به گزارش برنا؛ با جثه کوچکی گوشه مبلی در یک اتاق 12 متری تقریبا خالی با دیوارهایی پُر ازعکس‌های پرتره بچه‌های پروانه‌ای نشسته اما به محض دیدن ما گره روسریاش را سفت می‌کند و با صورتی متبسم، خوش آمد میگوید و با پاهای جمع شده و ناتوان، به رسم احترام از جایش بلند می‌شود. اسمش فریباست، از بدو تولد با زخم‌های پروانه‌ای چشم به دنیا باز کرده اما به دلیل ناآگاهی خانواده و اطرافیانش و مشکلات مالی حتی یک بار هم نتوانسته پانسمان بخرد و روی زخم‌های بازش بگذارد و مجبور بوده تا سالها حتی بدون پانسمان، دارو و درمان زندگی کند. حالا فریبا 40 سال دارد و وقتی ازش می‌پرسم بچه بودی دوست داشتی چکاره شوی؟ میگوید نظامی! اول سپاه و اگر نشد نیروی انتظامی. فریبا میگفت: قسمت است دیگر، چاره نیست، خدا روی پیشانی من نوشته که باید اینجوری به دنیا بیایم و از دنیا برم، منم یاد گرفتم آرزوهایم و نظامی شدن را در همان کودکی به خاک بسپارم و خیلی وقت است که دیگر آرزویی ندارم.
دست فریبا را گرفتیم و روی یکی از مبل‌ها مقابل دوربین نشاندیم و در این بین مدام روسریاش را صاف می‌کرد تا زیباترین زاویه صورتش را مقابل دوربین ما به نمایش بگذارد.
پای در و دل فریبا نشستیم اما حتما این چندساعت، تمام آنچه او در این چهل سال کشیده بود و در این مدت کوتاه فقط سعی کرد بخشی از مشکلاتش را به ما بگوید و بیشتر می‌خواست به نیابت از همنوعان خود، صدای بیماران پروانه‌ای که زخم‌های باز دارند و با دست به آنها تاول می‌زنند و چرک می‌کنند به نحوی که حتی نمی‌توانند راه بروند یا حتی غذایی بخورند را به گوش مسئولین برساند و دست کمک به سمت آنها دراز کند. مهم‌ترین و جدی‌ترین خواسته فریبا از مسئولین به ویژه دولت بعدی این بود که بیماری «ای بی» را جزء بیماران خاص قرار دهند تا حداقل سالانه بودجه‌ای به خانه ای بی تعلق گیرد و بتوانند کودکان پروانه‌ای سراسر کشور را تحت پوشش قرار دهند تا اندکی از آلام و دردهای جسمی و روحی آنها کم کنند.
بیشتر از غریبه‌ها از خانواده‌ام آزار و اذیت دیدم/ ما بیماران پروانه‌ای کم از سایر بیماران خاص نداریم اما هنوز به این نام ثبت نشده‌ایم/ وزیر بهداشت یکبار هم به ما سر نزده است
از فریبا درباره روزهای بچگی و مدرسه‌اش پرسیدم اما جوابی داد که هنوزم در عجبم چرا تفکراتی تا این حد پوسیده و کهنه هنوز در اذهان مدیران کشورمان وجود دارد. فریبا میگفت از وقتی به دنیا آمدم این مریضی را داشتم، گله هم ندارم حتما خدا صلاح دانسته من اینگونه زندگی کنم اما گلایه‌ام از آنجاست که مردم خسته‌مان می‌کنند و چون آگاهی درباره بیماری «ای بی» ندارند، فکر می‌کنند ما سوخته‌ایم و مدام درباره علت حادثه و چرایی سوختگی سوال می‌پرسند و همین باعث می‌شود از رفتن به جامعه دوری کنیم و منزوی شویم اما با این وجود، من همیشه با حوصله توضیح می‌دادم و سعی می‌کردم آنها را با بیماری «ای بی» آشنا کنم اما خوب وقتی به سن مدرسه رسیدم مشکلاتم چندین برابر شد و از آنجایی که پدر و مادرم سواد ندارند، خودم به دنبالش افتادم و آنقدر گشتم تا توانستم مدرسه‌ای پیدا کنم اما مدیر مدرسه به دلیل اینکه از بیماری ناآگاه بود و فکر می‌کرد واگیردار است من را ثبت نام نکرد و البته آنها فکر می‌کردند من به لحاظ ذهنی مانند بقیه بچه‌ها نیستم به همین دلیل با نامه گرفتن و هزار دردسر توانستم در یک مدرسه استثنایی ثبت نام کنم و در کنار بچه‌هایی که ناتوانی ذهنی دارند تا سوم راهنمایی درس بخوانم درحالی که بچه‌های پروانه‌ای اصلا به لحاظ ذهنی مشکلی ندارند و با باقی بچه‌ها فرقی نمی‌کنند.
