در آستانه حمایت مالی حداکثری بیماران صعب العلاج و درحالی که صندوق این بیماران از فردا و در صورت تایید اساسنامه آن در شورای نگهبان، فعالیت حمایتی آن از درمان بیماران صعب العلاج را آغاز می‌کند، بنیاد بیماران نادر انتقاد کرده است که این بودجه باید صرف بیماران نادر شود.