به گزارش برنا؛ روز جهانی آگاهی از اتیسم از سال ۲۰۰۸ نامگذاری شده و یکی از هفت روز رسمی سازمان ملل متحد به حساب می‌آید که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته است. سازمان ملل متحد همچون سال‌های پیش به مناسبت دوم آوریل، روز جهانی آگاهی از اتیسم، شعار جدیدی را برای سال 2024 با عنوان «دگرگونی به سوی جهانی عصب‌شمول برای همه» تعریف کرده است و همه‌ساله از تاریخ روز جهانی اتیسم به مدت یک‌ماه بر اطلاع‌رسانی بر این موضوع تمرکز می‌شود.
اتیسم در اولین گام آگاهی و پذیرش اجتماعی می‌خواهد. آنچه که خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم برآن تأکید دارند، پذیرش این کودکان به عنوان شهروندی متفاوت است که باید بنا بر همان تفاوت‌هایی که دارند با آن‌ها رفتار شود تا بتوانند آینده‌ای روشن داشته باشند.
نشانه‌های اتیسم
دکتر ارسلان کريمي بحر آسماني، دکترای روان‌شناسی، کارشناس اختلالات یادگیری و رفتاری اداره آموزش و پرورش استثنایی استان کرمان می‌گوید: اختلالات طیف اتیسم از جمله اختلالات عصبی-رشدی محسوب می‌شود؛ اختلالی که در آن رشد و تحول مغز به خوبی صورت نگرفته است. این اختلال با نقص مداوم در ارتباط و تعامل اجتماعی، وجود علایق و رفتارهای محدود و تکراری شناخته می‌شود.
عدم تماس چشمی، مهارت‌های گفتاری ضعیف و عدم استفاده از جملات و کلمات در زندگی روزمره، عدم واکنش به اسم خود موقع صدا زدن، ناتوانی در شروع گفتگو یا حفظ گفتگو، عدم همدلی، وابستگی افراطی به بعضی از افراد و اشیاء، عادات عجیب و غریب غذایی، حرکات تکراری بدن و دست و پاها، مهارت‌های شخصی و خودیاری ضعیف، علاقه شدید به کارهای روتین (اگر موقع تماشای تلویزیون برق قطع شود به شدت ناراحت می‌شود)، وجود برخی رفتارهای پرخاشگرانه و خودآزاری مثلا کوبیدن سر به دیوار، حساس بودن به نور، صدا، لمس و درد، ناتوانی در درک خطر و خودمراقبتی (ممکن است به حیوانات درنده نزدیک شود) از نشانه‌های اتیسم است.
اگر والدین متوجه شدند که رشد کودکشان مانند همسالان نیست و علائم مشکوک به اتیسم را دارد باید در اسرع وقت جهت بررسی دقیق و تشخیص قطعی به متخصص مراجعه کنند. بررسی رشد کودک و مشاهده رفتار او به تشخیص اختلال کمک می‌کند. آموزش و پرورش کودکان استثنایی نیز برای تشخیص و جادهی این کودکان در مدارس برنامه دارد.
دکتر کریمی در رابطه با درمان کودکان مبتلا به اتیسم می‌گوید: هرچند درمان قطعی در این زمینه وجود ندارد اما درمان‌ها و مداخلات زیادی برای کاهش اثرات اختلال و کاهش مشکلات کودکان، مورد استفاده قرار می‌گیرد.
بهترین حمایت، مداخله‌ای است که بهنگام باشد. مداخله بهنگام یا طلایی عموما پنج سال اولیه زندگی کودک را در بر می‌گیرد. در این سنین تلاش می‌شود کودک با مداخلات موردنیاز به مقیاس رشدی خودش برسد. از لحاظ علمی، مغز کودک در پنج سال اول زندگی به سرعت در حال شکل‌گیری و تکامل است و ارائه مداخلات هدفمند بر کیفیت رشد و عملکرد آن تأثیر قابل‌توجهی دارد، البته بعد از پنج سالگی هم مداخلات مهم هستند. باید با آموزش مستمر مهارت‌ها و انجام توان‌بخشی به رشد و تربیت کودک کمک کرد.
داستان پارسا
مادر پارسا، کودک دارای اختلال اتیسم، می‌گوید: لیسانس دارم و دارای دو فرزند هستم. فرزند اولم 24 سال دارد و در حال تحصیل در دانشگاه است و فرزند دومم پارسا شش‌سال و نیمه است. همسرم زمانی که فهمید پارسا اتیسم دارد زندگی را رها کرد و اطلاعی نداریم که کجاست.