فریبا همچنان درباره روزهای مدرسه‌اش توضیح داد و میگفت که مشکلش فقط درس خواندن در مدرسه استثنایی نبوده بلکه برای حمل و نقل سختی زیادی کشیده است. او میگوید: به دلیل وجود مشکلات مالی در خانواده‌ام سرویس نداشتم تا راحت به مدرسه بروم به همین دلیل مجبور بودم سوار اتوبوس شوم. نگاه مردم، ترس و سوال‌هایشان به کنار مشکلات جسمی که برایم به وجود می‌آمد هم به کنار چون پاهایم به دلیل زخم‌های باز جمع شده بود، وقتی روی زمین می‌گذاشتم زخم‌ها بدتر می‌شد و درد خیلی زیادی می‌کشیدم به همین دلیل بعد از سوم راهنمایی دیگر ادامه ندادم و نتوانستم درس بخوانم چون واقعا شرایط جسمی‌ام مناسب نبود و حتی نمی‌توانستم از خانه بیرون بیایم. تمام بچه‌های پروانه‌ای این مشکل را دارند و سال به سال از خانه بیرون نمی‌آیند من هم گاهی اوقات حاج آقا هاشمی تاکسی می‌گیرد و یک موقع‌هایی اینجا می‌آیم وگرنه در خانه حبس هستم.
فریبا میگفت از نگاه سنگین مردم گفتم اما مشکل من بیشتر خانواده‌ام بود تا غریبه‌ها چون آگاهی از بیماری نداشتند و من را خیلی اذیت کردند اما خوب از این موضوع که بگذریم باید گفت وضعیت آگاهی مردم درباره این بیماری نسبت به قبل خیلی بهتر شده و تقریبا می‌دانند این بیماری چیست اما باز هم جای کار دارد و درخواستم از رسانه‌ها به ویژه صدا و سیما این است که بچه‌های پروانه‌ای را نشان دهند تا مردم بیشتر آنها را بشناسند و بدانند این بیماری واگیر دار نیست، اگر واگیر دار بود تا الان پدر و مادر و خواهر من گرفته بودند پس نیاز به آموزش بیشتری است تا مردم آگاه شوند. وضعیت آگاهی مردم به گونهای است که چند روز پیش من به بیمارستان زنگ زدم تا جویای احوال پدرم و عمل جراحی او شوم اما هرچقدر با پرستار صحبت کردم و خواستم متوجه‌اش کنم من بیماری پروانه‌ای دارم اصلا نمی‌دانست چی می‌گویم یعنی حتی پرستار هم آگاهی لازم درباره این بیماری ندارد چه برسد مردم.
