به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ ۱۸ اردیبهشت (۸ مه) روز جهانی بیماری‌های خاص،صعب العلاج و تالاسمی نامگذاری شده است.
بیماری های خاص و صعب العلاج، دسته ای از بیماری ها هستند که درمان دائمی ندارند و برای درمان هم تحت شرایط ویژه ای هستند به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند.
این نوع بیماری ها تا آخر عمر همراه شخص مبتلا است. آزمایش های دوره ای منظم و فضای شغلی مناسب برای این نوع بیماران میسر نیست و بسیاری از آنها بعد از مبتلا شدن شغل خود را از دست می دهند و با مشکلات مالی بسیاری روبه رو می شوند.
وزارت بهداشت بیماری های ام اس، تالاسمی، هموفیلی، اتیسم و دیالیز راجزء بیماری های خاص قرار داده است.
11 هزار و 833 ایرانی مبتلا به هموفیلی هستند/مجلس جدید به کمک بیماران هموفیلی بیاید
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی موجود در کشور گفت: بیماری هموفیلی معروف ترین بیماری انعقادی است که 11 هزار و 833 نفر در کشور به آن مبتلا هستند.
او افزود: تفاوت هموفیلی با دیگر بیماری های انعقادی این است که هموفیلی بیماری مردانه است که ناقلین آن زنان هستند اما در اختلالات دیگر انعقادی، هم زنان و هم مردان مبتلا می شوند.
قویدل تصریح کرد: در کبد انسان 13 پروتئین انعقادی وجود دارد که موجب می‌شود خون پس از خونریزی بند بیاید اما اگر هرکدام از این پروتئین ها در بدن کم باشد خونریزی تداوم پیدا می‌کند.
او ادامه داد: این پروتئین‌ها را از یک تا 13 نامگذاری کردند که کمبود فاکتور 8 و 9 را هموفیلی می‌گویند و کمبود دیگر فاکتورهای انعقادی را انواع اختلالات انعقادی می‌نامند.
مدیرعامل کانون هموفیلی با تاکید بر انجام غربالگری میان زنان گفت: باتوجه به اینکه هموفیلی از طریق زنان منتقل می‌شود، برای پیشگیری از تولد فرزندان هموفیلی باید زنان و دختران ناقل هموفیلی شناسایی شوند.
او افزود: برای پیشگیری از مبتلا به دیگر اختلالات انعقادی، بزرگترین توصیه ما که در 95 درصد موارد تاثیر مثبت دارد، این است که افراد از ازدواج فامیلی دوری کنند.
قویدل بیان کرد: یکی از موثرترین راه‌های پیشگیری از شیوع بیماری هموفیلی در کشور این است که زنان و دختران ناقل هموفیلی شناسایی شوند.
او ادامه داد: برای مثال دختران مردان هموفیلی همه ناقل هستند که اگر کنترل نشود تا 50 درصد احتمال دارد کودک هموفیلی به دنیا بیاورند.
قویدل بیان کرد: در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی، ازدواج های فامیلی به شدت در افزایش این بیماران نقش دارد که برای نمونه می‌توان به سیستان و بلوچستان اشاره کرد.
او افزود: در سیستان و بلوچستان، تنها در یک استان بالغ بر 450 بیمار با اختلالات کمبود فاکتور 13 وجود دارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: علت ازدیاد این بیماری در این استان، شکل‌گیری ازدواج‌های فامیلی است.
او بیان کرد: ما با همراهی مولوی عبدالحمید، که از روحانیون سیستان و بلوچستان است، به خانه‌های مردم این شهر رفتیم و با وجود اینکه ازدواج فامیلی یکی از سنت‌های عمومی آن منطقه است، آنها را متقاعد کردیم از این نوع ازدواج دوری کنند.
قویدل با اشاره به علائم بیماری هموفیلی گفت: کسی که اختلال انعقادی هموفیلی دارد، دچار خونریزی مفاصل می‌شود و به مرور زمان مفصل آن از بین می‌رود.
او ادامه داد: این افراد در خونریزی‌های عادی خون‌شان بند نمی‌آید و ممکن است دچار خون دماغ‌های مکرر شوند.