او در پاسخ به این پرسش که چه زمانی متوجه شدید فرزندتان دارای اختلال اتیسم است، می‌گوید: از یک و نیم‌سالگی متوجه شدیم صحبت نمی‌کند. از ظاهرش چیزی مشخص نبود. مردم می‌گفتند بعضی بچه‌ها دیر به حرف می‌آیند. اوایل فکر می‌کردم که عادی است اما بعد متوجه مشکلات بیشتری شدم. بعد از شیر گرفتن، شب‌ها نمی‌خوابید، چنگ می‌زد و بی‌قراری می‌کرد. ناآرام بود، خیلی گریه می‌کرد. در کل رفتارهایش غیرطبیعی بود. مستأصل شده بودم و بالاخره زمانی که به روان‌پزشک اطفال مراجعه کردم تا بابت مشکلات پس از شیر گرفتن او و این که چگونه فرزندم را آرام کنم صحبت کنم، روان‌پزشک بعد از معاینه و چند سؤال گفت فرزندم اختلال اتیسم دارد.
زمانی که پارسا به دنیا آمد یرقان داشت و عدد زردی او ۱۶ بود. مدتی را در دستگاه گذراند. ملاجش هم دیر سفت شد. در زمان بچگی چهار دست و پا نرفت. یعنی بعد از سینه‌خیز رفتن، یک دفعه ایستاد، البته ایستادن او هم با تأخیر بود. این وضعیت در بین فامیل و خانواده غیرمعمول بود.
ما دو سال بچه را در منزل نگه داشتیم، چون مصادف با کرونا بود. خیلی بیرون نمی‌رفتیم و اگر هم می‌خواستیم برویم آخر شب می‌رفتیم که خلوت باشد. در این دو سال، فرصت کاردرمانی و گفتاردرمانی برای او را از دست دادیم. الان که با مادرم زندگی می‌کنم خاله‌ها و پدربزرگ و مادربزرگ با اختلال اتیسم و مشکلات کودک آشنا هستند. با کودک بازی می‌کنند و این برای من خوشایند است. اما در جامعه مشکل دارم، چون مردم با شرایط اتیسم آشنایی ندارند. اگر به پارک برویم یا سوار تاکسی شویم باید بارها برای همه توضیح بدهم که چرا کودک چنین رفتارهای عجیبی دارد.
بچه من هنوز گاز می‌گیرد و موهای مرا می‌کشد. با این که نمی‌توانم حتی به راحتی بخوابم ولی زندگی با او برایم لذت‌بخش است. با این که کودکم درک گفتار ندارد اما یکی از روزها که به مغازه اسباب‌بازی رفته بودیم بعد از کلی مشکل، یک تفنگ را انتخاب کرد. گفتم این چیست؟ گفت دزد. یعنی کاربرد این وسیله را می‌دانست و برای من لحظه خیلی خوبی بود.
مادر پارسا درباره دغدغههایش می‌گوید: نگرانم که اگر روزی نباشم یا بمیرم چه کسانی از فرزندم مراقبت و نگهداری می‌کنند و وضعیت او چه خواهد شد. بعضی خانواده‌های عزیز هنوز قبول نکرده‌اند که فرزندشان اتیسم دارد. من پذیرفتم و بعد از آن تلاش کردم کودکم را رشد دهم.
داستان نادر
مادر نادر، یکی دیگر از کودکان دارای اتیسم می‌گوید: من دیپلمه و خانه‌دار هستم و همین یک فرزند را دارم که 10 سال سن دارد. همسرم کارمند است. اوایل متوجه وضعیت نادر نبودیم و از اتیسم چیزی نمی‌دانستیم. کودکم ارتباط چشمی کمی داشت، در دوسالگی وقتی صدایش می‌زدیم نگاه نمی‌کرد. بعضی‌ها می‌گفتند کودکم شنوایی ندارد اما من می‌دیدم زمانی که از تلویزیون پیام بازرگانی پخش می‌شود خودش را به تلویزیون می‌رساند. عاشق اشیاء چرخان بود.
مدتی سختی کشیدیم تا بالاخره پیش روان‌پزشک رفتیم و آنجا بود که برای اولین بار به ما گفتند فرزندمان اتیسم از نوع خفیف دارد. در ادامه به کاردرمان، گفتاردرمان و بازی‌درمانگر مراجعه کردیم. البته او مشکل حسی نداشت و بیشتر مشکلات او از نوع تکلمی، گفتاری و ارتباطی بود. همچنین دچار بیش‌فعالی هم هست.
