به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا، حجت الاسلام سیدرضا هاشمی روز سه شنبه در نشست خبری بررسی بیماران پروانه‌ای گفت: مشکل مهم بیماران پروانه‌ای این است که این بیماری به خوبی معرفی نشده است و بسیاری از مردم تصور می‌کنند که این بیماری ژنتیک واگیر دارد، در حالیکه این تصور کاملا اشتباه است.
"اپیدرمولیز بولوسا" با نام اختصاری "EB" یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری "پروانه‌ای" شناخته شده است.
شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است. شدت آن هم از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد. "ای بی" یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. یکی از مهم ترین علل بیماری "ای بی" ازدواج های فامیلی است.
وی ادامه داد: بیماران پروانه‌ای نیاز به ترحم ندارند، بلکه نیاز به آرامش و پذیرش از طرف جامعه دارند، هنوز متاسفانه آموزش و پرورش امکان تحصیل این بیماران را فراهم نکرده است و از این وزارتخانه می‌خواهیم امکان پذیرش و تحصیل این بیماران را در سراسر کشور فراهم کند.
به گفته هاشمی، بر اساس آمارهای جهانی باید در کشور بین 800 تا هزار فرد مبتلا به بیماری "ای بی" وجود داشته باشد ولی تاکنون فقط توانسته‌ایم حدود 450 نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی اظهار کرد: بیماری "ای بی" در 99 درصد موارد بر اثر ازدواج‌های فامیلی به وجود می‌آید و تصور ما این است که در استان سیستان و بلوچستان و جنوب استان کرمان تعداد زیادی از این بیماران وجود دارند که هنوز شناسایی نشده‌اند و اطلاعی از وجود خانه "ای بی" و برنامه‌های حمایتی آن ندارند.
هاشمی خاطر نشان کرد: تامین پانسمان مورد نیاز بیماران "ای بی" اقدام قابل تحسینی است که وزارت بهداشت انجام داده است اما نیاز این بیماران فقط پانسمان نیست، گر چه هزینه ارسال و پست همین پانسمان‌ها برای خانه "ای بی" زیاد است و امیدواریم شرکت پست کشور این هزینه‌ها را رایگان کند یا تخفیف مناسب بدهد.
مدیرعامل خانه "ای بی" تصریح کرد: بیماران "ای بی" با مشکلات دندانپزشکی و گوارشی زیادی مواجه هستند، زیرا در موارد زیادی به علت مشکل مری امکان غذا خوردن را از دست می‌دهند و در بسیاری از موارد برای درمان این مشکلات دچار مشکل می‌شوند.
وی اظهار کرد: بسیاری از این بیماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات این بیماری مجبورند صدها کیلومتر سفر کنند و برای درمان به تهران بیایند و در تهران هم برای اسکان مشکل دارند.
هاشمی افزود: البته با همکاری شهرداری تهران قرار است به زودی محلی مناسبت برای اسکان این بیماران و خانواده‌های آنها فراهم شود.
وی در این نشست که در خبرگزاری فارس برگزار شد گفت: یکی دیگر از مطالبات بیماران "ای بی" این است که به عنوان بیماری خاص تعریف شوند که امیدواریم در آینده به این مطالبه توجه شود، البته انتظار نداریم که همه مشکلات بیماران "ای بی" در این دولت حل شود و می‌دانیم که دولت در بسیاری از حوزه‌های دیگر مسئولیت دارند و باید منابع کشور را مدیریت کند.