بیماری که سخت آشکار می شود/ کودکان دلقک نما با فلس هایی خشک روی پوست

عکس هایش در یک سایت خبری منتشر شده بود. فرزاد در خانواده ای فقیر زندگی می کرد. پدر و مادرش امکان این را نداشتند که به راحتی به تهران بیایند و بروند. بعد از تحقیقات کاملی به خانواده او کمک شد که به تهران بیایند. پدر فرزاد در زمانی که وی دو ماهش بود، فوت کرده است. در مجموع 5 فرزند در این خانواده زندگی می کنند. یکی از خواهران او ازدواج است و به علت زندانی شدن همسر به جرم قاچاق لباس به همراه دو فرزند در مجموع یک خانواده 8 نفره را تشکیل می دهند و در خانه ای زندگی می کنند که مسکن مهر به آنها واگذار کرده است. بیش از 14 میلیون بدهکار هستند و امکان بازپرداخت آن را هم ندارند. در آمد خانواده از طریق کارگری برادر بزرگ که روزمزد است و حداکثر ماهانه 800 هزار تومان عایدی دارد به علاوه کمک ماهانه 100 هزار تومانی کمیته امداد و یارانه 8 نفر که در مجموع 1200000 تومان می شود.

خط زدن روی رنج

بیماری اکتیوز، ژنتیک و مادرزادی است که گریبان فرزاد را گرفته است. از بدو تولد، دچار این بیماری بوده است. از لحاظ ظاهری، پوست سراسر بدن بسیار خشک و شکننده شده است. به طوری که پلک وی به طور کامل بسته نمی‌شود و در آستانه نابینایی قرار دارد و پس از پایان امتحانات در بیمارستان فارابی تحت عمل جراحی قرار می‌گیرد. راه این بیماری ادامه دارد. بیماری ای که علاوه بر زیبایی ظاهری، زیبایی روح و روان فرد بیمار را هم به بازی می گیرد. اما این آخر بازی نیست. مسیر ادامه دارد و راه های علمی هر روز بازتر و مشهودتر می شود. راهی که زیبایی اش، خط بطلانی بر غم و اندوه ابتلا به این بیماری می زند.