به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ احمد قویدل، سخنگوی کانون هموفیلی، با اشاره به روز هموفیلی گفت: همه ساله روز هموفیلی 17 آوریل، فرصتی برای گردهمایی‌ها و بهانه‌ای است تا خواسته‌های جامعه هموفیلی به بهانه این روز به گوش مسئولین برسد.
او تاکید کرد: امسال به بهانه شیوع کرونا برنامه‌ها لغو شده و با اطلاع‌رسانی کمپین بین‌المللی نور قرمز برگزار می‌شود.
سخنگوی کانون هموفیلی درباره کمپین بین‌المللی نور قرمز گفت: هر ساله با روشن کردن نور قرمز در المان‌های شهری و آثار باستانی شهرها در پی یادآوری نیازهای این افراد برای مسئولان هستیم.
دنیا در وضعیت قرمز
سخنگوی کانون هموفیلی در تشریح کمپین نور قرمز تاکید کرد: با روشن کردن المان‌های تاریخی و آثار تاریخی با نور قرمز این پیام را می رسانیم که دنیا در وضعیت قرمز به سر می‌برد.
قویدل تاکید کرد: خطر شیوع کرونا کاهش نیافته، چون ترددها گسترده شده است. باید به این امر تاکید داشت که این وضعیت به دلیل تحریم‌های تحمیلی است.
به گفته او باید زنجیره کرونا قطع شود این قضیه از مطالبات جامعه هموفیلی مهمتر است.
آگاهی بخشی رسالت جامعه هموفیلی کشور
سخنگوی کانون هموفیلی مهترین پیام نور قرمز به مناسبت فرا رسیدن روز هموفیلی را آگاهی مردم نسبت به این بیماری دانست و افزود: اگر مردم از وجود چنین بیماری آگاه شوند، می‌توانند از ابتلای فرزندان‌شان به این بیماری جلوگیری کنند.
قویدل افزود: مهمترین پیام نور قرمز پرهیز از ازدواج‌های فامیلی است، چون منشا بیماری هموفیلی ازدواج‌های فامیلی است. برای مثال در سیستان و بلوچستان آمار بیماران هموفیلی بالغ بر 450 نفر است. در حقیقت سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواج های فامیلی بالاترین حجم بیماری هموفیلی را در جهان داراست.
سخنگوی کانون هموفیلی آموزش را یکی از اقدامات مهم در زمینه کاهش نرخ مبتلایان به هموفیلی دانست وافزود: آشنایی مردم با انواع اختلالات انعقادی کمک به شناسایی این بیماری می‌کنند. برای مثال اگر خانمی دوره اختلال عادت ماهانه‌اش بیش از یک هفته طول بکشد، باید اختلالات انعقاد خون خود را درمان کند.
دسترسی به دارو برای همه
سخنگوی کانون هموفیلی با بیان اینکه دومین پیام جامعه هموفیلی دسترسی به دارو و درمان برای همه است، گفت: هم‌اکنون دارو در دسترس تمامی بیماران در شهرها و استان‌ها قرار دارد. به دلیل شیوع کرونا دولت به‌رغم کاستی‌های فراوان در مجموع خدمات مناسبی را به بیماران ارائه کرده است.
قویدل تاکید کرد: در شهرستان‌ها خدمات مناسبی به بیماران ارائه شده و کمبودهای ادواری ناشی از بدهکاری‌های بیمه و کج سلیقگی‌ها است. هرچند در حوزه معیشت بیماران نتوانسته‌اند از پشتیبانی مناسب برخوردار شوند.
فراکسیونی برای بیماران خاص تشکیل نشد
سخنگوی کانون هموفیلی گفت: نمایندگان مجلس قول داده بودند فراکسیونی برای بیماران خاص در مجلس بر اساس قانون جامع تشکیل دهند اما اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است.
قویدل افزود: مهمترین درخواست بیماران هموفیلی از کار افتادگی پیش از موعد است. برای مثال با بررسی قوانین باید گفت که بیمار هموفیلی به شکل مادرزادی بیمار است و باید قوانین برای این افراد اصلاح شود. امید است، در حوزه مطالبات سیستم و بیماران هموفیلی مجلس توجهی در این باره داشته باشد.
سخنگوی کانون هموفیلی درباره اقدامات انجمن برای مصونیت جمعیت هموفیلی از کرونا گفت: از لحظه شیوع کرونا ستادی در کانون هموفیلی تشکیل شده در این ستاد مدیران ما در روزهای اول در شبکه‌های اجتماعی فعالیت داشتند و تمامی گزارشات به شکل روزانه وجود داشت. در مجموع 5 مورد ابتلا به کرونا در استان‌های آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، خوزستان، گیلان و تهران وجود داشت. این امر از بین جمعیتی بالغ بر 11 هزار و 600 نفر است.
او ادامه داد: نه تنها فقط بیماران مبتلا به هموفیلی بلکه خانواده‌های آنها نیز برابر مصونیت از کرونا تحت پوشش قرار گرفته‌اند. در روند بیماری کرونا علاوه بر ابتلا 5 نفر به بیماری یک مادر فرد هموفیلی به کرونا مبتلا شده درضمن والدین یک بیمار هموفیلی هم به کرونا مبتلا شدند که یکی از والدین فوت شد. همچنین همسر یک هموفیلی در استان گیلان هم به کرونا مبتلا شده است.
سخنگوی کانون هموفیلی از دیگر اقدامات انجام شده به مناسبت روز هموفیلی گفت: بر اساس هماهنگی‌ها انجام شده قرار است در روز هموفیلی میدان آزادی و پل طبیعت در تهران به رنگ قرمز در بیاید.