به گزارش روی خط رسانه های خبرگزاری برنا، قانون در ادامه نوشت؛ تا کنون 11 عمل جراحی انجام داده و الان هر دو کلیه او از کار افتاده است، دیالیز جواب نمی دهد و باید پیوند کلیه شود. از طرفی نارسایی کلیه‌ها باعث شده طی این سال‌ها بدنش پروتئین جذب نکند و به بیماری راشتیسم حاد دچارشده که مجبور به استفاده از کفش‌های طبی و مخصوص است. به علت نداشتن مجاری ادراری، راه مثانه از شکم باز شده و 11 سال است پوشک می شود. پدر معتاد است و خانواده را ترک کرده، فقط برای لحظه‌ای خود راجای مادر این کودک با هزینه ای سرسام آور درمان و عمل جراحی و... بگذارید! مادر نازنین زهرا در شرایط سختی قرار دارد، بیکار است، در خانه ای اجاره ای با پدر و مادرش زندگی می‌کند، پدرش بیمار و زمین گیر شده، مادر دست فروشی می کند و خودش برای امرار معاش هر روزی که بتواند از خانه خارج شود در خانه های مردم کار می کند اما از پس هزینه‌های درمانی این کودک 11 ساله بر نمی آید و این بخشی از مشکلات این خانواده بی پناه است.
از مادر نازنین زهرا از شرایط جسمی و روحی فرزندش پرسیدم؟
نازنین زهرا بسیار حساس و باهوش است و درک خوبی از شرایط خود دارد.اما شدت بیماری توانایی برای او باقی نگذاشته است.
چه زمانی متوجه بیماری فرزندتان شدید؟
زمانی که به دنیا آمد مقعد او بسته بود و 2 عدد بیضه بدون آلت تناسلی داشت، تشخیص پزشکان ناهنجاری دستگاه تناسلی بود و در یک روزگی فرزندم در بیمارستان مفید عمل جراحی مقعد انجام شد.همان روز دکتر محسن روزرخ که جراح بیمارستان مفید هستند، به ما گفتند این بچه هیچ راهی ندارد وباید بیضه ها برداشته و دختر شود چون آلت تناسلی ندارد. با نامه دکتر روز رخ شناسنامه را به نام نازنین زهرا(دختر) گرفتیم.
چند سالی با اسم و رسم دخترانه تا 5 سالگی زندگی می‌کرد.سال تقریبا 87 من از پدرش جدا شدم. سال 90 پدر رفت بدون بردن بچه و مدارک پزشکی فقط با نامه دکتر ارولوژ کیوان رادخواه مبنی بر اینکه این بچه نیاز به ترمیم دستگاه تناسلی به سمت مردانه دارد، شناسنامه‌ای با اسم پسرانه گرفت. در حالی که دستگاه تناسلی نداشته مجاری ادرار هم ندارد این بچه با ظاهر دخترانه با شناسنامه پسرانه زندگی می کند.
مدرسه می رود؟
بله، البته سال گذشته نتوانست به دلیل مشکلاتی که داشت مدرسه برود، امسال هم با هزار مشکل توانستم نامش را در مدرسه بنویسم، چون شناسنامه ندارد. امسال با شوق و ذوق کیف برایش گرفتم، همه هم سن و سال های او مدرسه می روند و او هم نیاز دارددر بین همسالان خود باشد، درس بخواند و شاد زندگی کند اما متاسفانه مدیر و ناظم درک درستی از مشکلات ماندارند و ما را اذیت می‌کنند چون شناسنامه ندارد با هر شیطنت، مرا می خواهند و تهدید می‌کنند( که گفته بودیم اگر شیطنت کند اخراجش می‌کنیم)، فرزندم همیشه در استرس اخراج از مدرسه است.
