فاطمه هاشمی رفسنجانی، رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نشست نوزدهمین سالگرد بیماری های خاص از مخالفت های وزارت بهداشت با این سازمان خبر داد.
فاطمه هاشمی با بیان این خبر گفت: فروردین ماه امسال تیمی از کارشناسان ما برای بازدید به بندرعباس رفتند اما رییس دانشگاه مانع و مخالف کار تیم کارشناسی شد و عنوان کرد که وزیر بهداشت گفته که نباید با بنیاد بیماری های خاص همکاری شود.
فاطمه هاشمی رفسنجانی ادامه داد:ولی چون مراکز درمانی نیاز به حضور کارشناسان و رفع مشکلات داشتند با ما همکاری کردند و زمانیکه موضوع را از وزیر بهداشت پیگیری کردم ادعا کردند که مخالفت از سوی وی نبوده است .
هاشمی در ادامه بیماران EBکه نوعی بیماری پوستی است ،گفت: این بیماران از نظر پوستی مشکل دارند که البته بیماری آنها درمانی هم ندارد. برای این بیماران دو پماد و همچنین باندهای مخصوص برای پوشاندن زخم‌های شدید استفاده می‌شود. هزینه تهیه ماهانه این باندها بیش از یک میلیون تومان است. البته تعداد شناخته شده این بیماری در کشور اکنون حدود 300 بیمار است که ممکن است به 1200 نفر نیز برسد.
وی در این باره افزود: جهت حمایت از این بیماران نامه‌ای را به رییس جمهور دولت یازدهم نوشتم. رییس جمهور نیز نامه را به وزارت بهداشت ارسال کردند اما جوابی که وزارت بهداشت به ما داد بسیار دردآور است؛ به ما گفتند این بیماران بابت درمانشان تنها دو پماد باید مصرف کنند که این دو پماد نیز بیمه است. آیا دردآور نیست معاون وزارت بهداشت، اطلاعی از درمان این بیماری را نداند؟ بر همین اساس ما گروه حمایت از EB را راه‌اندازی و اعلام کردیم که 30 درصد هزینه‌هایشان را تقبل می‌کنیم. شرایط این بیماران طوری است که حتی برخی از آنها از روزنامه جهت پوشش زخم‌هایشان استفاده می‌کنند. وزارت بهداشت موظف است این موارد را رصد و از آنها حمایت کند.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص ادامه داد: یکی از مشکلات اصلی دیالیز در کشور تامین دستگاه‌های دیالیز است و متاسفانه وزارت بهداشت توجه کمتری به این امر نشان می‌دهد.
وی در این باره افزود: هر چند تامین دستگاه‌های دیالیز جزو مسوولیت‌های بنیاد نیست اما به دلیل مشکلات بیماران، ناچار شدیم به این وادی بپیوندیم. بر اساس بررسی‌هایی که از 15 فروردین ماه انجام داده‌ایم، برای چهار استان نیازمند 120 دستگاه دیالیز هستیم. در این زمینه برنامه‌ریزی‌های لازم را انجام داده‌ایم که حداقل تا 2 هفته آینده این دستگاه‌ها را تامین کنیم.
هاشمی ضمن انتقاد از آنچه که عدم همکاری وزارت بهداشت جهت تهیه آمار و اطلاعات به منظور اقدام این بنیاد جهت تامین و توزیع دستگاه‌های دیالیز، ادامه داد: متاسفانه وزارت بهداشت در این زمینه با بنیاد همکاری نمی‌کند تا آمار دقیقی نداشته باشیم و نتوانیم برنامه‌ریزی کنیم.
