مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر گفت: بیماران تالاسمی در فرایند دولتی با مشکل کار مواجه هستند و کارخانجات صنعتی و شرکت های خصوصی روی خوشی به بیماران تالاسمی نشان نمی دهند.
به گزارش خبرگزاری برنا از مازندران، محمد علیزاده در نشست انجمن تالاسمی قائمشهر با کمال علیپور، دبیر مجمع نمایندگان مازندران و نماینده مردم قائمشهر، سوادکوه، جویبار، سیمرغ و سوادکوه شمالی در مجلس شورای اسلامی، با بیان اینکه بیماران تالاسمی به دنبال درصد و مزیت نیستند، اذعان داشت: این افراد خواهان برابری با افراد سالم در جامعه هستند.
وی به تولد یک نوزاد تالاسمی در سال 92 در شهرستان قائمشهر اشاره کرد و اظهار داشت: دلیل تولد نوزاد تالاسمی در سال گذشته، فقر خانواده و مهاجرت به استان دیگر بوده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر به برخی از چالش های بچه های تالاسمی از سال ۸۹ همچون کاهش شدید داروهای تزریقی آهن زدا، عدم پوشش سازمان های بیمه گر و پرداخت فرانشیز نامتناسب با نوع درمان آنها اشاره کرد و گفت: از سال ۸۹ تاکنون، یک سوم داروی تزریقی آهن زدای بچه های تالاسمی تامین شده است.
علیزاده همچنین در خصوص بیمه درمانی بیماران تالاسمی اذعان داشت: اکثر بیمه ها فقط مسائل مربوط به تالاسمی را پوشش می دهند و از پرداخت فرانشیز درمان عوارض قلبی، ریوی و کبدی تالاسمی سرباز می زنند که این برای بیماران و خانواده های تالاسمی مشکلاتی را ایجاد می کند.
وی از نماینده مجلس خواستار پیگیری وضعیت بیمه درمانی بیماران تالاسمی در مجلس شد تا همانند سال های ۸۴ و قبل آن، کل هزینه بیماران خاص رایگان صورت گیرد.
علیزاده با اشاره به تعریف بسته جدید بیماران صعب العلاج توسط وزارت بهداشت افزود: در بسته جدید وزارتخانه، بیماران تالاسمی را لحاظ نکردند و پاسخ قاطعی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی مازندران تاکنون داده نشده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر تصریح کرد: هزینه دارو و تجهیزات در دو بیمارستان رازی و ولی عصر قائمشهر متفاوت است که متاسفانه این امر یک تناقضی بین بچه های تالاسمی در خصوص بیمه تامین اجتماعی و خدمات درمانی ایجاد کرده است.
مسئول روابط عمومی فرمانداری قائمشهر خاطرنشان کرد: از ۲۵۰ خانواده قائمشهری که بیمار تالاسمی دارند، ۵۰ خانواده جزو قشر فقیر شهرستان محسوب می شوند که اگر کمک های انجمن تالاسمی شهرستان نبود حتی برای خرید داروی فرزندانشان دچار مشکل می شدند.
وی قیمت تجهیزات درمانی و پزشکی، هزینه آزمایشگاهی و بالینی و عدم تعریف ارائه یک بسته جامعه درمانی را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد.
علیزاده به نبود پزشک فوق تخصص خون با توجه به حضور ۲۵۰ بیماران تالاسمی در بیمارستان رازی قائمشهر اشاره کرد و افزود: دانشگاه علوم پزشکی علت آن را به صرفه نبودن حضور در این بیمارستان برای پزشکان فوق تخصص اعلام می کند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر با انتقاد از عملکرد صداوسیما خاطرنشان کرد: رادیو و تلویزیون در خصوص بیماران تالاسمی و فرهنگ سازی آن ضعیف عمل می کنند.
علیزاده بیان کرد: متاسفانه انجمن تالاسمی از بودجه دولتی استفاده نمی کند و تمام بودجه آن توسط خیران و مردم پرداخت می شود.
وی به برنامه ریزی برای تشکیل تعاونی اهالی تالاسمی اشاره و اظهارداشت: تشکیل این تعاونی ایده خوبی برای اشتغال بیماران تالاسمی است که با سرمایه آورده ۶۰ میلیون تومان توسط انجمن و اعضای آن می تواند گام موثری در ایجاد اشتغال آنان برداشته شود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر خاطرنشان کرد: خوشبختانه با کمک شهرداری و شورای اسلامی شهر یک دفتر برای فعالیت انجمن تالاسمی در بازار شهروند اختصاص داده شد.
وی با بیان اینکه بودجه انجمن به تنهایی پاسخگوی انجام تمام برنامه ها نیست شماره حساب جام 25/66559417 بانک ملت شعبه آیت الله طالقانی قائمشهر را جهت هرگونه کمک مالی مردم نوع دوست اعلام کرد.