دغدغه هموفیلی ها در روزهای کرونایی/ خطر هموفیلی در کمین زنان باردار/ هشدار درباره ازدواج های فامیلی

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا؛ هموفیلی، بیماری نادر ناشی از فقدان برخی فاکتورهای انعقادی است که بر توانایی خون برای لخته شدن تاثیر می‌گذارد.

با این وجود هموفیلی با وجود غیرقابل علاج بودن، بیماری فلج‌کننده‌ای نبوده و با انجام مراقبت‌ها و اقدام‌های به موقع و صحیح، فرد بیمار می‌تواند همانند یک فرد سالم زندگی طبیعی‌ داشته باشد.

11 هزار و 833 ایرانی مبتلا به هموفیلی هستند

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی موجود در کشور گفت: بیماری هموفیلی معروف ترین بیماری انعقادی است که 11 هزار و 833 نفر در کشور به آن مبتلا هستند.

او افزود: تفاوت هموفیلی با دیگر بیماری های انعقادی این است که هموفیلی بیماری مردانه است که ناقلین آن زنان هستند اما در اختلالات دیگر انعقادی، هم زنان و هم مردان مبتلا می شوند.

 قویدل تصریح کرد: در کبد انسان 13 پروتئین انعقادی وجود دارد که موجب می‌شود خون پس از خونریزی بند بیاید اما اگر هرکدام از این پروتئین ها در بدن کم باشد خونریزی تداوم پیدا می‌کند.

او ادامه داد: این پروتئین‌ها را از یک تا 13 نام‌گذاری کردند که کمبود فاکتور 8 و 9 را هموفیلی می‌گویند و کمبود دیگر فاکتورهای انعقادی را انواع اختلالات انعقادی می‌نامند.

غربالگری زنان، مانعی برای تولد کودکان هموفیلی

مدیرعامل کانون هموفیلی با تاکید بر انجام غربالگری میان زنان گفت: باتوجه به اینکه هموفیلی از طریق زنان منتقل می‌شود، برای پیشگیری از تولد فرزندان هموفیلی باید زنان و دختران ناقل هموفیلی شناسایی شوند.

او افزود: برای پیشگیری از مبتلا به دیگر اختلالات انعقادی، بزرگترین توصیه ما که در 95 درصد موارد تاثیر مثبت دارد، این است که افراد از ازدواج فامیلی دوری کنند.

قویدل بیان کرد: یکی از موثرترین راه‌های پیشگیری از شیوع بیماری هموفیلی در کشور این است که زنان و دختران ناقل هموفیلی شناسایی شوند.

او ادامه داد: برای مثال دختران مردان هموفیلی همه ناقل هستند که اگر کنترل نشود تا  50 درصد احتمال دارد کودک هموفیلی به دنیا بیاورند.

سیستان و بلوچستان در صدر بیماران اختلالات انعقادی

قویدل بیان کرد: در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی، ازدواج های فامیلی به شدت در افزایش این بیماران نقش دارد که برای نمونه می‌توان به سیستان و بلوچستان اشاره کرد.

او افزود: در سیستان و بلوچستان، تنها در یک استان بالغ بر 450 بیمار با اختلالات کمبود فاکتور 13 وجود دارد.

ازدواج فامیلی اصلی‌ترین عامل ایجاد اختلالات انعقادی

مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: علت ازدیاد این بیماری در این استان، شکل‌گیری ازدواج‌های فامیلی است.

او تصریح کرد: ما با همراهی مولوی عبدالحمید، که از روحانیون سیستان و بلوچستان است، به خانه‌های مردم این شهر رفتیم و با وجود اینکه ازدواج فامیلی یکی از سنت‌های عمومی آن منطقه است، آن‌ها را متقاعد کردیم از این نوع ازدواج دوری کنند.

علائم مشهود هموفیلی

قویدل با اشاره به علائم بیماری هموفیلی گفت: کسی که اختلال انعقادی هموفیلی دارد، دچار خونریزی مفاصل می‌شود و به مرور زمان مفصل آن از بین می‌رود.

او ادامه داد: این افراد در خونریزی‌های عادی خون‌شان بند نمی‌آید و ممکن است دچار خون دماغ‌های مکرر شوند.

مدیرعامل کانون هموفیلی افزود: همچنین آنها پس از دریافت خدمات دندان پزشکی، خون‌شان بند نمی‌آید و ممکن است دچار کبودی ها بی مورد شوند.