الان شرایط جسمی فرزندتان خیلی وخیم است چرا عمل جراحی انجام نمی دهید؟
برای عمل جراحی رفتم دادگاه، گفتند پدر باید باشد. رفتم پزشکی قانونی می‌گوید چون پدر نیست باید تا سن بلوغ صبر کند.
پزشکان چه می‌گویند؟
دکتر کلیه می‌گوید اول باید مشکل مثانه حل شود.
می‌روم پیش متخصص مجاری ادرار، او می گوید اول مشکل جنسیت حل شود. می‌روم برای حل مشکل جنسیت آنها هم می‌گویند باید نامه پزشکی قانونی باشد.منشا همه بدبختی های امروز ما هم همین پزشکی قانونی است.
دلیل ناراحتی شما از پزشکی قانونی نامه تغییر اسم از دختر به پسر است، که پدر به راحتی گرفته است؟
البته آن‌هم بخشی از بدبختی های ماست، اما برای دریافت مجوز تعیین تکلیف جنسیت به پزشکی قانونی در پارک شهر مراجعه کردم، گفتند باید بروی شهرک غرب،ر فتم شهرک غرب و 120 هزار تومان از ما گرفتند و تا جلسه ای برای بررسی وضعیت نازنین زهرا تشکیل دهند. 4تا سوال از بچه پرسیدند و گفتند جواب را به دادگاه (دادگاه سرپرستی زیر پل کریمخان)ارسال می‌کنیم.بعد از تعطیلات نوروز، نامه به دادگاه ارسال شد و دیدیم رای داده اند که تا سن بلوغ پدر و مادر به همراه فرزند مشاوره شوند تا کودک در سن بلوغ در رابطه با جنسیت خود تصمیم بگیرد. این پزشکان فکر نکرده‌اند این بچه نه تی اس است نه دو جنس، بچه من هموفرودید است این بچه دو جنس نیست که در سن بلوغ تصمیم بگیرد چه جنسیتی داشته باشد. الان با توجه به شرایط وخیم نازنین زهرا دکتر باید تصمیم قطعی را بگیرد.
پزشکی قانونی در جریان وضعیت کلیه ها و شکم باز نازنین زهرا بود؟
حتی از من پرونده پزشکی را نخواستند و با 4 سوال،دوست داری اسمت چه باشد، دوست داری چه مدرسه ای بروی، اسم دوستانت چیست و چه بازی‌ای دوست داری بکنی، رای دادند. متاسفانه به دلیل اینکه کودک هرگز برای تعیین جنسیت مراجعه نکرده و آنها فقط با دو جنسه ها تصمیم می‌گیرند، اصلا متوجه وضعیت فرزند من نبودند.
تشخیص پزشکانی که اور ا معاینه کرده‌اند چیست؟ آنها هم می گویند باید تا 18 سالگی صبر کرد؟
بنا به تشخیص دکتر روزرخ این بیضه‌ها تولید سرطان می‌کنند چون رشد ندارد. این دو تا بیضه اضافه و زاید هستند و باید هرچه سریع تر از بدن خارج شوند و آلت تناسلی و مجاری ادراری دخترانه برای فرزندم ساخته شود.
بااین توضیحات تا 18 سالگی باید صبر کنید! نازنین زهرا تا 18 سالگی دوام می‌آورد؟
الان کلیه ها از کار افتاده و دیالیز دیگر جواب نمی‌دهد، باید پیوند کلیه انجام شود.گفته اند خارج از نوبت عمل را انجام خواهند داد، فارغ از هزینه بالای عمل که در توان من نیست اجازه قانونی برای این عمل را نداریم چون مراحل قبل از عمل انجام نشده است.
اکنون برای پیوند شما با دو مشکل اجازه پدر و تعیین جنسیت رو به رو هستید، درست است؟
بله، چون راه مثانه از شکم باز شده وادرار می‌کند باید مثانه داخل برود تا ما پیوند انجام دهیم عمل پیوند بسیار سنگین است چون بعد از پیوند امکان بیهوشی طولانی مدت هم نیست باید حتما قبل از پیوند عمل مثانه و ساخت مجاری ادراری و دستگاه تناسلی انجام شده باشد وگرنه پیونده کلیه انجام نخواهد شد.