از فریبا درباره هزینه‌های بیماری‌اش پرسیدم او می گفت چون وضع مالی خوبی نداشتند هیچ وقت پانسمان هم نخریده بود." خانه «ای بی» و حاج آقای هاشمی حکم پدر ما را دارند و اولین داروها و پانسمان‌ها را ایشان برای من خریدند وگرنه به دلیل مشکلات مالی هیچ وقت توانستم پانسمان، دارو و پماد تهیه کنم اما خبر دارم که هزینه‌های درمان بسیار بالاست و خانواده‌ها از پس آن برنمی‌آیند و مشکل فقط گرانی نیست خیلی اوقات اصلا پانسمان پیدا نمی‌شود و زخم‌های بچه‌ها باز می‌ماند."
در ادامه صحبت‌هایم از تعداد جراحی‌هایی که تاکنون انجام داده نیز پرسیدم و گفت: من تا حالا جراحی انجام ندادم چون پیدا کردن رگ در بدن ما بسیار سخت و دشوار است و به زحمت می‌توان جراحی انجام داد به همین دلیل وضعیت مری‌‌ام خیلی مناسب نیست و مجبورم غذاهای میکس، سوپ و.. بخورم که این خودش نیز هم هزینه و هم زحمت دارد.
فریبا در جریان اتفاقات سیاسی کشور هم بود و رو به دوربین گفت از دولت بعدی می‌خواهم نگاهی هم به ما بیماران پروانه‌ای داشته باشند چون در این چندسال هیچ کمکی به ما نشده و حتی وزیر بهداشت یک بار هم سری به خانه «ای بی» نزده است. من از نمایندگان مجلس شورای اسلامی درخواست دارم بیماران «ای بی» هم جزء بیماران خاص قرار گیرند تا خانه ما بتواند سالانه بودجه‌ای دریافت کند. ما هیچ فرقی با بیماران خاص دیگر نداریم حتی وضعیت‌مان بدتر هم است اما نمی‌دانم چرا جزء بیماران خاص نیستیم و حتی واکسن کرونا هم از ما دریغ کردند.
صحبت کردنِ بیشتر با فریبا او را آزار می‌داد و باعث می‌شد چشمش که از صبح درد می‌کرد بدتر شود و نتواند چهره زیبای خود را مقابل دوربین ما حفظ کند به همین دلیل از جایمان بلند شدیم و سخنانمان را با حرف زدن درباره علاقه‌مندی‌ها و روزمرگی‌هایش به پایان رساندیم. فریبا میگفت علاقه‌اش به فیلمهای اکشن است شاید این علاقه‌اش از آرزوی نظامی بودن نشات می‌گیرد و چون نتوانسته به آرزویش برسد با دیدن فیلمهای اکشن و پلیسی خودش را آرام می‌کرد. او میگفت چون ازدواج نکرده و تنها زندگی می‌کند خودش را با فیلم دیدن سرگرم می‌کند و تمام سریال‌های شبکه‌های تلویزیون را از حفظ بود و تک تک نام می‌برد.
از پیش فریبا نزد مدیرخانه «ای بی» رفتیم تا به معضلات و مشکلات این بیماران و داستان گم شدن پانسمان آنها بپرسیم.
وزیر بهداشت 27 ماه می‌شود که درخواست ملاقات ما را نپذیرفته است/15 بیمار «ای بی» به دلیل نبود پانسمان فوت کردند/ شناسایی 850 بیمار پروانه‌ای درسراسر کشور/ این بیماری باید به عنوان «بیماری خاص» ثبت شود/ نهادهای امنیتی تکلیف 5/8 تُن پانسمان گُم شده را مشخص کنند
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به علت بروز این بیماری گفت: بیماری «ای بی» در سراسر جهان شیوع دارد و فقط مختص به ایران نیست. این بیماری، ژنتیکی و حاصل یک ژن قالب است که هنوز علم پزشکی به جایی نرسیده بتواند علت دقیق آن را مشخص کند و همچنان هنوز هیچ پاتولوژی به این علم نرسیده اگر خانوادهای که دارای فرزند «ای بی» هستند، بخواهند فرزند دوم را به دنیا بیاورند، مشخص کند آیا فرزند بعدی سالم خواهد بود یا خیر چرا که این بیماری یک نقص ژن است و هنوز نمی‌توان درباره علت بروز آن صحبت کرد.
