به گزارش خبرگزاری برنا ؛ دکتر علی بهادر دوشنبه در حاشیه بهره برداری از 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص در 59 دانشگاه علوم پزشکی کشور گفت : استان فارس از جمله استان هایی است که شمار بیماران خاص به ویژه در برخی از بیماری ها مانند تالاسمی و ام اس بالا است.
وی گفت:درحال حاضر در استان فارس یک هزار و 704 بیمار همودیالیز ، 203 بیمار دیالیز صفاقی ، یک هزار و 378 بیمار تالاسمی ، 766 بیمار هموفیلی و چهار هزار و 700 بیمار ام اس از خدمات سلامت در استان فارس بهره مندند.
وی با بیان اینکه مرکز درمان بیماران ام اس در بیمارستان شهید چمران شهید ویژه این بیماران تجهیز شده است گفت:در این زمینه با سرمایه گذاری 2 میلیارد و 400 میلیون ریالی دانشگاه سعی کرده ایم مرکزی مجهز به فناوری روز با حداکثر امکانات در اختیار این بیماران قرار گیرد.
بهادر اضافه کرد : در بیمارستان شهید دستغیب نیز با صرف اعتباری معادل 15 میلیارد ریال مرکز خدمات سلامت برای بیماران تالاسمی و هموفیلی تجهیز و راه اندازی شده است ، در این مرکز بیماران علاوه بر دریافت داروهای مورد نیاز خدمات جانبی تزریق خون و فاکتورهای خونی ، فیزیوتراپی ، دندانپزشکی و خدمات مشاوره دریافت می کنند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ادامه گفت: همچنین در بیمارستان حضرت امیرالمومنین شیراز مرکز خدمات سلامت ویژه بیماران پروانه ای راه اندازی شده است، در این مرکز نیز بیماران علاوه بر خدمات جراحی و پانسمان از خدمات تزریق خون و فاکتورهای خونی بهره مند هستند.
بهادر با تاکید بر لزوم پیشگیری اضافه کرد: خانواده ها می توانند با بهره مندی از خدمات مشاوره از تولد نوزاد دارای بیماری خاص پیشگیری کنند، برخی مواقع هزینه درمان یک بیمار خاص چندین برابر هزینه بخش عمده ای از خدمات سلامت را شامل می شود ، بیمه ها نیز توان پرداخت همه این هزینه ها را ندارند ، از سوی همه بیماری های خاص اکنون زیر پوشش خدمات بیمه نیست از این رو خانواده های دارای بیمار خاص با مشکلات عدیده روبرو می شوند.
دکتر بهادر شمار بیماران پروانه ای در استان فارس را 61 نفر اعلام کرد و گفت : استان فارس به 25 بیمار پروانه ای از سایر استان ها نیز خدمات می دهد.
*** وزیر بهداشت : پیشگیری در بروز بیماری های خاص یک نکته کلیدی و مهم است
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی که امروز 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص را به صورت ویدئو کنفراس در کشور افتتاح کرد با تاکید بر اینکه پیشگیری در بروز بیماری های خاص یک نکته کلیدی و مهم است گفت:این مراکزعلاوه بر تشخیص، درمان و تأمین دارو، خدمات توانبخشی و دندانپزشکی ومشاوره پیشگیری نیز به بیماران خاص ارائه می‌دهند.
سید حسن قاضی زاده هاشمی افزود: این مراکز ویژه بیماران خاص هستند و شبکه خدماتی را برای مبتلایان ارائه می‌کنند.بر اساس قانون، بیماران خاص بیمارانی هستند که مبتلا به بیماری کلیوی هستند و باید دیالیز شوند. همچنین بیماران تالاسمی و هموفیلی که نوعی از بیماری خونی است. مجموعه دیگری از بیماری‌های دیگر مثل ام اس و پروانه‌ای و متابولیک نیز شامل این بیماری‌ها می‌شود.
وی افزود: بیماری SMA که به تازگی رسانه‌ها به آن توجه کردند و نزدیک به 40 بیماری دیگر از نظر وزار بهداشت جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شوند. اما وزارت بهداشت در این زمینه که چه بیماری‌هایی جزو بیماری‌های خاص باشند و اعتبار جداگانه به آنها تعلق بگیرد تصمیم گیرنده نیست.
هاشمی ادامه داد: دانش و مهارت و تجهیزات لازم برای درمان بیماری‌های خاص که قابل درمان هستند در کشور وجود دارد. بهترین روش، پیشگیری از بیماری‌های خاص است. درباره بیماری‌های خونی مثل تالاسمی و هموفیلی، بهترین راه پیشگیری است.
وزیر بهداشت بیان کرد:به هر حال اگر کودک با این بیماری‌ها متولد شود باید شرایط درمان را فراهم کنیم. برخی از بیماران از عهده هزینه‌ها بر نمی‌آیند و به طور مثال بیماری وجود دارد که سالانه یک میلیارد تومان هزینه درمان او می‌شود.
وی اظهار داشت: دولت و مجلس به بیماران توجه دارند، اما دولت و مجلس باید به عنوان پدر خانواده توجه ویژه‌ای به بیماران خاص داشته باشند. امیدواریم شرایط بودجه و منابع به شکلی باشد که بتوانیم بالاترین استانداردها را در درمان این بیماران به کار بگیریم.
هاشمی گفت: این مراکز علاوه بر موضوع تشخیص و درمان و تامین دارو، خدمات توانبخشی و دندان پزشکی نیز ارائه می‌دهند و جا دارد از انجمن‌های مختلف علمی پزشکی نیز تشکر کنیم. زیرا حضور انجمن‌ها توانست سر و سامان بهتری به خدمات این مراکز بدهد. انجمن هموفیلی، انجمن بیماران کلیوی، انجمن ام اس و خیرین در این کار مشارکت کردند و بدون این همکاری نمی‌شد این مراکز را به صورت کامل افتتاح کرد. در عین حال با وجود مشکلات بین المللی که از سوی آمریکا ایجاد شده، باید اطمینان خاصی در خانواده بیماران خاص ایجاد می‌شد که در همه حال تحت توجه وزارت بهداشت هستند.
وی ادامه داد: در شروع کار ممکن است نقص‌هایی وجود داشته باشد، اما باید همه کمک کنند تا این کار به خوبی پیش برود.
وزیر بهداشت بیان کرد: روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز باید بخشی از وقت خود را به بررسی و نظارت بر این مراکز اختصاص دهند تا منجر به آرامش بیماران خاص و ارتقای کیفیت خدمات ارائه شده به این بیماران شود. بسیاری از این بیماران هیچ گناهی نکردند که به این بیماری مبتلا شدند. نباید اجازه داد که این بیماران، رنج دیگری به جز بیماری داشته باشند. امیدواریم افتتاح این مراکز بتواند بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کند.
هاشمی گفت: امیدواریم بیمه‌ها نیز به درجه‌ای از اولویت بندی برسند که نیازهای این بیماران را در همه گروه‌ها فراهم کنند. وزارت بهداشت تلاش کرده که برای هر کدام از این بیماری‌ها، انجمن‌هایی را تشکیل دهد. در حال حاضر که بودجه سال 98 در حال تدوین است، امیدواریم دولت و مجلس نیز به بودجه بیماری‌های خاص توجه داشته باشند. قطعا ایرانی‌ها خوشحال می‌شوند که از بیماران خاص رفع نگرانی شود تا اینکه یارانه‌شان اضافه شود.