ایران بالاترین سطح شناسایی بیماران هموفیلی

قویدل با اشاره به سطح شناسایی ایران در تشخیص بیماران هموفیلی گفت: از آنجایی که ختنه جزو دستورات دینی است وقتی پسران را ختنه می‌کنند بند نیامدن خون باعث کشف این بیماری می‌شود.

او افزود: به همین دلیل ایران نسبت به جهان، بالاترین سطح شناسایی بیماران هموفیلی را دارد.

راه‌های تشخیص بیماری هموفیلی در زنان

قویدل با اشاره به تشخیص شناسایی بیماری هموفیلی در زنان گفت: یکی از محورهای تشخیص شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی، اندازه‌گیری میزان خونریزی آنهاست.

او افزود: ما تلاش می‌کنیم با شعار «یک هفته کافی است»، زنانی که مشکل انعقادی دارند را کشف کنیم.

مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: اگر عادت ماهانه خانمی بیشتر از یک هفته طول بکشد، می‌تواند علائم هموفیلی یا اختلالات انعقادی باشد.

او افزود: البته این نکته را باید مورد توجه قرار داد که خونریزی زیاد ممکن است به مشکلات رحم برگردد بنابراین اگر تست انعقادی مشکلی را نشان ندهد، فرد باید به پزشک زنان مراجعه کند.

قویدل بیان کرد: در کشورهای اروپایی فنجان‌هایی را به زنان هدیه می دهند تا حجم خونریزی آنها را محاسبه کنند بنابراین اگر زنی در دوران عادت ماهیانه کمتر از سه ساعت یک بار مجبور شود پد بهداشتی خود را عوض کند، کاندیدای مبتلا به هموفیلی است و باید مورد آزمایش قرار گیرد.

او یادآور شد: کسانی که مشکوک به هموفیلی هستند ابتدا آزمایش خون می‌دهند و اگر برخی عوامل غیرعادی باشد از آنها آزمایش تخصصی گرفته می‌شود.

خطر هموفیلی در کمین زنان باردار

قویدل در ادامه این گفتگو تصریح کرد: یکی از شاخص‌های توسعه پایدار، کاهش مرگ و میر زنان حین زایمان است بنابراین اگر بیماری زنان و دختران قبل از زایمان شناسایی نشود، حین زایمان نمی‌توان کمکی به آنها کرد.

او افزود: اگر بیماری یک زن قبل از زایمان شناسایی شود، هرآنچه بدن او کم دارد به بدنش تزریق می‌کنند تا به راحتی زایمان کند.

مجلس جدید بودجه بیماری‌های خاص را افزایش دهد

قویدل تصریح کرد: اخیرا گروه‌های بیماران خاص که دولت آنها را به رسمیت شناخته افزایش یافته اما میزان بودجه آنها بیشتر نشده و ما اکنون نیازمند مجلسی هستیم که مشکلات بودجه ما را را حل کند.

او افزود: وزارت بهداشت و درمان خدمات خوبی به بیماران هموفیلی ارائه می‌دهد و سالیان سال است که آنها برای دریافت دارو، پول پرداخت نمی‌کنند اما در پرداخت‌های حاشیه‌ای مانند خدمات آزمایشگاهی، دندانپزشکی و... هزینه بالایی می‌پردازند که بیمه خاصی آن را پوشش نمی‌دهد.

نمایندگان مجلس هیچ خدمتی به بیماران خاص ارائه ندادند

قویدل با اشاره به عدم حمایت نمایندگان مجلس از بیماران خاص گفت: ما در حوزه بیماران خاص خلا قانونی داریم و هیچ‌کدام از مجلس‌ها نتوانستند خدماتی جهت بهبود زندگی این بیماران ارائه دهند.

او افزود: متاسفانه تاکنون هیچ تحرکی از جانب نمایندگان مجلس برای حمایت از بیماران خاص ندیدیم و حتی فراکسیون حمایت از بیماران خاص  که قول آن را داده بودند، تشکیل نشد.

مدیرعامل کانون هموفیلی اظهار کرد: امیدواریم در مجلس آتی بیماران هموفیلی از حمایت قانونی مجلس برخوردار شوند.

بیماران هموفیلی با 20 سال سابقه باید بازنشسته شوند

قویدل با بیان اینکه یکی از خواسته‌های بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی زودهنگام است، گفت: بنابر نظر متخصصان فردی که بیماری خاص دارد باید با 20 سال سابقه کار بازنشسته شود چراکه توانایی کار کردن مانند مردم عادی را ندارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی در پایان اظهار کرد: امیدوارم مجلس جدید، قانون بازنشستگی بیماران خاص را در دستور کار قرار دهد.