به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه نهم اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است گفت: 94 کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند، اما تنها سمنی که بدون هیچ وابستگی و تنها با اتکا به کمک های مردمی کار خود را شروع کرده و ادامه داده است، بنیاد بیماری های نادر ایران است که توانسته تاکنون 18 انجمن نیز در این زمینه تاسیس کند.
وی در ادامه افزود: سال گذشته حدود 12 میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کرده ایم و درسال جاری تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.
در ادامه این مراسم حمیدرضا ادارکی که به عنوان پزشک برتر سال 95 نیز برگزیده شده است، گفت: تا کنون یک چنین سمن و سازمان مردم نهادی به وجود نیامده بود که به طور اختصاصی به بیماری های خاص بپردازد. تمرکز این سمن ها بیشتر بیماری هایی است که هم درمان های زمان بر و هزینه بر دارند و هم معمولا چندین عضو بدن را درگیر می کنند.
وی با بیان اینکه ابتدا باید بیماری های نادر در کشور تشخیص داده شوند، عنوان کرد: تا کنون 58 نوع بیماری تشخیص داده شده است و طبق آمار بین دو تا 5 نفر از هر 10 هزار نفر به بیماری نادر مبتلا هستند که طبق این براورد پیش بینی می شود یک میلیون و 200 بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد.
ادراکی همچنین اعلام کرد: با توجه به اینکه درصد قابل توجهی از این بیماری ریشه ژنتیکی دارد، بنابراین اساس کار ما بر پیشگیری بوده و در تلاش هستیم تاپیشگیری را قبل از تولد و در شکم مادر انجام دهیم.
به گزارش برنا، هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر هشتم اسفند با شعار «بیمار نادر مرز نمی‌شناسد» برگزار خواهد شد.