معصومه صادقزاده ادامه داد: سه داروی خارجی مهم را به دلیل همین تحریمها نداریم و بیماران مجبورند از درمانهای قدیمی استفاده کنند، داروی نوین این فرصت را فراهم میکند که بیماران درمان در خانه داشته باشند، اما برای درمانهای قدیمی باید به مراکز درمانی بروند و زمان زیادی صرف کنند، برخی بیماران هم دچار حساسیت میشوند و باید داروی ضدحساسیت استفاده کنند.
وی با اشاره به تامین خون بیماران هموفیلی عنوان کرد: بیماران ما در زمان استرس دچار خونریزی و مشکل میشوند و نیاز به تامین خون در آنها بیشتر میشود. این مهم در سایه اهدای خون ارزشمند از سوی مردم و همراهی سازمان انتقال خون میسر شده است.
صادق زاده با اشاره به اقدام وزارت بهداشت در تامین و ذخیره دارویی برای ۶ ماه گفت: این برنامهریزی کمک بسیاری کرد و باعث شد مشکل دارویی نداشته باشیم، گزارشی هم از کسری دارو نداشتیم و امیدواریم جنگ ادامه نداشته باشد و برای کاهش استرس بیماران هم ذخیره دارویی در منزل آنها برای ۲ ماه تامین شده بود.
به گفته وی، داروی بیماران هموفیلی ۲ تولید کننده داخلی فاکتور ۸ و یک تولیدکننده فاکتور ۷ دارد، حدود ۵۰ درصد مصرف بیماران هم داروهای تولید داخل است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره اثر افزایش قیمت دارو بر هزینه بیماران بیان کرد: هموفیلی جزو بیماریهای خاص و تحت پوشش بیمه است و این افزایش هزینه تهدیدی برای هزینه زندگی و بیماران نیست. تنها یک داروی جدید داریم که اثربخشی طولانیتر دارد و ۱۲۲ بیمار از آن استفاده میکنند.
وی افزود: بخشی از این هزینهها حدود یک درصد خارج از پوشش بیمهای است و خود انجمن آن را پرداخت میکند.