به گزارش خبرگزاری برنا از قائمشهر؛ محمد علیزاده، مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائمشهر، درباره مکان نامناسب بیماران تالاسمی در درمانگاه تخصصی رازی اشاره کرد و گفت: بیماران تالاسمی در بدترین شرایط، با کمبود فضا دست و پنجه نرم می کنند.
وی با بیان اینکه به دلیل جابه جایی درمانگاه به مکان جدید تعداد تختها به 8 تخت کاهش پیدا کرد، افزود: متاسفانه کمبود فضا باعث شده تا دو بیمار تالاسمی به صورت مشترک از یک تخت برای استفاده از تزریق خون استفاده کنند که اکثرا منجر به شکایت افراد شده است.
علیزاده خاطرنشان کرد: وضعیت نامناسب یخچال خون در راهرو، عدم وجود سرویس بهداشتی مناسب، کمبود تخت را از دیگر مشکلات این مکان فراخواند.
این مسئول با بیان اینکه اگر فضای مناسب برای این افراد فراهم نشود آنها رغبت خود را برای ادامه روند درمان از دست خواهند داد، تصریح کرد: این درحالی است که تمامی زحمات خانواده‌های آنها برای طی درمان به هدر خواهد رفت.
وی ضمن تشکر از خون تازه برای بیماران تالاسمی، خاطرنشان کرد: بهتر است خون هایی که در این بیمارستان به بیماران تالاسمی تزریق می شود ظرف مدت کمتر از 10 روز باشد؛ چرا که اگر خون بی کیفیت در اختیار بیماران تالاسمی قرار بگیرد منجر به بیماری های جانبی در افراد تالاسمی خواهد شد.
این مسئول از ریاست بیمارستان ولیعصر برای انتقال افراد تالاسمی به بخش بهتر تشکر کرد.
مدیر عامل انجمن تالاسمی شهرستان قائمشهر، در بخش دیگر سخنان خود اظهار کرد: هزینه هر‌سال درمان یک بیمار تالاسمی، ٣٥ تا ٤٠میلیون تومان می‌شود که 30 درصد بیماران، دارو را قطع کرده‌اند.
وی افزود: متاسفانه ما قانون جامع حمایت از بیماران خاص نداریم، هیچ قانونی وجود ندارد که از آنها حمایت شود؛ همین امر باعث شده تا وقتی مشکلی ایجاد می شود کسی متولی آن نباشد.
محمد علیزاده دارو را معضل بیماران تالاسمی فراخواند و گفت: خواه و ناخواه وزارت بهداشت متولی دارو و تجهیزات پزشکی است، مشکل اصلی که در این زمینه وجود دارد کیفیت دارو است و از آنجا که رقابت واقعی در محصولات دارویی وجود ندارد ما با افت کیفیت مواجه هستیم.
بازرس انجمن تالاسمی ایران خاطرنشان کرد: براساس اعلام رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، بیمه‌ها برای ترغیب بیماران برای استفاده از داروی ایرانی، میزان حمایت خود را کم کرده‌اند، درحالی که فشار بیشتر به بیماران وارد می‌شود.
به گفته او ١١هزارنفر از بیماران از آهن‌زدای تزریقی استفاده می‌کنند که ٦٠درصد بیماران از داروی خارجی و ٤٠درصد از نوع ایرانی آن استفاده می‌کنند «ما درکشور حدود ٢٠هزار بیمار مبتلا به تالاسمی داریم، از این تعداد ١٨هزارو٧٠٠ نفر تحت درمان داروهای آهن‌زدا هستند، از این تعداد حدود ٧هزار نفر، داروی خوراکی آهن‌زدا و مابقی داروی تزریقی مصرف می‌کنند.»
این مسئول با بیان اینکه 30 درصد این بیماران با سوء مصرف دارو مواجه هستند، تصریح کرد: در سال 93، 6 میلیون دوز دارو تزریقی و خوراکی مصرف شد در حالی که از ابتدای امسال این عدد به 4 میلیون رسیده است.
علیزاده با بیان اینکه 80 درصد داروها در ایران تزریقی است، افزود: اینها به دلیل نبود گاید لاین در کشورها است که اکثر کشورها به سمت مصرف داروی خوراکی میروند و ما همچنان تزریق بالایی داریم.
بازرس انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: از منظر سازمان بهداشت جهانی سلامت تنها عدم وجود یک بیماری جسمی نیست بلکه مقولاتی همچون مشکلات اجتماعی و روانی را هم شامل می شود. ولی متاسفانه دولت هیچ حمایتی از عزیزان تالاسمی در خصوص دسترسی به شغل مناسب و فعالیت اجتماعی نکرده است.
وی تصریح کرد: قوانین جامع حمایت از افراد آسیب پذیر تاکنون شامل این عزیزان نشده و حتی رسانه های مهم همچون صدا و سیما هیچ گونه کوششی برای نشان دادن توان واقعی عزیزان تالاسمی نکرده اند.
علیزاده در پایان گفت: اگر یک تالاسمی به درستی درمان شود می تواند در جامعه همچون یک شهروند مسئول حضور پیدا کند بنابراین وظیفه دولت است که در هر دو زمینه درمانی و اجتماعی حامی عزیزان تالاسمی باشد.