وی با بیان اینکه در هر حال 120 دستگاه دیالیز با کمک خیرین تامین شده و منتظر فرم‌های اطلاعاتی مراکز هستیم، ادامه داد: سالانه به صورت میانگین 1500 نفر به بیماران دیالیزی کشور اضافه می‌شود. اگر مراکز به صورت سه شیفته کار کنند بابت هر 5 بیمار نیازمند یک دستگاه هستیم بنابراین بابت بیماران جدید در هر سال به حدود 500 تا 600 دستگاه دیالیز نیاز است. امسال نیز قرارداد 200 دستگاه را بسته‌ایم که امیدواریم با کمک خیرین سریع‌تر این دستگاه‌ها تامین شود.
رییس امور بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه به بیماری سرطان و لزوم افزایش حمایت دولت از این بیماری اشاره کرد و گفت: در سال 76 و زمان ریاست جمهوری آیت الله هاشمی رفسنجانی، خواستیم که دولت کاری کند تا هزینه درمان بیماران دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی به عنوان بیماران خاص از سوی دولت تامین شود. این موضوع مصوب و مقرر شد هزینه درمان بیماران به صورت کامل از طریق بیمه و وزارت بهداشت پرداخت شود. بیمار نیز سرانه‌ای بابت بیمه خود پرداخت نمی‌کرد. اما متاسفانه چند سال گذشته قضیه سرانه بیمه حذف شد و بنیاد خود، سرانه بیمه بیماران را پرداخت می‌کرد.
وی در این باره افزود: در مورد دو بیماری ام اس و سرطان در دوران ریاست جمهوری آیت الله خاتمی و همچنین احمدی‌نژاد مکاتبات لازم را انجام دادیم که با توجه به هزینه‌های درمان این بیماران، این بیماری‌ها نیز جزو بیماری‌های خاص شناخته شوند اما متاسفانه با مخالفت وزارت بهداشت روبرو شدیم. توجیه وزارت بهداشت نیز هزینه های بالای درمان این بیماران بود.
هاشمی رفسنجانی افزود: پیگیری‌های زیادی انجام دادیم که حداقل داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد. خوشبختانه این امر شروع شده و مرحله به مرحله داروهای بیماران بیمه می‌شود. اما متاسفانه سرطان انقدر گران است که بیمار حتی فرانشیز درمان خود را نمی‌تواند بپردازد.
وی گفت: مجددا نامه‌ای در زمینه هزینه‌های درمانی این بیماران تهیه کرده و برای رییس جمهور دولت یازدهم فرستادم. می‌دانم که مشکلات زیادی وجود دارد اما دولت باید این موضوع را در دستور کار خود قرار دهد تا این بیماران نیز جزو بیماری‌های خاص قرار گیرند. اگر هر دولتی سالانه یک بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار می‌داد به این ترتیب فشاری به بودجه دولت وارد نمی‌شد و تاکنون 20 بیماری خاص داشتیم و مردم نیز دغدغه‌ای بابت سلامتی‌شان نداشتند. به همین دلیل بود که گروه حمایت از سرطان را در بنیاد ایجاد کردیم
فاطمه هاشمی رفسنجانی در خصوص پرونده خون‌های آلوده، گفت: این پرونده به بنیاد ربطی نداشت چرا که هنوز در آن زمان بنیاد بیماری‌های خاص تشکیل نشده بود. خون‌های آلوده از خارج از کشور وارد شده بود، یعنی فاکتورهای آلوده وارد شده بودند. یکی از اشکالات موجود در کشور در آن زمان این بود که مشخص نبود چه فاکتوری به چه بیماری تزریق شد.
رییس امور بنیاد بیماری‌های خاص در زمینه پیشگیری از سرطان گفت: در این زمینه کاری در کشور صورت نمی‌گیرد این در حالی است که بنابر گزارش سازمان جهانی بهداشت در صورت اصلاح نوع غذای مصرفی مردم، آلودگی هوا و خاک و... ،30 درصد افراد به سرطان مبتلا نخواهند شد بنابراین دولت موظف است که در زمینه عوامل خطر بیماری سرطان کار کند. همچنین در 30 تا 40 درصد سرطان‌ها در صورت تشخیص زودرس قابل درمان بوده و طول عمر مبتلایان افزایش می‌یابد.
