به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ مجید رمضانی ضمن بیان شعار امسال هفته حمایت از بیماران کلیوی، مبنی‌بر حمایت از کلیه به عنوان یک اصل اساسی در حفظ و بقای خانواده، گفت: شایع‌ترین علت بیماری کلیوی که منجر به دیالیز یا پیوند می‌شود، دیابت است و شعار متخصصان دیابت نیز در رابطه با حفاظت از کلیه است. در این زمینه مصرف منظم داروها و انجام آزمایش‌های مکرر به حفظ سلامت کلیه کمک می‌کند.
وی با اشاره به اینکه انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی سابقه‌ای نزدیک به 40 سال قبل دارد، اظهار کرد: این انجمن با حمایت خیرینی که شاید اکنون در بین ما نباشند، کارخود را آغاز کرده و بدون بودجه دولتی به حمایت بیماران برخاسته‌ایم. کمک به بیماران در امور پیوند و در اختیار قرار دادن اجناس اهدایی از سوی خیرین به بیماران از جمله وظایف این انجمن است. با توجه به اینکه این مجموعه به هیچ عنوان بودجه دولتی ندارد، با کمک خیرین به بقای خود ادامه می‌دهد که با توجه به اوضاع کنونی اندکی نقش کمک‌های مردمی کم شده است که امیدواریم به زودی مانند گذشته شود. وی با اشاره به اینکه عمده دستگاه‌های دیالیزی در کشور قدیمی هستند و تاکنون کار زیادی انجام داده‌اند، گفت: همین کارکرد بالا و عمر طولانی دستگاه سبب کاهش کیفیت دیالیز می‌شود. خوشبختانه به تازگی شرکت دانش‌بنیان ایرانی برای اولین بار در خاورمیانه اقدام به تولید دستگاه دیالیز کرده است که این دستگاه در آزمایش و مقایسه با نمونه خارجی سربلند از آزمون بیرون آمده و در چند بیمارستان به شکل آزمایشی کار دیالیز را انجام داده است.رمضانی با بیان اینکه حتی کشورهایی مانند مالزی متقاضی خرید دستگاه دیالیز ایرانی بوده‌اند، تصریح کرد: همین موضوع اهمیت توجه به افزایش پتانسیل‌های تولیدات دستگاه‌هایی را با ارائه خدمات سلامت به شکل ایرانی نشان می‌دهد تا علاوه بر رفع مشکلات بیماران داخلی به کمک سایر بیماران نیز منجر شود.
فرانشیز داروی بیماران پیوند کلیه
وی با بیان اینکه پس از پیوند کلیه، مصرف دارو نقش بسیار مهمی در ماندگاری پیوند ایفا خواهد کرد، ادامه داد: بیمارانی که تحت پیوند قرار گرفته‌اند نیاز به مصرف داروهایی دارند که سیستم ایمنی بدن را تضعیف کرده تا پیوند پس زده نشود، اما متاسفانه اخیرا فرانشیز پرداختی بیماران دو برابر شده است. این در حالی است که در کنار مصرف دارو نیاز به عکسبرداری، سونوگرافی، تصویربرداری و... در این بیماران زیاد است و متعاقبا هزینه‌هایی نیز متوجه این‌گونه خدمات خواهد بود. وی با تاکید بر نقش مصرف دارو پس از پیوند ادامه داد: به دلیل این اهمیت و اوضاع کنونی اقتصادی، دولت باید به این بیماران کمک کند؛ چراکه در صورت شکست خوردن پیوند به دلیل عدم‌مصرف دارو یا مصرف نادرست آن بیمار مجدد به سمت دیالیز سوق پیدا خواهد کرد که هزینه‌های این دیالیز تماما به عهده نظام سلامت خواهد بود.وی با اشاره به اینکه حدود 40 تا 50 هزار بیمار دیالیزی در کشور زندگی می‌کنند، افزود: هر بیمار دیالیزی سه نوبت در هفته و هر نوبت چهار ساعت به دیالیز احتیاج دارد که هزینه ناشی از دیالیز برای هر سری حدود 500 هزار تومان برآورد می‌شود؛ این یعنی هفته‌ای 12 ساعت دیالیز با هزینه یک میلیون و 500 هزار تومان بر دوش نظام سلامت.