مدیرعامل کانون هموفیلی افزود: همچنین آنها پس از دریافت خدمات دندان پزشکی، خون‌شان بند نمی‌آید و ممکن است دچار کبودی ها بی مورد شوند.
قویدل با اشاره به سطح شناسایی ایران در تشخیص بیماران هموفیلی گفت: از آنجایی که ختنه جزو دستورات دینی است وقتی پسران را ختنه می‌کنند بند نیامدن خون باعث کشف این بیماری می‌شود.
او افزود: به همین دلیل ایران نسبت به جهان، بالاترین سطح شناسایی بیماران هموفیلی را دارد.
قویدل با اشاره به تشخیص شناسایی بیماری هموفیلی در زنان گفت: یکی از محورهای تشخیص شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی، اندازه‌گیری میزان خونریزی آنهاست.
او افزود: ما تلاش می‌کنیم با شعار «یک هفته کافی است»، زنانی که مشکل انعقادی دارند را کشف کنیم.
مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: اگر عادت ماهانه خانمی بیشتر از یک هفته طول بکشد، می‌تواند علائم هموفیلی یا اختلالات انعقادی باشد.
او افزود: البته این نکته را باید مورد توجه قرار داد که خونریزی زیاد ممکن است به مشکلات رحم برگردد بنابراین اگر تست انعقادی مشکلی را نشان ندهد، فرد باید به پزشک زنان مراجعه کند.
قویدل بیان کرد: در کشورهای اروپایی فنجان‌هایی را به زنان هدیه می دهند تا حجم خونریزی آنها را محاسبه کنند بنابراین اگر زنی در دوران عادت ماهیانه کمتر از سه ساعت یک بار مجبور شود پد بهداشتی خود را عوض کند، کاندیدای مبتلا به هموفیلی است و باید مورد آزمایش قرار گیرد.
او یادآور شد: کسانی که مشکوک به هموفیلی هستند ابتدا آزمایش خون می‌دهند و اگر برخی عوامل غیرعادی باشد از آنها آزمایش تخصصی گرفته می‌شود.
قویدل در ادامه این گفتگو تصریح کرد: یکی از شاخص‌های توسعه پایدار، کاهش مرگ و میر زنان حین زایمان است بنابراین اگر بیماری زنان و دختران قبل از زایمان شناسایی نشود، حین زایمان نمی‌توان کمکی به آنها کرد.
او افزود: اگر بیماری یک زن قبل از زایمان شناسایی شود، هرآنچه بدن او کم دارد به بدنش تزریق می‌کنند تا به راحتی زایمان کند.
قویدل تصریح کرد: اخیرا گروه‌های بیماران خاص که دولت آنها را به رسمیت شناخته افزایش یافته اما میزان بودجه آنها بیشتر نشده و ما اکنون نیازمند مجلسی هستیم که مشکلات بودجه ما را را حل کند.
او افزود: وزارت بهداشت و درمان خدمات خوبی به بیماران هموفیلی ارائه می‌دهد و سالیان سال است که آنها برای دریافت دارو، پول پرداخت نمی‌کنند اما در پرداخت‌های حاشیه‌ای مانند خدمات آزمایشگاهی، دندانپزشکی و... هزینه بالایی می‌پردازند که بیمه خاصی آن را پوشش نمی‌دهد.
قویدل با اشاره به عدم حمایت نمایندگان مجلس از بیماران خاص گفت: ما در حوزه بیماران خاص خلا قانونی داریم و هیچ‌کدام از مجلس‌ها نتوانستند خدماتی جهت بهبود زندگی این بیماران ارائه دهند.
او افزود: متاسفانه تاکنون هیچ تحرکی از جانب نمایندگان مجلس برای حمایت از بیماران خاص ندیدیم و حتی فراکسیون حمایت از بیماران خاص که قول آن را داده بودند، تشکیل نشد.
مدیرعامل کانون هموفیلی اظهار کرد: امیدواریم در مجلس آتی بیماران هموفیلی از حمایت قانونی مجلس برخوردار شوند.