او با تاکید بر اینکه این بیماری راه پیشگیری ندارد، افزود: همانطور که اشاره کردم این بیماری راه پیشگیری ندارد اما جالب است که بگویم ازدواج فامیلی در آن بی تاثیر نیست برای مثال همسر بنده دختر عمویم است و پدر و مادر من نیز دخترخاله، پسرخاله هستند پس قطعا در نسل ما این بیماری وجود داشته اما ما مطلع نبودیم و در عصر حاضر اولین کسی که این بیماری را دیده فرزند من بوده است، از طرف دیگر طبق تحقیقات، از میان 850 نفر بیماران پروانه‌ای که شناسایی کردیم، 95 درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند لذا توصیه می‌کنم نهادهایی که در این امور باید سخن بگویند، بیشتر بپردازند و درمورد ازدواج‌های فامیلی در زمینه علمی و روانشناختی تحقیق بیشتری کنند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به تعداد کودکان پروانه‌ای موجود در ایران تصریح کرد: شنیده‌ها حاکی از این است که در کشورهای اتریش و فرانسه تحقیقات بسیار خوبی در زمینه بیماری ای بی صورت گرفته اما با این وجود، آنها هم هنوز نمی‌توانند درباره علت بروز بیماری و همچنین راه پیشگیری از آن صحبت کنند چون یک بیماری صعب العلاج است که در تمام دنیا شیوع دارد و برمبنای آمار جهانی بین 1000 تا هزار و 200 نفر آنها باید در ایران وجود داشته باشند که تاکنون 850 نفر را شناسایی کردیم و در حال حاضر از خانه ابی خدمت دریافت می‌کنند.
او افزود: راه شناسایی در قدیم واقعا سخت بود و دنبال بیمار شهر به شهر می‌گشتیم اما خداراشکر رسانه‌ها و خبرنگاران به کمک ما آمدند و دیگر یک خبرنگار فقط به واسطه خبرنگار بودن اینجا نیامد، بلکه با دید یک مادر، خواهر و برادر جلو آمد به همین دلیل ما بخش اعظمی از پیشرفت خود را مرهون خبرگزاری‌ها و رسانه‌ها هستیم. هرچی بیشتر جلو رفتیم سعی کردیم به خرد جمعی و جوانان اهمیت بیشتری دهیم به گونهای که هم اکنون اعضای تیم ما 25 تا 30 سال سن دارند و توانستند با راه اندازی سایت و فضای مجازی راه ثبت نام بیماران پروانه‌ای را هموار کنند یعنی یک بیمار حتی اگر به اینترنت دسترسی ندارند بتواند با مراجعه به کافی نت عکس و مشخصات خود را در سایت ما بارگذاری کند تا بتوانیم به او خدمت رسانی کنیم حتی همکاران بنده در بخش روابط عمومی صفحه اینستاگرامی را راه اندازی کردند تا مردم با این بیماری آشنا شوند اما در حال حاضر نگرانی من، بابت کم توفیقی ادامه کارمان است که انشالله با کمک مردم بتوانیم به عدد باقی مانده یعنی 1200 بیمار پروانه‌ای در کشور برسیم چون می‌دانم در درد و رنج هستند و با دریافت خدمات درد آنها را کاهش پیدا می‌کند.
مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه به نشانه‌های بروز این بیماری اشاره کرد و گفت: مبتلایان به بیماری پروانه‌ای زخم‌های بزرگ و آب دار در دست و پاها و اندامشان دارند، انگشتانشان به یکدیگر می‌چسبد و جمع می‌شود و این بیماری در شنوایی و بینایی آنها تاثیر می‌گذارد و حتی مخاط آنها درگیر و مری آنها دچار چسبندگی می‌شود به طور کلی این بیماری درمان جدی ندارد و علاج آن هنوز مشخص نیست اما با برخی پانسمان‌ها و روش‌های دیگر ممکن است رو به کاهش رود یا بیماران حداقل درد کمتری را متحمل شوند.
