چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری های نادر در کشور کامل نیست
به گزارش گروه سلامت جوان برنا، علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در آستانه برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر ضمن اعلام آمادگی به منظور تجهیز پنج تا 10 مرکزدرمانی برای انجام آزمایشات تشخیصی بیماران صعب العلاج و رایگان شدن فرانشیز برای این خدمات بیان کرد: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
وی با اشاره به ارائه پیشنهادی به وزیر بهداشت مبنی بر رایگان شدن هزینه آزمایش های بیماران نادر اظهار کرد: تا کنون اقدامی از سوی وزارت بهداشت در این خصوص صورت نپذیرفته است.
داودیان ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر اعلام آمادگی کرده است تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی، و همجنین آزمایشات روتین نظیر آزمایشات غدد مورد نیاز بیماران صعب العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا 10 مرکز برای انجام آزمایشات را داریم گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
داودیان اضافه کرد: این در حالی است که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شوند.
وی از برگزاری همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر در روز جمعه، هشتم اسفند ماه سال جاری در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعدازظهر روز جمعه در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.