قویدل با بیان اینکه یکی از خواسته‌های بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی زودهنگام است، گفت: بنابر نظر متخصصان فردی که بیماری خاص دارد باید با 20 سال سابقه کار بازنشسته شود چرا که توانایی کار کردن مانند مردم عادی را ندارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی اظهار کرد: امیدوارم مجلس جدید، قانون بازنشستگی بیماران خاص را در دستور کار قرار دهد.
روزهای سخت بیماران MS در روزهایی کرونایی
سهیل گوهری، مدیر روابط عمومی سابق انجمن MS ایران، با اشاره به مشکلاتی که بیماران MS در اپیدمی ویروس کرونا دارند، گفت: از آنجایی که این بیماران داروهای خود را مصرف می کنند، مشکل حادی با ویروس کرونا ندارند بلکه تبعات این بیماری برای آنها مشکل ساز شده است.
او ادامه داد: این بیماران قبل از شیوع کرونا برای انجام فیزیوتراپی، آب درمانی و... به مراکز درمانی مراجعه می کردند که اکنون به دلیل قرنطینه نمی توانند مراحل درمان خود را انجام دهند.
گوهری با بیان اقدامات انجام گرفته توسط انجمن در روزهای کرونایی گفت: برای اینکه بیماران بتوانند حرکات فیزیوتراپی را در خانه انجام دهند، ویدئوهای آموزشی در کانال تلگرامی و وب سایت انجمن قرار میگیرد.
مدیر روابط عمومی سابق انجمن MS در توصیه به این بیماران گفت: این روزهای کرونایی، بیماران MS فقط استرس خود را کنترل کنند تا مجبور نشوند از خانه بیرون بیایند و به مراکز درمانی مراجعه کنند.
او افزود: باتوجه به مصرف دارو‌هایی که سیستم ایمنی را سرکوب می‌کند به این بیماران توصیه می‌شود که در محیط جامعه قرار نگیرند، در منزل بمانند، دست‌هایشان را مرتباً شستشو دهند و مسائل بهداشتی را که توصیه شده مراعات کنند.
تالاسمی هایی که بیمه ندارند
علی عبدی، مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران، با اشاره به تعداد افرادی که درگیر بیماری تالاسمی هستند، گفت: 18هراز و 600 نفر از مردم ایران به تالاسمی مبتلا هستند که در مناطق ساحلی به دلیل شرایط جوی موجود، تعداد این بیماران بیشتر است.
عبدی با تاکید بر عدم ازدواج فامیلی بیان کرد: بیماری تالاسمی کاملا ارثی است و بهترین و ارزان‌ترین راه پیشگیری از آن جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور است و برای انجام این کار باید آزمایش پیش از ازدواج داد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران افزود: ازدواج‌های فامیلی می‌تواند در تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی تاثیر بسیاری داشته باشد.
عبدی با اشاره به مشکلاتی که این بیماران در زمینه درمان دارند، گفت: عدم کیفیت و کمبود دارو دو مشکلی است که این بیماران همیشه با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
او افزود: داروها علاوه بر اینکه کیفیت ندارند به تعداد لازم هم بین بیماران توزیع نمی‌شود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تصریح کرد: درواقع داروخانه‌ها به تعداد داروی نوشته شده در نسخه توجه نمی‌کنند و این روند، درمان اینگونه بیماران را دچار اختلال می‌کند.
عبدی با اشاره به کمبود خون در مراکز اهدای خون گفت: پایه اصلی درمان بیماران تالاسمی تزریق خون است که این روزها به دلیل ماه مبارک رمضان، اهدای خون کاهش یافته است.
او افزود: هرچقدر خون بیشتر باشد سلامتی بیماران تالاسمی تضمین می‌شود به همین دلیل از مردم می‌خواهیم برای کمک به این بیماران خون خود را اهدا کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: از دولت و وزارت بهداشت که متولی درمان در کشور هستند می خواهیم به اندازه کافی داروی بیماران تالاسمی را وارد کنند تا این بیماران در تهیه دارو خود دچار مشکل نشوند.