او با اشاره به سرآغاز شروع به کار خانه «ای بی» در حمایت از این بیماران اظهار کرد: خانه «ای بی» به طور غیررسمی از سال 1394 فعالیت خود را شروع کرد و وقتی یک سمن بخواهد به ثبت برسد متاسفانه یا خوشبختانه باید فیلترهای سختی را پشت سر بگذارد به هرحال در دی ماه 1396 اجازه فعالیت رسمی در سطح ملی گرفتیم و مبنای تشکیل آن نیز به دنیا آمدن فرزند بنده بود.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: دختر من سال 1379 در یکی از بهترین بیمارستان‌های خصوصی تهران به دنیا آمد و با اینکه بیمارستان بسیار خوبی بود اما پزشکان آن نمی‌دانستند این بیماری چیست وای به حال بیمارستان‌ها و پزشکان شهرستان‌های دوردست و محروم که قطعا هیچ اطلاعی از این بیماری ندارند. وقتی فرزندم به دنیا آمد بدون هیچ اطلاعی از بیماری او، مرخصش کردند و من و همسرم روزها مبهوت مانده بودیم که با این دختر باید چه کنیم تا اینکه سالها گذشت و روز به روز بر شدت بیماری او افزوده شد و سختی بسیار زیادی بر ما تحمیل شد اما در همین حین من به شدت مایل بودم بدانم جز فرزند من آیا بچه دیگری به این بیماری مبتلاست یا خیر به همین دلیل پیرو پیگیری‌هایم متوجه شدم یک بیماری در شهرستان سمیرم وجود دارد و با همسرم رخت سفر بستیم و با دیدن آن نوجوان 13_14 ساله بسیار ناامید و متاثر شدیم اما ساعت‌ها فکر کردیم و با خدا و خودمان عهد بستیم تا تلاش کنیم اگر بیمار دیگری وجود دارد پیدا کنیم و از مسئولان کمک بگیریم به همین دلیل به همراه این بچه‌ها نزد تک تک مسئولان رفتیم تا آنها را با بیماری پروانه‌ای آشنا کنیم اما همه آنها و حتی متخصصین که در این زمینه کار می‌کردند، این بیماری را رد کردند.
مدیرعامل خانه ای‌بی تصریح کرد: حتی یادم است یکبار یکی از مسئولان به رئیس سازمان نظام پزشکی زنگ زد و کاملا این بیماری رد کرد اما نهایتا با پیگیری فراوان و تلاش بسیار توانستیم، بنیاد مستضعفان و وزارت بهداشت و درمان را قانع کنیم که این بیماری وجود دارد و باید به ما کمک کنند.
او در انتقاد از وزیر بهداشت و درمان گفت: دوره اول دولت آقای روحانی که قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت بود، کمک‌های بسیار شایانی هم به بیماران ای بی و هم سایر بیماران خاص کردند اما متاسفانه سُکان‌دار بعدی وزارت بهداشت، یعنی دکتر نمکی واقعا با بیماران خاص علی الخصوص بیماران ای بی تعامل برقرار نکردند و ما نسبت به این موضوع گلایه داریم اما باز هم دیر نشده و در پایان این مدت ماموریت نیز این توفیق وجود دارد که با این بیماران آشنا شوند.
هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سوال که مهم‌ترین مشکل بیماران پروانه‌ای چیست؟ بیان کرد: بیماران پروانه‌ای مشکلات بسیار زیادی دارند مخصوصا بیماران خاص، به خصوص بیمارانی که بیماری‌شان صعب العلاج است. بچه‌های «ای بی» در مخاط، مری، چشم، پنجه‌ها، دست، پا و.. سایر اندام‌ها دچار گرفتاری شدیدی می‌شوند اما آنها به این مشکلات عادت کردند یا زندگی کردند و درنهایت پذیرفتند اما بخشی از مشکلات این بچه‌ها که اتفاقا قابل حل است به مسائل اجتماعی و فرهنگی برمی‌گردد برای مثال چرا یک بیمار نباید کلاس درس برود؟ چرا آموزش و پرورش سخت گیری می‌کند؟ اگر رسانه‌ها به این موضوع بپردازند که این بیماری واگیردار نیست قطعا یک دانش آموزدر مدرسه نسبت به این بچه‌ها واکنش نشان نمی‌دهد که بترسد و به پدر و مادر خود بگوید بغل دستی من دستش زخم است.
او ادامه داد: اگر آموزش و پروش کمک کند بچه‌ها از انزوا بیرون می‌آیند چه بسا ما بیماران پروانه‌ای داریم که با وجود بیماری بسیار شدید، درس خواندند و به موفقیت‌های زیادی دست پیدا کردند مثل دکتر محمدمهدی پرویزی، 31 ساله اهل استان فارس که پزشکی خوانده و تخصص دارد، هادی خسروی در سبزوار که درنتیجه شدت بیماری یک پایش را از دست داد اما حقوق خوانده و وکیل است، علی صحبت زاده در اردبیل که مهندس است یا دختران ما که باوجود دست‌های جمعشان قلم بین دو دست می‌گذارند و نقاشی می‌کشند پس می‌توان مشکلات اینچنینی را حل کرد و بچه‌ها را از انزوا بیرون کشید چون هرچقدر روحیه بچه‌ها بهتر باشد و در فضای جامعه بزرگتری قرار گیرند شاداب‌تر می‌شوند حداقل من بعد از 21 سال تجربه به این نتیجه رسیدم که هر وقت فرزندم روحیه بهتری داشت، شدت بیماری‌اش کم‌تر بود.
مدیرعامل خانه ای‌بی در گلایه از شخص وزیر بهداشت بیان کرد: 27 ماه است که تقاضای ملاقات با دکتر نمکی، وزیربهداشت کردم اما ایشان نپذیرفتند و وقتی به ما ندادند طبیعتا اگر ایشان 10 دقیقه صحبت‌ها و مشکلات ما را بشنوند و این بچه‌ها را از نزدیک ببینند، قطعا در هیات دولت با همکار خود یعنی وزیر آموزش و پرورش، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی نیز صحبت خواهند کرد و وقتی وزیر آموزش و پروش متوجه بیماری شود، حتما با مدیران استانی خود صحبت خواهد کرد و مدیران با معلمان و معلمان نیز با دانش آموزان صحبت می‌کنند و مشکلات اینچنینی در مدارس ما حل خواهد شد اما متاسفانه هیچ تعامل و همکاری از سوی آموزش و پرورش صورت نگرفته اما الان هم دیر نیست و امیدوارم وزیر بهداشت، وزیر آموزش و پرورش و و زیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی تعاملی با خانه ای بی برقرار کنند.
مدیرعامل خانه ای‌بی با تاکید بر مشکلات بیماران پروانه‌ای در تهیه پانسمان گفت: پانسمان بچه‌های پروانه‌ای محصول شرکت خارجی در کشور سوئد است و بالغ بر 50 کشور دنیا از این تکنولوژی استفاده می‌کنند حال یا علم ندارند یا برایشان مقرون به صرفه نیست که تولید کنند در هرصورت کشور ما نیز از پانسمان‌های این شرکت استفاده می‌کند. در سال 2018 که آمریکا به صورت یک جانبه از برجام خارج شد و تحریم‌ها شدت پیدا کرد تا سال 2019 فقط 15 نفر از فرزندان من (بیماران پروانه‌ای) به دلیل نبود پانسمان فوت کردند که نشان دهنده ظلم کشور آمریکاست.
