به گزارش خبرنگار خبرگزاری برنا، زمانی که در بدنمان کوچکترین خراش ایجاد و زخم می‌شود، از شدت درد به خود می‌پیچیم، آنقدر آن زخم کوچک برایمان دردناک می‌شود که حاضر می‌شویم تمام دارایی‌هایمان را در ازای التیام آن زخم بدهیم.
حال تصور کنید کودکانی هستند که با درد زندگی می‌کنند، کسانی که پوستشان مانند بال پروانه شکننده وآسیب پذیر است و حتی با کوچکترین ضربه‌ای تاول زده و زخم می‌شود. درد این پروانه‌های بال شکسته با هیچ دارویی درمان نمی‌شود و حتی انجام ساده‌ترین کارها مثل پوشیدن لباس نیز آرام آرام از جانشان می‌کاهد.
این داستان زندگی کودکانی است که به بیماری اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا همان بیماری پروانه‌ای مبتلا شده‌اند و نیاز به حمایت زیادی دارند.
بیماری پروانه‌ای(EB)
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست وغشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری 1 در 50 هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری مادرزادی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات آن نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند. بیماران "ای بی" دارای مشکلات خاصی هستند که یکی از این مشکلات چسبیدن انگشتان دست و پا است. این بیماران به مرور زمان از حرکت دادن انگشتان به دلیل چسبیدن آن‌ها به یکدیگر ناتوان خواهند شد.
بدن این بیماران همیشه با پانسمان‌های چندصد هزارتومانی پوشیده شده است که حتی هنگام تعویض صدای فریادشان را در‌می‌آورد چرا که پوستشان نیز همراه با این پانسمان‌ها کنده می‌شود.
بازدید وزیر بهداشت از خانه «ای بی»
سید حسن هاشمی، وزیر بهداشت روز سه شنبه 24 فروردین 1395 در بازدید از خانه «ای بی» ضمن گفت‌وگو با این بیماران قول داد که مساعدت‌های لازم را در رابطه با مشکلات چشمی، دندان‌پزشکی، گوارشی، جراحی پلاستیک و نیز هزینه پانسمان را انجام دهد.
وی ابراز امیدواری کرد که هیچ بیمار مبتلا به «ای بی» هرگز به دنیا نیاید و اگر هم نوزادی مبتلا متولد شد، دولت‌ها در انجام وظایف خود نسبت به ارائه خدمات به آن‌ها کوتاهی نکنند.
هاشمی با بیان اینکه باید عوارض بیماری «ای بی» کاهش یابد، عنوان کرد: این بیماری درمان ندارد اما باید کاری کرد که بیماران دچار عوارض کمتری شوند.
هاشمی افزود: نباید منتظر تصویب مجلس شورای اسلامی و دولت در رابطه با خاص کردن بیماری «ای بی» ماند، این بیماری از سخت‌ترین بیماری‌ها به شمار می‌آید و باید به عنوان بیماری خاص شناخته شود و وزارت بهداشت نیز تا جایی‌که ممکن است تلاش می‌کند مشکلات این بیماران را رفع کند؛ از جمله هزینه پانسمان آن‌ها که بسیار گران است.
وزیر بهداشت در پایان خدمات موجود به مبتلایان «ای بی» را کافی ندانست و تاکید کرد: باید خانواده‌ها، دولت و مجلس شورای اسلامی برای رفاه این بیماران تلاش زیادی را انجام دهند.
درد بیماران پروانه‌ای
راضیه، دختر 19 ساله مبتلا به (ای‌بی) از آرزوهای خود می‌گوید: آرزو بر دلم ماند زمانی که می‌گویم شب بخیر دیگر بر زخم‌هایم پماد نزنم و مانند یک فرد عادی پتو را روی خود بکشم و آرام بخوابم.
او می‌گوید می‌خواهم درس بخوانم اما نگاه مردم آزارم می‌دهد و دردهایم را بیشتر می‌کند. ما بیماران (ای‌بی) به ترحم نیاز نداریم، درمان درست و قوی می‌خواهیم.
راضیه ضمن اینکه دست‌های تاول زده و زخم شده‌اش را بالا می‌آورد، بیان می‌کند: با این دستانم می‌توانم کارهای زیادی را انجام دهم اما زمانی‌که مردم اجازه دهند کنارشان بنشینم و از من فرار نکنند. این رفتارها بیشتر از زخم‌هایم آزارم می‌دهد.
این بیمار مبتلا به (ای‌بی) ادامه می‌دهد: زمانی‌که کودک بودم از شدت درد نمی‌توانستم عروسک‌هایم را در آغوش بگیرم و اگر با عروسک‌هایم بازی می‌کردم، زخم انگشتانم تشدید می‌شد، پوست دستانم کنده می‌شد و عفونت می‌کرد.
او می‌گوید: پانسمان برای ما پروانه‌ای‌ها حکم نان شب را دارد زیرا ممکن است هنگام تعویض لباس پوستمان جدا شود؛ اما هزینه‌های این پانسمان‌ها بسیار زیاد است و خانواده‌هایی که توان مالی خوبی ندارند، نمی‌توانند از پس هزینه بانداژها بربیایند و دچار مشکل می‌شوند.
وزارت بهداشت پاسخگو نیست!
طی تماس‌های مکرری که خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا با وزارت بهداشت برقرار کرد تا جویای وضعیت درمان این بیماران شود، هیچ یک از مسئولان حاضر به پاسخگویی نبودند و با پاس‌کاری به بخش‌های مختلف، امروز را به فردا موکول کردند.
اما اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت پس از اصرارهای زیاد گفت: این موضوع به بخش ژنتیک مربوط نمی‌شود و بحث مورد نظر این بیماران، درمان است نه پیشگیری.
وی با تاکید بر اینکه این بیماری به بخش ژنتیک مربوط نمی‌شود، عنوان کرد: روش‌های پیشگیری مورد بحث نیست اما با این حال وزارت بهداشت مشاوره‌های ژنتیک می‌هد و اگر والدین درخواست کنند مجوز سقط نوزاد نیز صادر می‌شود.
حال این سوال مطرح می‌شود که یک بیماری ژنتیکی اگر به بخش ژنتیک وزارت بهداشت مربوط نمی‌شود و رییس این اداره نمی‌تواند در خصوص بیماری ژنتیکی (ای‌بی) اطلاعاتی را ارائه دهد، باید وضعیت این بیماران و نحوه پیشگیری ابتلا به آن را از کدام مسئول جویا شویم!
به گزارش خبرنگار خبرگزاری برنا، سال‌ها است گاهی از این افراد و بیماری خاصشان یاد می‌شود، وعده‌هایی نیز برای بهبود وضعیتشان داده می‌شود اما متاسفانه با گذشت زمان هیچ حمایت جدی از این بیماران صورت نمی‌گیرد و پروانه‌های زیادی با بال‌های شکسته آسمانی می‌شوند.