ماهانه ۲ تا ۲.۵ میلیون تومان هزینه توانبخش کودکان اوتیسم / گیلان، مازندران و خوزستان دارای بالاترین آمار اوتیسم

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا، کودکان اوتیسم طیف خاصی از اختلالات ذهنی و شخصیتی را تشکیل می دهند که در بسیاری موارد به رغم داشتن هوش بهر عادی به دلیل مشکل در برقراری ارتباط با محیط و در خود ماندگی، نمی توانند به راحتی زندگی اجتماعی خود را دنبال کنند ،مشکلات این طیف به حدی گسترده است که حتی زندگی خانواده را نیز تحت تاثیر قرار می دهد، از سوی دیگر این گروه از داشتن امکانات و فضای آموزشی مناسب نیز بهره کمی دارند، این در حالی است که سهیلا جلودارزاده از آمار رو به رشد کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور خبر داده بود، این موضوع می طلبد که مسئولان برای ساماندهی به وضعیت سطوح مختلف مبتلایان به اوتیسم راهکاری بیندیشند، درباره حال و روز افراد مبتلا به اختلال اوتیسم با سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت و گو کردیم.

سعیده صالح غفاری  در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا، در این باره با بیان اینکه در حوزه طیف اختلالات اوتیسم، آمار جهانی این طیف براساس آخرین آمار منتشر شده که سال گذشته انجام شد، یک در 59 تولد است، گفت: در ایران آمار دقیق ثبت شده نداریم اما سازمان بهزیستی کشور سال گذشته تحلیل آماری در 6 استان کشور داشت که بر اساس این پروژه آمار مبتلایان به اختلال اوتیسم در این 6 استان ، یک در 150 تولد بود.

وی ادامه داد: امسال آمارهایی که از اقصی نقاط ایران و نهادهای متولی داریم، یک در 100 تولد را تایید می کند، یعنی از هر 100 تولد یک نفر مبتلا به اوتیسم است، اما در حال حاضر آمار ثبت شده رسمی در کل کشور بین 8 هزار تا 10 هزار نفر است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تاکید براینکه بیشترین آمار ثبت شده را انجمن اوتیسم ایران دارد، اظهار کرد: آمار انجمن مربوط به افرادی است که عضو انجمن یا سایر سمن ها شده اند، و تعدادی نیز در زمان ورود سازمان بهزیستی به مهدهای کودک برای انجام غربالگری های مختلف یا در زمان ثبت نام کودک در آموزش و پرورش استثنایی به ثبت می رسند.

وی با اشاره به اینکه د رحال حاضر انجمن اوتیسم در تهران 1680 عضو دارد، افزود: در شهرستان های اطراف تهران شامل شهرری، شهرقدس، ورامین و دماوند، مجموعه آمارهای انجمن که در حال ثبت آن هستیم حدود 350 تا 400 نفر است و در شهرستان ها نیز در مجموع حدود 2000 نفر عضو انجمن اوتیسم هستند، تلاش ما این است که تا آخر سال جاری بستری را برای تسهیل ایجاد ثبت رسمی مددجویان در کل کشور فراهم کنیم.

شناسایی هزار کودک مبتلا به اوتیسم در خوزستان

غفاری با بیان اینکه در استان های گیلان، مازندران و خوزستان بیشترین آمار اوتیسم را داریم که براساس گزارش سمن ها به ثبت رسیده است، چنانکه در خوزستان تاکنون 1000 فرد مبتلا به اوتیسم به ثبت رسیده است عنوان کرد: ، از نظر اجتماعی بزرگترین معضل مبتلایان به اوتیسم در کشور ما  عدم وجود زیرساخت فرهنگی و اجتماعی مناسب است، وقتی این زیرساخت را نداریم بالطبع روی ابعاد مختلف زندگی یک خانواده اوتیسم تاثیرگذاشته و موجب تشدید مشکلات در حوزه بهداشت روان و سلامت جسم خانواده می شود.

وی خاطرنشان کرد: هر قدر افزایش دانش اطلاعاتی در کشوردرباره اوتیسم داشته باشیم و نگرش مردم نسبت به این طیف از اختلالات پیرو دانشی که به دست می آورند بهتر شود خانواده های اوتیسم از شرایط بهتری از جنس حقوق شهروندی برخوردار می شوند، تا بتوانند به مراکز ذیربط مراجعه کنند و بچه های خود را به این مراکز معرفی کنند، این درحالی است که در حال حاضر به دلیل انگ و قضاوت های اجتماعی، شرایط بسیار بدی برای خانواده های اوتیسم ایجاد شده که باعث شده انزوای اجتماعی را انتخاب کنند.

