به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا، نشست بررسی مشکلات بیماران پروانه ای یا EB امروز (سه شنبه) با حضور رئیس سازمان غذا و دارو، مدیرعامل خانه EB و مدیر کل اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت در خبرگزاری فارس برگزار شد.
رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در این نشست و در پاسخ به پرسش خبرنگار ایرنا، اعلام کرد: وزارت بهداشت پنچ میلیارد تومان (50 میلیارد ریال) اعتبار برای رایگان شدن پانسمان‌های این بیماران در هر سال اختصاص داده است و با توجه به اینکه تاکنون حدود 400 فرد مبتلا به این بیماری در کشور شناسایی شده است، پیش‌بینی این است که از این اعتبار علاوه بر پانسمان می‌توان برای تامین مکمل و برخی داروهای مورد نیاز این بیماران استفاده کرد.
به گفته وی، بیماری "ای بی" هنوز درمان قطعی ندارد و داروهایی که بتواند به درمان این بیماران کمک کند، هنوز وجود ندارد، البته علم پزشکی در حال پیشرفت است و امیدواریم در آینده راه حل‌های درمانی از طریق ژن درمانی برای درمان این بیماری در دنیا پیدا شود.
دیناروند خاطر نشان کرد: آنچه یه این سازمان مربوط است، تامین لوازم پزشکی و دارویی مورد نیاز این بیماران است، قرار بود، پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشکی ایران تامین شود اما به علت انجام نشدن و تاخیر در انجام این کار، سازمان غذا و دارو خودش این مسئولیت را به عهده گرفت.
وی ادامه داد: اکنون خانه‌ای بی مسئولیت شناسایی و ثبت بیماران پروانه‌ای را به عهده گرفته است و سازمان غذا و دارو با دستور وزیر بهداشت پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران را در اختیار خانه "ای بی" قرار می‌دهد تا در سراسر کشور بین بیماران توزیع شود.
رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: تامین پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای از تیر امسال اجرایی شد و اولین محموله آن در اختیار خانه "ای بی" قرار گرفت و محموله دوم که نیاز مرداد و شهریور این بیماران را تامین می‌کند، تا جند روز آینده در اختیار آنان قرار می‌گیرد.
وی خاطر نشان کرد: اعتبار پنج میلیارد تومانی که وزارت بهداشت برای خرید پانسمان این بیماران از محل صرفه جویی در سایر داروها تامین شده است، پایدار و همیشگی است و دیگر قطع نمی‌شود.
دیناروند خاطر نشان کرد: البته نیاز بیماران "ای بی" بسیار فراتر از تامین پانسمان است و ما در وزارت بهداشت از اینکه نمی‌توانیم در شرایط فعلی کار بیشتری برای این بیماران انجام دهیم، ناراحت هستیم.
وی افزود: هزینه بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست اما وزارت بهداشت باید نیازهای سایر بیماران را تامین کند، به عنوان مثال برخی بیماران خاص هستند که هزینه داروی هر یک از آنان در سال یک میلیارد تومان است.
معاون وزیر بهداشت خاطر نشان کرد: خوشبختانه مردم کشور، مسئولیت اجتماعی در قبال این بیماران را درک می‌کنند و از این دولت از اعتبارات کشور برای این بیماران هزینه می‌کند، خوشحال هستند و با با نوعدوستی که وجود دارد مخالفتی از این نظر وجود ندارد.
وی تصریح کرد: به نظر می‌رسد، اعتبار پنج میلیارد تومانی علاوه بر تامین کامل پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه ای برای برخی تامین برخی نیازهای دیگر این بیماران مانند برخی داروها و مکمل‌ها کافی باشد که در این زمینه با همکاری خانه "ای بی" و وزارت بهداشت عمل می‌شود.
دیناروند تصریح کرد: علاوه بر تامین پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران با تدبیر معاونت درمان وزارت بهداشت 10 قطب درمان بیماران پروانه‌ای نیز در دانشگاه‌های بزرگ کشور دایر می‌شود و همه خدمات تخصصی مورد نیاز این بیماران را ارائه می‌کند.
وی در پاسخ به پرسشی درباره توقیف محموله پانسمان بیماران "ای بی" در گمرگ گفت: این خبر از اساس کذب است و تکذیب می‌شود و ترخیض و تامین مواد و لوازم پانسمان بیماران "ای بی" با همکاری مناسب گمرک و بدون هیچ مشکلی دراختیار این بیماران قرار می‌گیرد و هیچ وقفه‌ای در این زمینه وجود ندارد.
وی ادامه داد: در مواردی که وقفه‌هایی در ترخیص برخی کالاهای سلامت در گمرک صورت می‌گیرد به علت این است که صاحب کالا مجوزهای لازم را ندارد و به منظور جلوگیری از قاچاق در این زمینه سختگیری می‌شود.
دینارورند خاطر نشان کرد: البته در ماه‌های گذشته با همکاری مناسب گمرک کشور، سامانه متمرکز گمرک با همکاری سازمان غذا و دارو برای ترخیص سریعتر کالاهای سلامت فعال شده و مسیر ترخیص این کالاها بسیار روانتر از گذشته شده است.
به گفته وی، درباره تولید پانسمان‌های مورد نیاز بیماران "ای بی" در کشور گفت: وزارت بهداشت از تولید این پانسمان‌ها در کشور حمایت و استقبال می‌کند اما با توجه به تعداد کم این بیماران، ممکن است تولید این کالا در کشور از نظر اقتصادی توجیه نداشته باشد.
دینارورند درباره اینکه بیماری "ای بی" جزو بیماری‌های خاص تعریف شود، گفت: خاص شدن یک بیماری نیاز به مصوبه مجلس دارد و تنها حسن آن این است که داروهای این بیماران مانند بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی رایگان می‌شود اما در مورد بیماران پروانه‌ای وزارت بهداشت منتظر مصوبه خاص شدن این بیماری نمانده و از هم اکنون تمام پانسمان و برخی داروهای مورد نیاز این بیماران رایگان است.
علی رضایی، مدیر کل بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت، گفت: تمام خدمات درمانی مورد نیاز بیماران پروانه در بیمارستان‌های دولتی رایگان است و با ابلاغ معاونت درمان به دانشگاه‌های علوم پزشکی، تمام این بیماران از حمایت‌های قانونی وزارت بهداشت برخوردار هستند.
وی ادامه داد: هم اکنون 10 قطب درمان بیماری پروانه‌ای در دانشگاه‌های بزرگ کشور تعریف شده و در 10 بیمارستان بزرگ کشور خدمات جراحی ترمیمی، دندانپزشکی و درمان این بیماران به صورت رایگان انجام می‌شود.