به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری برنا، رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام با اشاره به سوابق طرح مسأله رسیدگی به مشکلات بیماران خاص در دولت سازندگی، گفت: در همان زمان به کرّات با بیمارانی برخورد می‌کردیم که بدلیل فقدان امکانات، هر هفته برای درمان خود مجبور بودند مسیرهای طولانی شهرهای کوچک یا روستاها را برای دیالیز طی کنند که این رفت‌وآمدهای طولانی رنج مریضی آنان را مضاعف می‌کرد.
ایشان با یادآوری شرایط مرکز واوان در زمان ساخت مرکز دیالیزی، گفت: در آن شرایط چند دستگاه از لیبی گرفته بودیم و الان به جایی رسیده‌ایم که تقریباً در اکثر شهرها، مرکزی برای رسیدگی به بیماران خاص است که البته باید گسترش یابد.
آیت‌الله هاشمی رفسنجانی با تشریح اشارات قرآنی به کلمات ایثار و فداکاری، گفت: آیه «وَ الَّذینَ تَبَوَّؤُا الدَّارَ وَ الْإیمانَ مِنْ قَبْلِهِمْ یُحِبُّونَ مَنْ هاجَرَ إِلَیْهِمْ وَ لا یَجِدُونَ فی صُدُورِهِمْ حاجَةً مِمَّا أُوتُوا وَ یُؤْثِرُونَ عَلی أَنْفُسِهِمْ وَ لَوْ کانَ بِهِمْ خَصاصَةٌ وَ مَنْ یُوقَ شُحَّ نَفْسِهِ فَأُولئِکَ هُمُ الْمُفْلِحُونَ» در حق کسانی نازل شده که از حقوق خود در جهت کم کردن آلام دیگران می‌گذرند.
وی با تأکید بر تقویت حس نوع دوستی در جوامع انسانی، خاطر نشان کرد: خداوند در آیات فراوان سوره بقره به انسان‌ها یادآور می‌شود که کمک به هم نوعان از بهترین کارهاست.
آیت‌الله هاشمی رفسنجانی منّت نگذاشتن بر نیازمندان را مهم توصیف کرد و گفت: در مدینه‌النبی صدر اسلام ظرفی در مساجد بود که دست‌های مردم در آن می‌رفت و معلوم نبود چه کسی پول بر می‌دارد و چه کسی پول می‌گذارد.
رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام با بیان سوابق عقد اخوت و قرارداد برادری در اسلام گفت: در آن عقد اخوت که پیامبر(ص) بین مسلمانان خوانده بود و یکی از کارهای بسیار بزرگ و مهم آن روزگار بود، افراد نیازها و مایحتاج خود را از خانه و مغازه برادرشان بر می‌داشتند و تأمین می‌شدند.
آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در بخش دیگری از سخنانشان با اشاره به درگیری جهان با بیماری ابولا و فداکاری بعضی از پزشکان و پرستاران افزود: اخیراً شنیدم که سازمان ملل ریشه کنی این بیماری را اعلام کرده است.
رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام در خصوص بیماری EB که گزارشی از نوع و تعداد بیماران آن کشور ارائه شده بود، گفت: مطمئناً این وظیفه ذاتی وزارت بهداشت است که علاوه بر درمان، به پیشگیری این بیماری اولویت دهد که برای بیماران و خانواده‌ها دردناک است.
وی با بیان سوابق علوم پزشکی در ایران و تازگی بیماری EB پیشنهاد داد که ایران پرچمدار مبارزه با این بیماری در منطقه باشد.
رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام تهیه خانه EB در کشور را کاری بسیار پسندیده دانست و با تشکر از خیرین و مسؤولینی که وارد این بخش شده‌اند، گفت: باید جای مناسبی باشد تا آگاهی مبتلایان و حتی اطلاعات جامعه را نسبت به این بیماری افزایش دهیم.
آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، آمادگی محققان علوم پزشکی دنیا برای تعمیق تحقیقات پزشکی را قابل تقدیر دانست و گفت: این نکته از مصادیق بارز ضرورت تعاملات بین‌المللی در جهت کم کردن آلام مردم است.
رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام در بخش دیگری از سخنان خویش با اشاره به سوابق تصمیم‌گیری برای ساخت مرکز سرطان در ایران و ابراز تأسف به خاطر عدم همکاری مسؤولان بخش‌های مربوطه در شرایطی که جامعه شاهد افزایش این بیماری است، گفت: ایران ظرفیت این را دارد که مرجعی برای مطالعات سرطان شناسی در منطقه باشد.
در ابتدای این دیدار دکتر باقر لاریجانی دبیر بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن ارائه گزارشی از فعالیت‌های این بنیاد، ارتقاء سطح سواد سلامت و گسترش خدمت رسانی به بیماران در سطح کشور را از اهداف بنیاد امور بیماری‌های خاص دانست و گفت: کلینیک کابل، مرکز کربلا، مرکز پزشکی و نقاهتگاه نجف، بیمارستان شرق، مرکز تحقیقات، آموزش و پیشگیری سرطان، نقاهتگاه کاوش و مرکز گوهر باران از مراکز درمانی در دست احداث بنیاد امور بیماری‌های خاص هستند.
حجت‌الاسلام والمسملین هاشمی از روحانیون فرهیخته کشور، نیز به ارائه گزارشی مبسوط از بیماری EB پرداخت و گفت: تاکنون 250 تا 300 مورد بیماریEB در کشور شناسایی شده که در ایران به دلیل ازدواج‌های فامیلی و مشکلات ژنتیکی، این تعداد رو به افزایش است.
وی با بیان اینکه از هر 50 هزار نفر یک نفر به بیماری EB مبتلا می‌شود، افزود: در این بیماری، ابتدا لایه‌های پوستی بیمار شکننده می‌شود، سپس سیستم شنوایی، بینایی و مری بیمار آسیب می‌بیند تا جایی که خوردن و آشامیدن برای بیمار سخت و غیرممکن می‌شود.
وی با بیان اینکه هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و جز بیماری‌های خاص نیست و با قدردانی از کمک‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص خواستار کمک ویژه دولت و خیرین به بیماران EB شد.
دکتر فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز در ادامه مراسم، خاطر نشان کرد: زمانی بیماران تالاسمی مشکلات متعدد درمانی و عمر کوتاهی داشتند، اما اکنون می‌بینیم که ادامه تحصیل می‌دهند، ازدواج می‌کنند، صاحب زندگی می‌شوند و همچون دیگران در اجتماع زندگی عادی دارند.
وی با تأیید مشکلات و هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماران EB گفت: با توجه درست به بیماران ژنتیکی در دوران کودکی، بسیاری از مشکلات قابل حل است و این بیماران نیازمند توجه جدی دولت و خیرین هستند.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص اظهار داشت: همراهی و هماهنگی دولت، مردم و خیرین به راحتی مشکلات بیماران را حل می‌کند.
همچنین در این مراسم با حضور آیت‌الله هاشمی رفسنجانی از هفت تن از خیرین نیکوکار بنیاد امور بیماری‌های خاص تقدیر و تشکر شد.