالی است که  طی 15 سال پس از تصویب قانون، حدود 68370 جنین ناقص الخلقه یا عقب مانده ذهنی در کل کشور بدلیل حرج مادر سقط درمانی شدند

 از دیگر عوارض منفی لغو سقط درمانی، افزایش تقاضا در بازار زیرزمینی سقطهای غیرقانونی است که خود موجب کاهش قبح رفتارهای خلاف شرع و خلاف قانون در جامعه می شود. همچنین سقط های غیرقانونی توسط افراد در مراکز غیر بهداشتی انجام می شود و متاسفانه نتیجه آن بروز عوارض شدید برای مادر از جمله نازایی و حتی مرگ ایشان بوده که خود آغاز نابسامانی و آشفتگی روحی، روانی و اجتماعی در این خانوادهها است.

  سخت تر کردن مراحل سقط قانونی مشکلی را حل نمی کند، چرا که این مراحل به اندازه کافی دشوار بوده و معرفی مادر به پزشکی قانونی برای ختم بارداری زمان زیادی را لازم دارد که ممکن است درصورت سخت تر شدن مراحل و نیاز به زمان بیشتر مادران به سقط های غیرقانونی روی بیاورند.

10-در صورت اعمال محدودیت در سقط قانونی، هزینه های هنگفتی که باید صرف درمان زوج های نا بارور شود، صرف نگهداری و معالجات غالبا بی -نتیجه نوزادان ناقص الخلقه و عقب مانده ذهنی می گردد. کما اینکه بر اساس مصاحبه منتشره در سال 1395، 65% بودجه بهزیستی برای نگهداری معلولان هزینه می ¬شود. هزینه نگهداری ماهانه هرمعلول بالغ بر 3 میلیون و 500 هزارتومان است که فقط 15% هزینه ها توسط بهزیستی و بقیه توسط کمک¬های مردمی تامین شده بود( مصاحبه مدیر عامل آسایشگاه فیاض‌بخش مشهد 8 آذر 98)

لذا با توجه به عرایض فوق و مسئولیت خطیر وزارت بهداشت و مجموعه آن در قبال تولد کودکان سالم و سلامت نسل آتی ،یادآوری و تاکید می گردد غربالگری بارداری به هیچ وجه اجباری نبوده و نخواهد بود ، نه تنها هیچ فشاری از سوی کارکنان نظام سلامت برای سقط جنین مبتلا، اعمال نگردید بلکه آموزش و مراقبت لازم برای طی دوران بارداری و تولد ایمن نوزاد انجام می گردد، لذا معتقدیم اشکالات اجرایی برنامه های غربالگری باید حذف گردد نه خود  برنامه غربالگری.

مواد 53 و 56  طرح جوانی که ارتباطی به جمعیت و جوانی آن ندارد و می بایست در کمیسیون تخصصی بهداشت و درمان مجلس با حضور وزارت بهداشت بررسی و مرتفع شود ،تا با استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد بتوان از بروز بیماری های ژنتیکی در جامعه  پیشگیری کرد .

در خاتمه از حوصله و دقت نظر جنابعالی صمیمانه تشکر نموده و از درگاه خداوند بزرگ توفیق هرچه بیشتر در حفاظت از سلامت و حقوق آحاد جامعه را مسئلت می نماییم.

  رونوشت:

- حضرت آیت الله جنتی  دبیر محترم شورای  نگهبان جهت استحضار 

- معاون محترم حقوقی مجلس شورای اسلامی  جهت استحضار

- جناب آقای دکتر جان بابایی معاون محترم درمان وزارت بهداشت  جهت استحضار 

- جناب آقای دکتر لطفی ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی  شیراز جهت استحضار 

 - امام جمعه محترم شیراز و نماینده محترم ولی فقیه در استان فارس جهت استحضار 

-  دفتر نمایندگان محترم استان فارس در مجلس شورای اسلامی جهت استحضار