این فعال حوزه اوتیسم با اشاره به مشکلات روحی و روانی مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم به دلیل فشارهای نگهداری از کودک در این باره توضیح داد: 90 درصد بار حمایتی و آموزشی فرد دارای اوتیسم بر روی مادر است به بیان دیگر، مشکل و فشار اقتصادی به قدری بالاست که یک پدر ناچار است سه شیفت کار کند تا بتواند حداقل هزینه های توانبخشی کودک اوتیسم که متاسفانه تحت پوشش بیمه نیست فراهم کند.

وی با بیان اینکه حداقل هزینه توانبخشی این طیف ماهانه 2 تا 2.5 میلیون تومان است و تحت پوشش بیمه هم نیست اضافه کرد: در این شرایط مادر به اجبار کار خود را از دست می دهد که این موضوع آسیب بسیار جدی را به مادران اوتیسم وارد می کند، این درحالی است که اگر قوانین استخدام و مشغولیت به کار مادران دارای فرزند معلول به ویژه طیف اختلال اوتیسم را اگر از نظر ساعات کاری و میزان مرخصی ساعتی که می توانند بگیرند، تعدیل کنند،مادر می تواند هم منفگ از کار نشده و هم به فرزند خود رسیدگی کند.

غفاری با اشاره به وجود آمار بالای طلاق یا خانواده های بد سرپرستی که یا مرد نتوانسته ادامه دهد یا اینکه خود تبدیل به باری بر دوش خانواده شده درمیان خانواده های اوتیسم تصریح کرد: آمار افسردگی در خانواده های اوتیسم به ویژه مادران بسیار بالاست در حدی که بسیاری از آنان برای  درمان دارویی به روانپزشک معرفی می شوند، همچنین مشکلات حقوفی زیادی این خانواده ها را درگیر کرده مانند مشکل بیمه، حضانت و ارث.

وی افزود: مشکلات سنگینی را در حوزه بزرگسالی اوتیسم داریم، زیرا این طیف در بزرگسالی هیچ جایگاهی تعریف شده ای از نظر مهارت آموزی، اشتغال، مراکز نگهدای برای افرادی که دچار اوتیسم طیف شدید یا سطح 3 هستند نداریم و در تمام این زمینه ها امکانات در حد صفر است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تاکید براینکه در سیستم آموزش و پرورش کشور ما باید مفاهیم آموزشی برای تعریف این طیف حتی به کودکان داشته باشیم، ابراز کرد: کودکان که سطح عملکرد یک یا سطح عملکرد بالایی دارند می توانند در مدارس عادی درس بخوانند، اما به این دلیل که دانش آموزان این کودکان را نمی شناسند، دانش آموزان طیف اوتیسم در مدارس عادی دچار آسیب روحی و انگ های اجتماعی می شوند معلمان هم آنها را کودکان کودن فرض کرده و برخوردهای نامناسبی با آنها می کنند که باعث می شود بسیاری از این کودکان که حتی می توانند از نوابغ اوتیسم باشند، از جامعه آموزشی کشور طرد شده و به خانه ها رانده می شوند که تمامی این بارها بر دوش مادر می افتد.

وی با بیان اینکه افسردگی در حالت حاد می تواند منجر به خودکشی شود، گفت: افکار خودکشی را درمیان مادران اوتیسم را داشتیم اما گزارشی از اینکه این افکار منچر به خودکشی شده است، نداشته ایم، اما روانپزشک ما مادرانی را تحت درمان دارد که به دلیل فشار روانی شدید افکار خودکشی هم دارند که پیگیر درمان آنها هستیم.

غفاری درباره تعداد مدارس اوتیسم در کشور گفت: مشکل تدریس و آموزش این کودکان 2 بخش است یکی مربوط می شود به سیستم غربال برای ورود به مدارس  که واقعا در این بخش باید تقویت لازم انجام شود که حداکثر کودکان اوتیسم با هوش بهر عادی بتوانند به مدارس استثنایی ورود کنند، آنهایی که هوش بهر عادی ندارند محروم از هر گونه آموزشی می شوند.

