ام اس بیماری است که گریبان تعدادی از مردم را گرفته است. بیماری که بسیار آرام ورود پیدا می کند و گاهی اوقات تشخیص های متفاوتی را با خود به همراه دارد. یکی از افراد مبتلا به بیماری ام اس در ابتدای گفتگو به خبرنگار سلامت جوان خبرگزاری برنا، گفت: همه چیز در خیریت خداست و من با مصلحت خدا نمی جنگم. این بیماری دوست من است.
چه سالی مبتلا به این بیماری شدید و علایم این بیماری چطور مشخص شد؟
من در سال 78 با علایم خارش دست و عدم تعادل در راه رفتن متوجه این بیماری شدم. متاسفانه به علت تشخیص نادرست پزشکان این بیماری در سال 81 از طریق یکی از پزشکان تایید شد.
مشکلات این بیماری چیست؟
ام اس توسط فشار و استرس خانوادهها به این افراد بیشتر میشود. بعد از خانوادهها نبود امکانات شغلی، برای افراد مبتلا به این بیماری میتواند استرسزا باشد. آب درمانی و کار درمانی از مهمترین درخواست بیماران است که اگر من از خود انجمن حمایت میشدم، مطمئنا امروز روی ولیچر نمینشستم.
آیا در زمینه درمانی و دارویی مشکل دارید؟
به خاطر وضعیت مالی در زمینه دارو، مجبوریم از آمپولهای ایرانی استفاده کنیم. البته این داروها طوری است که پزشکان هم آنها را تایید نمیکنند و حتی باعث تشدید بیماری می شود. در بسیاری از مواقع که به بدن بیماران نمیسازد، به صورت کهیر در صورت خودش را نشان می دهد.
انجمن حمایت از بیماران ام اس چه کارهایی را انجام میدهد؟
من عضو انجمن ام اس هستم. انجمن تنها به فکر خودش است. بودجهای که توسط خیرین و دولت به انجمن اختصاص داده شده، مشخص نیست که صرف چه چیزی میشود. حتی خیلیها میگویند که این صندوقی برای درآمد خودشان شده است. با ماهیانه50هزار تومان که به برخی بیماران تعلق میگیرد، در قبال داروی 600هزارتومانی انجمن این مبلغ را ندهد بهتر است.
با توجه به اینکه از ویلچیر استفاده میکنید چه مشکلاتی در رفت و آمد دارید؟
من گلایه دارم نسبت به اینکه در سال91 یک ویلچیر خراب ایرانی گرفتم که این ولیچر در صندوق عقب ماشین جا نمیشود. از سال 91 درخواست تعویض آن را داشتم ولی مسئولین حتی یک ویلچیر سالم را هم برای ما در نظر نگرفتند.
مبلغ داروهای ام اس چقدر است؟
داروهای بیماران ام اسی ایرانی که باعث علائم خیلی بدی در این افراد میشود از 70هزار تا 100هزارتومان است که باید بیمار در طول یک ماه از آن استفاده کند. داروهای خارجی قیمتش 650 هزار تومان است و این برای من که مستاجر هستم، حتی از طرف دولت برای مسکن حمایت نشدم خیلی زیاد است.
چه نوع کلاسهایی برای شما برگزار میشود؟
کلاسهای گروه درمانی که موضوعات و دغدغه آنجا مطرح و از طریق بیماران و استاد بررسی و برای رفع آن پیشنهاد میدهند تنها کاری است که انجمن برای ما انجام داده است، که در این کلاسها مباحث روانشناسی،اجتماعی و شخصی مطرح میشود.
و در پایان...
برای پیاده روی روز جمعه 2 خرداد که این پیادهروی توسط بیماران مبتلا به ام اس از هفت تیر تا پارک لاله صورت گرفت وزیر ارشاد یک سالن در اختیار ما قرار نداد. دیروز زیر باران این مراسم را در پارک لاله خود بیماران انجام دادند. نیروی انتظامی و پلیس پارک از ما حمایت کردند. سال گذشته مقام اول شطرنج را کسب کردم و امسال نفر سوم شدم.