گرامیداشت هفته جهانی EB و بیماران پروانه‌ای
بیماری پروانه‌ای که به‌اختصار به آن EB گفته می‌شود، یک بیماری نادر پوستی با منشا ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر با فرد باقی می‌ماند. نبود درمان قطعی و همچنین هزینه‌های بالای درمانی برای این بیماران، باعث شده است تا روزبه‌روز به دشواری زندگی آن‌ها و خانواده‌هایشان افزوده شود. حال که در آستانه هفته جهانی بیماری EB قرار داریم بهتر است با شناخت این بیماری و سازمان‌های حمایتی مانند خانه ای بی، گام موثری برای کمک به بیماران پروانه‌ای برداریم.
معرفی بیماری پروانه ای
اپیدرمولیزیس بولوزا (Epidermolysis bullosa) یک بیماری پوستی نادر است که دلیل بروز آن معمولا وراثتی و بر اثر جهش ژنتیکی است. با بروز این بیماری، پوست فرد فوق‌العاده نازک و شکننده می‌شود. به کودکانی که با این عارضه به دنیا می‌آیند اغلب "کودکان پروانه‌ای" گفته می‌شود. دلیل این نام‌گذاری شباهت پوست بیماران (از نظر شکنندگی و ظرافت) به بال‌های پروانه است. زندگی با این بیماری بسیار دشوار است و بیشتر افراد از بدو تولد با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
هیچ درمان قطعی برای بیماری پروانه‌ای معرفی نشده است، اما گزینه‌های درمانی زیادی وجود دارد که می‌تواند به بیماران کمک کند. موفقیت‌آمیز بودن درمان تا حد زیادی به شدت بیماری و تعداد مناطقی از بدن که تحت تأثیر قرار گرفته است، بستگی دارد. این بیماری مسری نیست و از هر یک میلیون نفر، 50 کودک با آن به دنیا می‌آیند.
علائم بیماری پروانه‌ای
این روزها که در آستانه هفته جهانی بیماری پروانه ای قرار داریم، بهتر است کمی با علائم این بیماری آشنا شویم. تمامی بیماران پروانه‌ای پوستی شکننده دارند که تاول می‌زند و به‌راحتی پاره می‌شود. بروز تاول‌ها درد و خارش زیادی را به همراه دارد. برخی علائم نیز از فردی به فرد دیگر متفاوت است. این علائم عبارت‌اند از :
- پوست ضخیم در کف دست یا کف پا
- ناخن‌های زبر یا ضخیم دست یا پا
- تغییر در رنگ پوست
- جای زخم و سفت شدن پوست
- ایجاد تاول در داخل دهان و اطراف چشم و بینی
- زخم یا سفت شدن سایر بافت‌های داخل بدن
نحوه حمایت از بیماری ای بی
همان‌طور که اشاره کردیم، درمان قطعی برای بیماری پروانه‌ای وجود ندارد. روش‌های درمانی که می‌توانند از رنج این بیماران بکاهند نیز بسیار پرهزینه است. به همین دلیل بیماران و خانواده‌های آن‌ها بیش از هر زمان دیگر به حمایت نیاز دارند.
امروزه به لطف شکل‌گیری سازمان‌های مردم نهاد مانند خانه ای بی، https://www.ebhome.ngo/ می‌توان به روش‌های گوناگون از بیماران پروانه‌ای حمایت کرد. حال که به هفته جهانی بیماری EB نزدیک می‌شویم، هرکدام از ما می‌توانیم از طریق یکی از این روش‌ها، کمکی هرچند اندک به بیماران و خانواده‌هایشان داشته باشیم. روش‌های حمایت از بیماران پروانه‌ای از طریق خانه ای بی، شامل موارد زیر می‌شوند:
- حمایت مادی
- حمایت معنوی
- شرکت در کمپین‌ها
- خرید لوازم (قلک، استند تسلیت و کارت تبریک)
- پرداخت فطریه به خیریه
- پرداخت کفاره به خیریه
خانه ای بی اولین نهاد حمایتی و غیردولتی
با توجه به مشکلات بیماران پروانه‌ای و هزینه‌های سرسام‌آور درمانی آن‌ها، نیاز به وجود یک مرکز حمایتی احساس می‌شد. به همین دلیل یک موسسه خیریه حمایتی و غیردولتی به نام «خانه ای بی» از سال 1394 فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد. این مجموعه غیرانتفاعی و داوطلبانه، تلاش می‌کند تا تمامی بیماران پروانه‌ای در سطح کشور را شناسایی کند.