وجود فرزند اتیسم در خانواده واقعا چالش‌برانگیز است. ما اوایل می‌خواستیم کسی در بین فامیل و خانواده خبردار نشود. وقتی اطلاعات بنده بیشتر شد و به اصل موضوع اتیسم و شرايط اختلال پی بردم با آن کنار آمدم و به همه گفتم فرزندم اتیسم دارد. در مهمانی، پارک و جاهای دیگر توضیح می‌دادم که مشکل بچه‌ام چیست و چرا چنین رفتارهایی دارد. هرجور که بچه راحت‌تر بود ما با شرایط او کنار می‌آمدیم، با افراد خانواده و فامیل رفت وآمد داشتیم و با کسانی هم که دوست نداشتند قطع ارتباط می‌کردیم.
او تأکید می‌کند: هزینه‌های درمانی و توان‌بخشی واقعا زیاد است و ما هم مثل خیلی از خانواده‌ها برای تأمین آن مشکل داریم. کمک سازمان بهزیستی اصلا کافی نیست و دولت باید به نحوی هزینه‌ها را برای خانواده کم کند. همه در جریان هستند که در شهرها برای بانوان پارک اختصاصی ساخته می‌شود که دارای حصار و امکانات مخصوص است. چه اشکالی دارد برای بچه‌های اتیسم و خانواده آنان هم چنین جاهایی در نظر بگیرند و مناسب‌سازی کنند؟ آموزش و پرورش هم باید به فکر باشد و نیروهای بیشتری را در مدارس به کار بگیرد تا شرایط سنجش و تحصیل بچه‌ها تسهیل شود.
چه باید کرد؟
سیدکمال‌الدین موسوی، مدیر مدرسه خاص اتیسم کرمان می‌گوید: کودکانی با اختلال طیف اتیسم که از لحاظ هوشی و شناختی، کم‌توان ذهنی آموزش‌پذیر تشخیص داده شوند می‌توانند چهار سال از خدمات آموزشی و توان‌بخشی مدرسه ویژه بهره‌مند شوند.
کودکانی که از لحاظ تشخیصی آموزش‌پذیر نیستند و نمی‌توانند در مدارس استثنایی ثبت‌نام کنند معمولا از خدمات مراکز مرتبط با سازمان بهزیستی استفاده می‌کنند. کودکانی هم که در سطح اول اختلال باشند می‌توانند با حمایت در مدارس عادی ثبت‌نام کنند.
اگر در خانواده فرزند اتیسم وجود داشته باشد به جای کنترل کودک، باید تمرکز بر کنترل محیط و ابزارها باشد. عدم تغییر زیاد در محیط منزل برای ایجاد احساس امنیت در کودک، استفاده از تصویر موقع بیان تقاضا از کودک، استفاده از نشانه‌های تصویری برای جهت‌یابی در مکان‌ها، اختصاص محل‌های خاص و غیرقابل تغییر برای وسایل منزل، قرار دادن وسایل با توالی و ترتیب مشخص، در نظر گرفتن سرعت انجام کار موقع کار با کودک، پیش‌بینی پرده‌های ساده و نور قابل تنظیم و غیرمستقیم در منزل، استفاده از رنگ‌های ملایم و خنثی، چیدن وسایل به گونه‌ای که قسمت‌های مختلف خانه از هم جدا باشد، شستشوی لباس‌ها و ملحفه با مواد شوینده فاقد بو، عدم استفاده از رنگ‌های قرمز و زرد و استفاده از رنگ‌های ملایم و آرام مانند آبی کمرنگ و سبز و کرم توصیه می‌شود.
اگر در خانواده کودک اتیسم وجود دارد باید در هر حال اصل سادگی و رعایت نکات ایمنی مثل استفاده از قفل محکم برای درهای خروجی و پنجره‌ها، محافظ برای بخاری و نصب قفل کودک را در نظر داشت. برای این کار می‌توان از متخصص روان‌شناسی مرتبط با اختلالات طیف اتیسم کمک گرفت.
موسوی تأکید می‌کند: والدین نباید از سلامتی خود غافل شوند تا بتوانند با انرژی لازم به پیگیری درمان کودک بپردازند. آن‌ها باید فعالیت‌های تفریحی و ورزشی را حتما در برنامه هفتگی خود لحاظ کنند.