او افزود: بعد از اینکه صحبت‌های زیادی کردیم و صدایمان به سازمان ملل متحد رسید، سازمان یونیسف به خانه «ای بی» آمد و پس از انجام بررسی‌ها با حمایت مالی کشور آلمان 8/5 تُن پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای تحویل ایران شد اما متاسفانه وزارت بهداشت پاسخگو نبود که چه مقدار پانسمان دریافت کرده است البته اگر از بنده بپرسید، می‌گویم همه را تحویل گرفته اما به شکل ادواری و نامنظم در اختیار ما قرار می‌دهد برای مثال مهر و آبان 1399 پانسمانی به ما تحویل ندادند و وقتی جویا شدیم گفتند انبارگردانی داریم حال سوال من اینجاست که مگر من می‌توانم به زخم بیمار بگویم وزارت بهداشت انبارگردانی دارد؟
هاشمی گلپایگانی در ادامه بیان کرد: بخشی از پانسمان‌ها تحویل ما داده شد و ما هم از طریق اداره پست با شماره مرسوله برای همگان ارسال کردیم اما درباره باقی پانسمان‌ها وزارت بهداشت و درمان باید شفاف سازی کند. من نمی‌گویم این پانسمان‌ها گم شده اما در بازار آزاد حداقل با قیمت 2 میلیون تومان به فروش می‌رسد درحالی که مونلیکه در ایران و تهران نمایندگی ندارد پس دو معنی بیشتر برداشت نمی‌شود یا اینکه من پانسمان را تحویل گرفتم و به بازار آزاد دادم یا اینکه یک جای وزارت بهداشت می‌لنگد و یک نهاد نظارتی و امنیتی باید وارد شود تا تکلیف پانسمان‌ها را مشخص کند.
مدیرعامل خانه ای‌بی افزود: چند وقت اخیر یک کارشناس در اداره تجهیزات پزشکی مصاحبه کرده بود که ما 8/5 تُن پانسمان را تحویل گرفتیم اما برای دیابت و سوختگی هم استفاده می‌شود عرض بنده این است که اولا رئیس سازمان غذا و دارو باید تایید کند این مقدار پانسمان تحویل گرفته شده است یا خیر دوما اینکه اگر یک بیماری با سوختگی به بیمارستان مراجعه کند آیا از این پانسمان هبه دولت آلمان به خانه «ای بی» استفاده می‌کنند؟ این پانسمان‌ها برای بیماران ای بی است و سرنوشت آن باید معلوم شود.
او با تاکید بر اینکه بیماران ای بی باید جزء بیماران خاص قرار گیرند، گفت: برای اینکه یک بیماری ، در ردیف بیماری خاص قرار گیرد، باید رئیس جمهور دستور دهد و مجلس به آن بودجه اختصاص دهد حال سوال من اینجاست اگر این بیماری خاص نیست پس چیست؟ هیچ نهادی یک ریال هم به ما کمک نکرده است و تاکنون با مدیریت بنده و کمک‌های مردمی چرخ این خانه چرخیده است، نمی‌دانم چرا این روزها نامهربان شدیم درحالی که این میزها دوران کوتاهی دارند و ای کاش هرکسی که پشت این میزها می‌نشیند در دوران خود منشا خدمات باشد. بنده کاری ندارم در دوره بعدی اصلاح طلب یا اصولگرا سر کار می‌آید، هرکسی می‌آید به مردم خدمت کند و به جوانان اهمیت بدهد شاید اگر به جوانان فرصت دهیم بتوانیم همین پانسمان را داخل کشور تولید کنیم.
هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سوال که یک خانواده دارای فرزند پروانه‌ای چقدر در ماه هزینه دارد؟ بیان کرد: بستگی به نوع زخم و درد دارد، برخی از بچه‌ها بدنشان کاملا نیاز به پانسمان دارد که روزی 1 میلیون تومان هزینه آن است اما نه پانسمان به این اندازه وجود دارد و نه خانوادهای می‌تواند هزینه آن را پرداخت کند پس از گاز استفاده می‌کنند، برخی از بچه‌ها هستند که کاملا دستشان جمع شده و باید از پماد استفاده کنند اما هزینه پماد در تعرفه بیمه نیست به طور کلی اگر یک بیمار «ای بی» متوسط بخواهد راحت زندگی کند و درد کمتری را متحمل شود، باید بین 3 تا 3 و 5 میلیون تومان خرج پماد، دارو، شربت تقویتی و مکمل کند تازه این درحالیست که اگر نیاز به جراحی و دندانپزشکی نداشته باشد حال حساب کنید حقوق یک کارمند چقدر است که بتواند ماهانه فارغ از اجاره خانه و خرج و مخارج روزمره این مقدار خرج یک فرزند خود کند پس بیمه‌ها باید بسیار جدی‌تر وارد کار شوند.
مدیرعامل خانه ای‌بی در پاسخ به این سوال که وضعیت واکسیناسیون بیماران «ای بی» به چه صورت است؟ گفت: همانطور که اشاره کردم وزارت بهداشت و درمان درباره وضعیت بیماران «ای بی» هیچ تعاملی با ما نداشته است و حتی در حد مشورت کردن هم ما را قابل ندانستند که بپرسند چه تعداد از بیماران در شهرستان‌ها حضور دارند و باید واکسن بزنند اما از برخی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیماران تماس گرفته شد تا واکسن کرونا تزریق کنند که در یک مورد، عوارض خیلی بدی بروز پیدا کرد به گونهای که بیمار فوت کرد و چندساعت پس از تزریق زخم‌ها بسیار بدتر شد حال نمی‌دانم به واکسن ارتباطی دارد یا خیر اما به طور کلی آمار دقیقی از میزان فوتی‌های کرونا در بچه‌های پروانه‌ای نداریم و فقط می‌دانم 2 یا 3 نفر از اعضای خانواده آنها بر اثر ابتلا به کرونا فوت کرده‌اند.
هاشمی گلپایگانی در پایان تاکید کرد: امیدوارم صدای بیماران پروانه‌ای به گوش مسئولان برسد و از همین رسانه به دکتر نمکی می‌گویم من 27 ماه است درخواست ملاقات کردم و برای بنده مشخص نیست به چه دلیل من را به حضور نمی‌پذیرید، اگر از نزدیک صحبت کنیم هم می‌توانم خدا قوت بگویم هم اینکه در برخی موارد تشریک مساعی داشته باشیم. امیدوارم صدای بنده به شما برسد، اگر رسید که در خدمت هستیم اگر نه با وزیر بعدی صحبت می‌کنیم.
دست یاری بیماران پروانه‌ای به سوی مجلس شورای اسلامی
حداقل‌ترین نیاز یک بیمار پروانه‌ای که زخم‌های باز روی بدنش دارد، پانسمان است پس انتظار می‌رود وزارت بهداشت و درمان قبل از هرچیز تکلیف بیش از 5 تُن پانسمان گُم شده را مشخص کند تا زخم‌های باز این بچه‌ها اندکی التیام یابد همچنین از نمایندگان مجلس شورای اسلامی به ویژه اعضای کمیسیون بهداشت و درمان انتظار می‌رود تلاش خود را جهت ثبت بیماری «ای بی» به عنوان بیماری خاص انجام دهند تا سالانه بودجه‌ای به این خانه تعلق گیرد و بتوانند 850 کودک پروانه‌ای را تحت پوشش خود قرار دهند و حداقل اندکی از مشکلات مالی این کودکان را کاهش دهند.
//انتهای پیام:۷