مدارس اوتیسم مناسب سازی نشده است

وی با تاکید براینکه اوتیسم لزوما هوش بهر پایین ندارد و غالبا خود را با مشکلات مهارت های ارتباطی و اجتماعی، کلامی و حسی خود را نشان می دهد، خاطر نشان کرد: تعداد کودکان اوتیسمی که از مدارس استثنایی حذف می شوند تعداد بالایی دارد چنانکه در 1680 کودک اوتیسم عضو انجمن کودکانی داریم که حتی امکان ورود به مدارس استثنایی را نیز ندارند، اما اگر شرایط سنجش و آزمون سنجش برای ورود به مدرسه به گونه ای باشد که مبتلایان اوتیسم بیشتری را در بر  بگیرد قطعا کمتر شاهد محرومیت خواهیم بود.

این فعال حوزه اوتیسم، امکانات مدارس و مناسب سازی مدارس اوتیسم را دیگر مشکل آموزشی این طیف خواند و افزود: در حال حاضر درتهران 5 مدرسه دولتی، یک یا دو مدرسه غیرانتفاعی وجود داشته و به تازگی یک مدرسه دخترانه درمنطقه 2هم افتتاح شده است اما این مدارس فاقد مناسب سازی بوده وضروری است از نظر کف پوش، فضا، سرمایش و گرمایش، پلکان مناسب سازی شود در این مدرسه دختران کودکان ناچارند 4 طبقه را بالا و پایین بروند.

وی افزود: تعدادی مدرسه هم داریم که به آن مدارس فراگیران مرزی می گویند که مختص اوتیسم نیست و تمام کودکان دارای معلولیت از جمله مبتلایان به اوتیسم د رآن پذیرش می شوند، که این آمار نشان دهنده تعداد کم مدارس است.

غفاری با بیان اینکه در مراکز استان های بزرگ و پرجمعیت مدرسه اوتیسم وجود دارد، تصریح کرد: اما در شهرستان ها نیز خلا مدارس به شدت دیده می شود خصوصا در استان هایی که محروم تر هستند به شدت شاهد فقرمدارس هستیم، چنانکه در استان سیستان و بلوچستان هیچ مدرسه ای برای کودکان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد، این درحالی است که تا کنون 30 خانواده دارای فرزند اوتیسم در این استان شناسایی شده است.

وی با اشاره به شناسایی کودکان اوتیسم در مناطق زلزله زده کرمانشاه و به ویژه در سرپل ذهاب گفت: در این منطقه به شدت با فقر محیط آموزشی برای این گروه از کودکان مواجه هستیم، چنانکه در کل استان کرمانشاه تنها یک مرکز اوتیسم آن هم در مرکز استان وجود دارد.

کودکان اوتیسم می توانند به سطوح بالای علمی برسند

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با اشاره به اینکه تلاش ما براین است که در مدارس اوتیسم امکانات توانبخشی مانند کاردرمانی، گفتار درمانی، اصلاح رفتار یا بازی درمانی، نیز وجود داشته باشد، اظهار کرد: متاسفانه آموزش و پرورش نتوانسته است این امکانات را در اختیار مدارس قرار دهد، اما واقعا نیاز به این امکانات حس می شود.

وی تصریح کرد: از مقطع ابتدایی به بالا در کل کشور هیچ مرکز آموزشی برای افراد مبتلا به اوتیسم وجود ندارد، این درحالی است که سطح یک و سطح دو اوتیسم که 60 درصد آمار مبتلایان را تشکیل می دهند، در صورت محیا بودن بستر می توانند در مدارس عادی درس خوانده و به سطوح بالاتر علمی نیز برسد که در حال حاضر آموزش و پرورش در تلاش برای زمینه سازی ورود این کودکان به مدارس عادی بوده و امسال نیز مدرسه ای را به این موضوع اختصاص داد.

غفاری گفت: آن دسته از افراد مبتلا به اوتیسمی که توانسته اند به سطوح بالای علمی برسند از طریق تلاش و ارتباط گرفتن والدین با مسئولان مدارس عادی بوده است که توانسته اند وارد این مدارس شوند، که این کار برای والدین بسیار سخت بوده است اما اگر به دانش آموزان آموزش داده شود که به همکلاسی های مبتلا به اوتیسم خود کمک کنند شرایط برای ورود آنها به مدارس عادی تسهیل می شود.