داروی بیماران کلیوی کمبود ندارد
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در خصوص نحوه تامین داروی این بیماران ادامه داد: به هیچ عنوان مشکل کمبود دارو و عدم تامین آن وجود ندارد؛ البته ممکن است گاهی اوقات داروهای مصرفی در تمام نقاط یک شهر یا استان یافت نشود که آن هم به دلیل خاص بودن نوع دارو است. به طور مثال حتی در پایتخت نیز تنها برخی از داروخانه‌ها داروهای بیماران دیالیزی و کلیوی را دارند. همچنین خوشبختانه در زمینه تجهیزات نیز مشکل خاصی نداریم و علاوه‌بر شرکت‌های دانش‌بنیان ایرانی که کار تولید دستگاه‌های دیالیز و فیلترها و مواد مصرفی را به عهده دارند، اخیرا تعدادی دستگاه دیالیز خارجی از سوی وزارت بهداشت خریداری شده و در حال توزیع در مراکز ارائه خدمت است. رمضانی با بیان اینکه کشور در سال ظرفیت حدود 1500 تا 2000 پیوند کلیه را داراست، بیان کرد: البته تعدادی از افراد دیالیزی فعلی شرایط پیوند را ندارند؛ برخی سن بالایی داشته و برخی بیماری دارند که حتی با انجام پیوند باز هم بیماری به کلیه جدید رسوخ کرده و نیاز به دیالیز را مجددا در بیمار ایجاد می‌کند.وی همچنین درباره هزینه‌های پیوند و پوشش بیمه‌ای آن افزود: بیمه پایه تا حد زیادی هزینه‌های بیمارستانی و بیمه مکمل هزینه پیوند را پرداخت می‌کند. در کنار هزینه‌های بیمارستان هدیه‌ای تحت‌عنوان هدیه ایثار برای شخص اهداکننده کلیه در نظر گرفته می‌شود که بخشی از مبلغ آن توسط خانواده فرد‌گیرنده و بخشی نیز توسط خیرین، وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص به ایثارگر پرداخت می‌شود. در حال حاضر این مبلغ 20 میلیون تومان است. وی با تاکید بر اهمیت توسعه این کار فرهنگی و خیرخواهانه ادامه داد: در صورتی که پیوند کلیه از مرگ مغزی انجام شود، هزینه ایثار از بین می‌رود؛ اما متاسفانه با توجه به اینکه آمار تصادفات در کشور ما بالا‌ست ولی اکثر افراد سر صحنه تصادف جان خود را از دست می‌دهند و به مراکز درمانی نمی‌رسند تا در صورت مرگ مغزی عضو آنها اهدا شود. همین موضوع باعث می‌شود آمار پیوند از متوفی زیاد نباشد؛ به طوری که در حال حاضر 60 درصد پیوندها، از مرگ مغزی و 40 درصد از پیوند زنده است. وی افزود: در این میان نیز کسانی هستند که مطلقا نمی‌توانند پیوند از متوفی را دریافت کنند. مانند برخی افراد جوان چون ممکن است تطابق بافتی با پیوند از متوفی وجود نداشته باشد.
لزوم حمایت از سامانه پیوند وزارت بهداشت
وی ضمن ابراز تاسف از اینکه همیشه پیرامون کار خیر، مشکلاتی وجود دارد، اظهار کرد: متاسفانه در زمینه پیوند، بازار سیاه خرید و فروش وجود دارد. اخیرا با تلاش‌های وزارت بهداشت، سامانه پیوند که کار طراحی آن از خرداد آغاز شده بود، از ابتدای شهریور کار خود را آغاز کرده است. امیدواریم میزان تخلفات پس از راه‌اندازی این سامانه به حداقل برسد. طراحی سامانه به گونه‌ای است که فردی که تمایل به اهدای کلیه دارد و فرد‌گیرنده در سامانه ثبت‌نام کرده و تمام اطلاعات و شرایط وی در سامانه جهت مطابقت قرار دادن ثبت شده و توسط متخصصان پیوند و اورولوژی رصد می‌شود. در نهایت پس از گرفتن آزمایش‌های خونی و... از دو طرف و آزمایش روانپزشکی از فرد اهداکننده، دو موردی که بیشترین تطابق را با یکدیگر داشته باشند، با در نظر گرفتن سایر اولویت‌ها بدون آنکه اهداکننده و گیرنده یکدیگر را بشناسند، عمل پیوند را انجام می‌دهند. رمضانی ادامه داد: این سامانه راهکاری برای مقابله با بازار سیاه است که برای ارتقا نیازمند حمایت مسئولان است تا ضمن فرهنگسازی برای اهدای عضو به عنوان یک کار خیر، هزینه‌ها را برای بیمار به حداقل برسانیم.
عمر کلیه پیوندی چند سال است؟
وی یکی از مزایای مهم سامانه پیوند را ایجاد تطابق حداکثری میان گیرنده و اهداکننده دانست و تصریح کرد: با توجه به اینکه هرچه بقای کلیه بیشتر باشد، بیمار شرایط بهتری خواهد داشت، متخصصان فیلترهای مهمی برای همسان کردن دو نفر دارند تا با حداکثر شباهت بین‌بافتی و میزان مصرف کمتر دارو به بقای هرچه بیشتر کلیه کمک کنند. عمر کلیه پیوندی با تمام حساسیت‌ها می‌تواند تا 25 سال باشد.مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به اینکه پیوند از خویشاوندان می‌تواند نتایج بهتری داشته باشد، ادامه داد: البته گاهی اوقات مشخص می‌شود خویشاوند فرد نیازمند کلیه نمی‌تواند کلیه خود را به آن شخص اهدا کند؛ چراکه مطابقت بافتی وجود ندارد، در این شرایط آن خویشاوند کلیه خود را به نیازمند دیگری اهدا کرده و وزارت بهداشت و انجمن کار پیوند عضو او را تسهیل کرده و آن شخص را در اولویت دریافت کلیه قرار می‌دهند که روش بسیار مناسبی است.وی با اشاره به همکاری‌های مساعد وزارت بهداشت با انجمن حمایت از بیماران کلیوی افزود: صراحتا باید اعلام کرد مسائل علمی بدون ورود وزارت بهداشت میسر نیست؛ علاوه‌بر آنکه تمام پیگیری‌های انجام اعمال پیوند نیز بر عهده وزارتخانه است. در این بین ما نیز وظیفه داریم بلندگوی بیماران بوده و برای رفع مشکلات تلاش کنیم تا خلاءهای موجود نیز برطرف شود.
درخواست از مجلسیان
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در پایان به مشکلات افراد دیالیزی اشاره کرد و گفت: با توجه به نوع بیماری و نیاز مداوم به دیالیز، این افراد قدرت کار کردن را به مرور زمان از دست می‌دهند و دیگر قادر نیستند فعالیت‌های خود را به خوبی انجام دهند. از این رو از مجلس درخواست کرده‌ایم در قانون جامع معلولین، بیماران دیالیزی هم به عنوان معلول شناخته شوند که امیدواریم نمایندگان صدای ما را بشنوند.