در این بین بیضه‌ها هم باید برداشته شود؟
بله، چون تولید سرطان می کند و تاکنون سه بار بیضه ها عمل و تخلیه شده اند زیرا عفونت می کنندو با درد بسیاری همراه هستند.
اما پزشکی قانون مجوز برداشتن بیضه ها را صادر نمی‌کند؟
نه متاسفانه، جان فرزندم اهمیتی برایشان ندارد.
هزینه‌های عمل چقدر است؟
هزینه‌های عمل بسیار بالاست،پیوندکلیه 18 میلیون است و عمل ها در بیمارستان های مختلف انجام خواهند شد.
مستاجرید یا ملک شخصی دارید؟
ما مستاجریم.
چند بار تا کنون عمل شده؟
5 دفعه برای مقعد بوده، 3 دفعه برای بیضه‌ها، 2 بار در بیمارستان بهرامی بستری و عمل شده و یک بارهم برای از کار افتادن کلیه‌ها مثانه آوردند روی شکم.
چگونه از پس هزینه‌های درمان نازنین زهرا بر می‌آیید؟
الان یک ماه است داروهای فرزندم تمام شده و ناتوان از خرید دارو هستم، 8 ماه است کفش طبی برای او نخریده ام،به علت نداشتن توان مالی طی این سال‌ها حتی یک پزشک هم پیدا نشده به طور دقیق پرونده را بررسی کند و بگوید باید از اینجا شروع کرد و با گذراندن چند مرحله به بهبود رسیده. همیشه پاس کاری شده‌ام و جواب سربالا گرفته ام. پروفسور میرجلالی اولین شخصی بود که با معاینه فرزندم گفت این بچه هرچه سریع‌تر باید عمل و دختر شود اما کو گوش شنوا.
نازنین زهرا متوجه مراحل سخت درمان خود است؟
کاملا می فهمد در شرایط سختی است حتی چند بار گفته «مامان نمیخوام خوب شم، آنقدر به همه التماس نکن، اصلا نمی خوام درمان شم».
به سازمان های خیریه مراجعه کرده اید؟
جایی نمانده نروم، دریغ از کوچک‌ترین کمک.همه برای تحقیقات می آیند و در نهایت می‌خواهند ماهی 60 هزار تومان کمک کنند، فقط ماهی 220 هزار تومان پول پوشک این بچه است، من یک وام 10 میلیونی گرفته ام که نتوانستم به موقع پرداخت کنم گفته اند اگر 12 میلیون برای تسویه پرداخت نکنم دستور جلب مرا خواهند گرفت. از طرفی بیکار هستم.
شاید خیرینی باشند که این گزارش ما را بخوانند، مهم ترین خواسته شما ازآنها چیست؟
من فقط کار می خواهم، یک کار ثابت، یک بار خواستم مغازه ای باز کنم لباس بچه بفروشم پول پیش نداشتم حتی گفتم خیرین به نام خود مغازه را رهن کنند و من با سرمایه خود آن‌را اداره می‌کنم اماکسی این‌کار را برای من نکرد. برای پیدا کردن کار جایی نمانده نرفته باشم. من فقط یک شغل می خواهم.
نازنین زهرا در شرایط خوبی نیست، از طرفی پزشکی قانونی او را نادیده گرفته است و ازسوی دیگر برای دریافت مجوز و درمان، هزینه زیادی باید پرداخت کند همچنین مادر او بیکار است، اگر امکان کمک به این خانواده را دارید، چه کمک نقدی ، پزشکی ،حقوقی یا فراهم کردن شغل برای مادر او را دارید لطفا با دفتر روزنامه قانون تماس بگیرید« 66412044»