اتیسم؛ اختلالی با چالشهای پنهان در دل جامعه
پرستو - شیرمحمدی: در دنیای پرشتاب امروز، اختلالات عصبی-رشدی همچون اتیسم بیش از پیش مورد توجه قرار گرفتهاند. اوتیسم، که با عنوان اختلال طیف اتیسم (ASD) نیز شناخته میشود، نهتنها یک چالش فردی بلکه مسئلهای اجتماعی و فرهنگی است که نیازمند درک عمیق، حمایت گسترده و سیاستگذاریهای دقیق است. با افزایش نرخ تشخیص این اختلال در سالهای اخیر، ضرورت آگاهیبخشی عمومی، ارتقاء خدمات حمایتی و فراهمسازی بسترهای آموزشی و درمانی مناسب برای افراد دارای اتیسم بیش از هر زمان دیگری احساس میشود.
اتیسم؛ اختلالی پیچیده با چالشهای چند وجهی
سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اتیسم با بیان اینکه اوتیسم یکی از پیچیدهترین و پرهزینهترین اختلالات دوران رشد و تکامل محسوب میشود میگوید: این بیماری در زمره بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد.
به گفته وی، خانوادههای دارای فرزند اتیسم نیز عملاً خانوادههایی خاص هستند، خانوادههایی که تمامی زیست خود را وقف مراقبت از فرزندی میکنند که هنوز درمان قطعی برای او وجود ندارد و هر پیشرفت، مستلزم هزینههای سنگین و مداوم است.
آمارهایی نگرانکننده از رشد اتیسم
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به آمارهای جهانی اظهار میکند: در سال ۲۰۲۵، شیوع اتیسم در جهان به حدود یک نفر در هر ۴۱ تولد رسیده و برخی برآوردها حتی از نسبت یک به ۳۱ خبر میدهند. این در حالی است که در ایران، در سال ۱۳۹۳ تنها حدود دو درصد جامعه با نام اتیسم آشنا بودند. از همین رو، نخستین مأموریت انجمن، معرفی اتیسم به جامعه و ارتقای آگاهی عمومی عنوان شد.
بر اساس دادههای این انجمن، تنها کمتر از ۱۰ هزار نفر بهصورت رسمی عضو انجمن هستند، حال آنکه دستکم ۳۰ هزار فرد دارای اتیسم بهطور غیررسمی شناسایی شدهاند و بیش از ۱۰۰ هزار خانواده هیچ پوشش حمایتی مشخصی ندارند. آماری که بیشترین تمرکز آماری آن در استان تهران با حدود ۳ هزار نفر گزارش شده است.
وی میافزاید: شیوع اتیسم در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بالاتر ارزیابی میشود. همچنین حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند دارای اتیسم دارند که نقش عوامل ژنتیکی را برجسته میسازد.
مشکلات حسی و جسمی
بسیاری از مبتلایان به اتیسم دچار اختلال در پردازش حسی هستند. آنها ممکن است نسبت به صداهای بلند، نور زیاد یا لمس ناگهانی واکنشهای شدید نشان دهند. همچنین، برخی از آنها با مشکلات جسمی مانند اختلالات گوارشی، صرع یا اختلالات خواب نیز مواجهاند که نیازمند مراقبتهای پزشکی ویژه است.
هزینههای درمان و توانبخشی
صالحغفاری با اشاره به همزمانی بالای اتیسم با اختلالاتی نظیر بیشفعالی، تشنج و مشکلات اسکلتی، اعلام میکند: حدود ۶۰ درصد کودکان دارای اتیسم تشنج را تجربه میکنند. حداقل هزینه توانبخشی و آموزش برای یک کودک اتیسم زیر هفت سال، ماهانه حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد میشود؛ رقمی که صرفا شامل گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی است. هزینههای پزشکی، دندانپزشکی و بستری، بهویژه به دلیل نیاز به بیهوشی، فشار مالی مضاعفی بر خانوادهها تحمیل میکند.
چالشهای آموزشی و نیاز به حمایت تخصصی
نظامهای آموزشی سنتی اغلب پاسخگوی نیازهای خاص کودکان اتیسمی نیستند. این کودکان برای یادگیری موثر نیازمند روشهای آموزشی فردمحور، محیطهای آرام و مربیان آموزشدیده هستند. عدم توجه به این نیازها میتواند منجر به افت تحصیلی و کاهش مشارکت اجتماعی آنها شود.
نقش خانواده و جامعه
خانوادهها نقش کلیدی در حمایت از افراد اتیسمی دارند. آموزش والدین، فراهمسازی محیطی امن و حمایتگر و دسترسی به خدمات توانبخشی از جمله گفتاردرمانی و کاردرمانی، میتواند کیفیت زندگی این افراد را بهبود بخشد. همچنین، افزایش آگاهی عمومی و کاهش انگ اجتماعی نسبت به اوتیسم، گامی مهم در مسیر پذیرش و ادغام این افراد در جامعه است.
حلقه مغفول سیاستگذاری
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با تأکید بر نقش محوری خانواده در مدیریت اتیسم، هشدار میدهد: بدون سلامت روان خانواده، هیچ مداخله درمانی به نتیجه مطلوب نخواهد رسید. مراقبت ۲۴ ساعته، ناتوانی والدین در اشتغال پایدار و انزوای اجتماعی، خانوادهها را به مرز فرسودگی روانی میرساند. به عنوان مثال، بر اساس آمارهای انجمن، حدود ۶۰ درصد خانوادههای دارای فرزند اتیسم یا دچار طلاق رسمی شدهاند یا با طلاق عاطفی مواجه هستند و در بسیاری موارد، تمام بار مراقبت بر دوش مادران است. موضوعی که فقط بیانگر گوشهای کوچک از چالشهای پیش روی جامعه اتیسمی کشور است!
انتهای پیام/