در سال 1396 این مجموعه با عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به‌عنوان یک سازمان مستقل و مردم نهاد به ثبت رسید. اکنون که در آستانه هفته جهانی بیماری EB قرار داریم، بهتر است با فعالیت‌های این سازمان بیشتر آشنا شویم.
- اطلاع‌رسانی و معرفی بیماری
- تشریح گستردگی عوارض بیماری
- آموزش در زمینه مراقبت از بیماران
- بالا بردن حساسیت مسئولین و جامعه نسبت به بیماری
- بالا بردن کیفیت زندگی بیماران از طریق آموزش‌ها
- جذب کمک‌های مردمی برای تامین هزینه‌های درمانی بیماران
تاریخچه هفته جهانی بیماری ای بی
با توجه به شناخت بیماران پروانه‌ای و توجه رسانه‌ها و مردم به مشکلات این بیماران، تصمیم گرفته شد تا هفته‌ای جهانی برای تمرکز روی این بیماری در نظر گرفته شود. در 11 اکتبر سال 1984 از سوی ریاست جمهوری وقت ایالات متحده، قطعنامه‌ای به امضا رسید که طبق آن 25 نوامبر (4 آذر) آغاز هفته جهانی بیماری پروانه ای اعلام شد. بعدها در سال 2006 کنگره ایالات متحده اعلام کرد که هفته آخر ماه اکتبر به این بیماری اختصاص می‌یابد. به این ترتیب تاریخ جدید هفته جهانی بیماری EB به 25 اکتبر (3 آبان) تا 31 اکتبر (9 آبان) انتقال یافت.
اهمیت آگاهی‌رسانی مشکلات بیماران پروانه ای
مبارزه با بیماری‌هایی که درمانی برای آن‌ها پیدا نشده، بسیار دشوار است. بیماری پروانه‌ای یکی از خطرناک‌ترین و دردناک‌ترین بیماری‌هایی است که تا به امروز بشر با آن درگیر شده است. کافی است به این نکته فکر کنید که تنها حمام کردن یک بیمار پروانه‌ای در حدود 4 ساعت طول می‌کشد. هزینه پانسمان‌های بیمار پس از استحمام نیز در حدود یک میلیون تومان برآورد می‌شود. اگر به این موارد رنج روزافزون بیمار و خانواده او را نیز اضافه کنیم، درک خواهیم کرد آن‌ها چه شرایط سختی را پشت سر می‌گذارند.
به همین دلیل است که آگاهی‌رسانی در این زمینه بسیار اهمیت دارد. خوشبختانه در خانه ای بی، تلاش‌های زیادی برای آشنا کردن مردم با جنبه‌های مختلف این بیماری شده است. این آگاهی‌رسانی از طریق برگزاری کمپین‌های مختلف، ارائه گزارشات و مقالات، اطلاع‌رسانی در رسانه‌های اجتماعی و... انجام می‌شود. مدیران این سازمان انتظار دارند بخشی از مردم تا حد توان از بیماران پروانه‌ای پشتیبانی کنند؛ نه این که فعالیت آن‌ها تنها به دوره‌های خاص مانند هفته جهانی بیماری ای بی محدود شود.
جمع‌بندی
با رسیدن به هفته جهانی بیماری EB توجه جامعه و رسانه‌ها تا حدی به مسائل بیماران پروانه‌ای جلب می‌شود. همه باید با ابعاد مختلف این بیماری نادر وراثتی و رنجی که بر بیمار و خانواده او تحمیل می‌شود، آشنایی داشته باشیم. در این میان سازمان‌هایی مانند خانه ای بی، نقش موثری ایفا می‌کنند. کمک به این سازمان باعث می‌شود تا بیماران بیشتری تحت حمایت قرار بگیرند. ما می‌توانیم با کمی توجه و بخشندگی اندکی از رنج این بیماران بکاهیم. امید که دانش پزشکی هر چه زودتر به درمان‌های موثری برای بیماری پروانه‌ای دست یابد.
این محتوا حاوی تبلیغات میباشد
نظر شما
اخبار برگزیده
پرونده ویژه
تبلیغات متنی