او افزود: تزریق خون به بیماران تالاسمی رایگان است اما آنها در پرداخت هزینه دیگر داروهای خود مشکل دارند و هیچ بیمه‌ای هم آنها را تحت پوشش قرار نمی‌دهد.
عبدی با اشاره به وضعیت این بیماران در روزهای کرونایی گفت: هنوز آمار دقیقی از ابتلای بیماران تالاسمی به کرونا نداریم اما مطمئن هستیم که این بیماران جزو گروه پُرخطر ابتلا به کرونا نیستند.
او اظهار کرد: این بیماران هیچ فرقی با دیگر مردم عادی ندارند و مانند همه افراد باید مسائل بهداشتی را رعایت کنند تا از ابتلا به کرونا در امان بمانند.
کرونا 30 درصد از خانواده های اتیسم را زمین گیر کرد/هیچ بیمه ای زیر بار هزینه های بیماران اتیسم نمی رود
سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به روز جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: می خواهم صحبت های خود را با چهار سوال عمده آغاز کنم. اول اینکه آیا اتیسم در لیست بیماری های خاص قرار گرفت؟ آیا سازمان برنامه و بودجه اعتبار ویژه ای برای اتیسم در راستای بیماری های خاص اضافه کرد؟ آیا اعتبارات تخصیص داده شده محقق شد؟ آیا اطلاعات جامع از وضعیت کودکان اتیسم در کشور وجود دارد یا خیر؟
او ادامه داد: به همت انجمن های اتیسم و انجمن اتیسم ایران حرکتی بسیار هدفمند در سال 96 برای قرار گرفتن طیف اتیسم در لیست بیماری های خاص توسط تک تک نمایندگان مجلس انجام شد و درنهایت اتیسم در کنار 6 بیماری دیگر، جزء بیماری های خاص قرار گرفت.
غفاری با اشاره به مشکلاتی که بیماران اتیسم در تهیه دارو دارند، گفت: متاسفانه در راستای افزایش بودجه بیماری های خاص و تخصیص این اعتبار به اتیسم اخبار ضد و نقیضی متوجه این بیماران شد و باید گفت در حال حاضر سبد حمایتی دارویی هر فرد اتیسمی از تمام خدمات آموزشی و توانبخشی دیگر بیماران کمتر است.
او افزود: سازمان غذا و دارو می تواند مانند ام اس و هموفیلی داروهای ویژه طیف اختلال اتیسم را هم تحت این اعتبار قرار دهد.
غفاری تصریح کرد: سالهاست پیگیر رایگان کردن یا حداقل قرار گرفتن بیمه های تکمیلی و پایه برای خدمات گفتار درمانی و رفتاردرمانی بیماران اتیسم هستیم که همچنان در هاله ای از ابهام باقی مانده و به هیچ وجه بیمه ها زیربار اختصاص این خدمات نمی روند.
غفاری بیان کرد: وضعیت معیشتی هر خانواده اتیسم باتوجه به اینکه تنها یک سرپرست خانوار امکان کار کردن دارد از هر بیماری خاص دیگری اسفبارتر است به طوری که کرونا باعث شده بالغ بر 30 درصد خانواده های اتیسم زمین گیر شوند.
مدیر عامل انجمن اتیسم ایران گفت: آیا در چنین روزی که روز بیماری های خاص نامگذاری شده نباید به شکل جدی برای پیشگیری از آسیب های اسفبار و جبران ناپذیر همچون خودکشی ها جمعی خانواده های اتیسم کاری کرد؟ امیدوارم این روز تلنگری به سازمان های ذی ربط باشد تا بیشتر به این اختلال رسیدگی شود.
تحریم های یکجانبه که به سوی ایران نشانه گرفته شده بیش از هرچیز سفره بیماران خاص را کوچک کرده است. کمبود دارو و گران بودن آن باعث شده مشکلات مالی به دیگر مشکلات این افراد اضافه شود و حتی در برخی موارد روند درمان، آنها را دچار مشکل کند.
از مجلس جدید انتظار می رود نگاهی ویژه به افزایش بودجه این بیماران، تدوین قانون بازنشستگی آنها و سهولت واردات دارو داشته باشد.