هاشمی رفسنجانی درباره اقدامات بنیاد امور بیماری های خاص در زمینه پیشگیری از سرطان گفت: ما در این باره کلاس‌های آموزشی غربالگری را برگزار می‌کنیم اما متاسفانه استقبال از این کلاس‌ها کم است. ما به عنوان فرهنگ‌سازی و در حد محدود این کار را انجام می‌دهیم اما موارد آموزشی و غربالگری باید به صورت اجباری و ملی اجرایی شود.
رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص در آستانه هجدهم اردیبهشت ماه و روز جهانی تالاسمی گفت: طی چند ماه گذشته گزارش‌های زیادی دریافت کرده‌ایم که وضعیت درمان بیماران تالاسمی فرقی نکرده است. درمان بیماران تالاسمی در سال 76 رایگان شد و تا قبل از تحریم‌ها مشکل درمانی نداشتند اما اکنون سهمیه دارویی این بیماران به شدت کاهش یافته است و درخواستمان این است که به دلیل تنوع دارویی لازم است که برای تالاسمی پروتکل درمان نوشته شود تا به این ترتیب اقدامات درمانی در مرکز و دورافتاده‌ترین نقطه شهر یکسان صورت گیرد.
وی افزود: براساس قانون باید داروی بیماران تالاسمی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد اما اکنون بیماران بابت دارویشان پرداختی دارند. توزیع نامناسب دارو نیز از دیگر مشکلات این بیماران است به عنوان مثال در مرکز ما در شرق تهران سه ماه است که دارو داده نشده و با فشار و زور دارو گرفتیم. در این زمینه بروکراسی و سردرگمی برای بیماران ایجاد شده است.
فاطمه هاشمی در خصوص پوشش بیمه ای داروها ی بیماری خاص گفت: وزارت بهداشت هیچ زمانی در این زمینه از ما مشورت نگرفته‌اند اما ما خود پیشنهاداتمان را می‌فرستیم. حمایت از بیماران سرطانی و خاص شدن بیماری آنها لازم است چرا که به عنوان مثال هفته گذشته بیماری به ما مراجعه کرد که تنها یک دوره درمانی یک ماهه‌اش 25 میلیون تومان هزینه داشت. براین اساس لازم است که درباره سرطان و ام اس اقدام جدی از سوی وزارت بهداشت صورت گیرد. این اقدام جدی هم درمان نیست بلکه پیشگیری است.
وی ادامه داد: نبود دارو برای این بیماران استرس ایجاد می‌کند. خیال بیماران ام اس باید از جهت تامین دارو راحت باشد. از طرف دیگر فرانشیز پرداختی این بیماران نیز بابت تهیه دارویشان مشکلاتی را برایشان ایجاد کرده است. همچنین برخی از این بیماران به معلولیت شدید مبتلا می‌شوند و لازم است به مکان‌هایی برای فیزیوتراپی مراجعه کنند که البته هزینه فیزیوتراپی در مراکز خصوصی بسیار بالاست. بنیاد به صورت رایگان فیزیوتراپی را برای بیماران ام اس انجام می‌دهد.
هاشمی رفسنجانی، وضعیت دارویی بیماران هموفیلی را بهتر از سایر بیماران خاص خواند و گفت: دارو هیچ‌گاه تحریم نشده بلکه انتقال ارز و تامین منابع تحریم شده بود. البته در زمینه تامین داروها مشکل سو ء مدیریت نیز در کشور وجود دارد. به عنوان مثال حدود سه ماه گذشته 100 دستگاه دیالیز به کشور وارد کردیم اما هنوز موفق به ترخیص آن از گمرک نشده‌ایم و ما را به مراکز مختلف پاس می‌دهند. مشکلات داخلی و بروکراسی در کشور زیاد است.