به گزارش خبرگزاری برنا از کرمان؛ تهمینه شمس الدینی در این خصوص اظهار داشت: شعار روزجهانی تالاسمی امسال (سهیم شو، GET INVOLVED) نام گذاری شده است.
وی افزود: هدف از نامگذاری این روز، توجه بیشتر مسئولان و مردم به مسئله بیماری تالاسمی و فراهم آوردن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی، دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران و عدم تولد بیمار تالاسمی است.
شمس‌الدینی ادام داد: این شعار با هدف تبلیغ اهمیت مشارکت بیماران و خانواده ایشان در شناسایی زوجین در معرض خطر و افزایش همکاری افراد تاثیرگذاردر همکاری زوجین تحت مراقبت تنظیم شده است.
وی در تعریف این بیماری گفت: بیماری تالاسمی نوعی نارسایی کم خونی ارثی است. در این بیماری ارگان های خون ساز بدن درگیر می شود و اکسیژن رسانی به اندام ها توسط هموگلوبین گلبول قرمز مختل می شود.
شمس الدینی گفت: اگر پدر و مادر هر دو دارای ژن تالاسمی باشند 25درصدفرزندان امکان دارد مبتلا به تالاسمی ماژور ،25درصد مبتلا به تالاسمی مینور و 50درصد باقی فرزندان سالم متولد می شوند، اما اگر فقط یکی از والدین دارای ژن تالاسمی باشد هیچ فرزند تالاسمی به دنیا نخواهد آمد.
کارشناس مبارزه با بیماری های ادامه داد: پراکندگی ژن بیماری در نقاط مختلف کشور یکسان نیست و به علت سابقه ازدواج های فامیلی، این بیماری شیوع زیادی دارد.
وی گفت: استان های هرمزگان، خوزستان، فارس، سیستان و بلوچستان، کرمان و اصفهان از جمله استان های پر شیوع این بیماری در کشور هستند.
این کارشناس بیماری ها گفت: تالاسمی در گذشته جان کودکان را قبل از رسیدن به سن نوجوانی می گرفت اما امروزه با بالا رفتن سطح دانش خانواده ها، ابداع فناوری های نوین و ظهور روش های جدید درمانی، تاثیری عمده بر سلامتی بیماران و در نتیجه طول عمر انها داشته است.
وی افزود: همچنین با توجه به انجام آزمایش های ژنتیک قبل از ازدواج و نیز نمونه برداری از مایع امینوتیک جنین، تعداد متولدین بیمار به تدریج در حال کاهش است.
وی در خصوص درمان این بیماری گفت: دو راه درمان متداول تالاسمی، انتقال خون و پیوند مغز استخوان است.
شمس الدینی ادامه داد: شایع ترین درمان برای تمامی اشکال تالاسمی، تزریق خون است که هر 25 روز برحسب میزان هموگلوبین بیمار انجام می شود.
وی افزود: این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلول های قرمز خون سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است.
وی در خصوص پیوند مغز استخوان گفت: یکی از مشکلات پیوند مغز استخوان، یافتن پیوند دهنده مناسب است، پژوهش های گسترده اخیر نشان داده است که این عمل هنگامی با موفقیت همراه خواهد بود که در مرحله اولیه بیماری انجام پذیرد.