به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به بیان مشکلات بیماران خاص در تامین داروهایشان و عدم همکاری سازمان های بیمه گر با این بیماران اشاره کرد.
احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: «هم اکنون به دلیل بدعهدی بیمه‌ها، فرآیند تامین داروی برخی بیماران هموفیلی با اختلال مواجه شده است. حال در این شرایط نامطلوب مالی، اضافه کردن چند بیماری به فهرست بیماریهای خاص، کاملا بی‌معنی است و هیچ نفعی به حال بیماران خاص جدید و قدیم نخواهد داشت.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر اضافه شدن بیماریهای ام اس، ای بی، اختلالات متابولیک و اوتیسم به فهرست بیماری های خاص، یادآور شد: «با توجه به اینکه هیچ بودجه جداگانه‌ای برای این بیماران در نظر گرفته نشده است، این مصوبه نمی‌تواند مشکل بیماران خاص را حل کند.»
وی با اشاره به اینکه سازمانهای بیمه‌گر به تعهدات خود در قبال بیماران خاص عمل نمی‌کنند، عنوان کرد: «هم اکنون بیماران مبتلا به هموفیلی، تالاسمی و دیالیز به دلیل انباشت بدهی بیمه‌ها نمی‌توانند دسترسی راحتی به داروهایشان داشته باشند.»
قویدل گفت: «بدیهی است که با پرداخت نشدن بدهی بیمه‌ها و در نظر نگرفتن بودجه جداگانه برای حمایت از بیماران خاص جدید، این مصوبه کمیسیون تلفیق، کاملا شکلی شعارگونه و نمایشی به خود خواهد گرفت که فقط روی کاغذ از بیماران خاص جدید حمایت خواهد کرد.»
وی تاکید کرد: «ما موافق اضافه شدن بیماریهای صعب العلاج به فهرست بیماریهای خاص هستیم، اما به شرطی که منابع لازم برای حمایت از این بیماران تخصیص داده شود، اما در غیر این صورت، مشکلات این بیماران تشدید خواهد شد.»