۹۰ درصد بیماران پروانه ای حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند

به گزارش خبرنگار برنا از همدان، مهدی دیناری در دیدار با بیماران پروانه ای استان همدان اظهار داشت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان پروانه ای، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه بیماری "اپیدرمولیز بولوسا" یا "ای بی" در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند ادامه داد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود که در ایران با نام بیماری پروانه ای شناخته شده است.

مدیرکل سازمان بهزیستی استان همدان عنوان کرد: حدود هزار نفر در کشور و ۴۷ نفر در استان همدان مبتلا به این بیماری هستند که ۳۵ بیمار زیر پوشش سازمان بهزیستی استان همدان قرار دارند و برای رفع مشکلاتشان تلاش می کنیم.

دیناری با بیان اینکه هر بیماری که باعث ایجاد عوارض حسی، جسمی، حرکتی و ذهنی شود، از حمایت‌های حوزه توانبخشی برخوردار می‌شود خاطرنشان کرد: هیچ التیامی برای بیماری پروانه ای وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون از افزایش و دشواری‌های آن کاست.

به گفته وی مستمری بیماران پروانه‌ای بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغیر بوده و تاکنون برای پنج بیمار پروانه ای شغل ایجاد شده و یک نفر حائز دریافت مسکن شده است.

مدیرکل سازمان بهزیستی استان همدان بیان کرد: بیشتر بیماران پروانه‌ای کمتر از ۱۲ سال سن دارند و عمده مشکل خانواده این بیماران هزینه بالای درمان است.