آنچه باید درباره مشکلات افراد مبتلا به زالی بدانیم

به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ آلبینوها قدمت تاریخی دارند. یعنی درست از همان ابتدای شاهنامه که سام صاحب فرزندی با موی سپید شد و اسمش را زال گذاشتند تا همین حالا. برخوردهای اجتماعی با آلبینوها هم قدمت تاریخی دارد و حتی محدود به ایران نمی‌شود. هرچند ایرانیان به خاطر شاهنامه و آشنایی با زال، آلبینوها را شیطانی نمی‌دانند، هرچند گاهی برخوردها و رفتارهای نامناسب اجتماعی باعث آزار این افراد و اجتماع گریزی آنها می‌شود، ولی با تمام این اوصاف می‌توان ایرانیان را مهربان‌تر از آفریقایی‌ها دانست.

زالی یا آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیکی است که عدم توان تولید رنگدانه ملانین موجب سپیدی پوست و موی فرد می‌شود. تاکنون هفت نوع زالی شناخته شده است.

جزیره‌ای برای آلبینوها

برخی در بعضی کشورهای آفریقایی بر این باور است که جادوگران می‌توانند با بدن آلبینوها معجون جادویی درست کرده و هر کسی که این معجون را بخورد، برای همیشه ثروتمند و خوشبخت می‌شود؛ یکی از آن دست عقیده‌های عجیب و غریب که فقط منجر به آسیب رساندن به بخشی از جامعه می‌شود و گاهی آلبینوها را فراری و افسرده می‌کند. این خرافات می‌گوید که روح شیطان در بدن این افراد دمیده شده و افکار منسوخ شده در سال ۲۰۱۹ همچنان در نقاطی از جهان به این تبعیض‌ها و جنایت‌ها دامن می‌زند. حتی خرافات فاجعه تری هم در این مناطق وجود دارد که می‌گویند استخوان آلبینوها حاوی طلا است و در نتیجه اعضای بدن این افراد را قطع می‌کنند.

افکاری مانند این باعث شده که جزیره‌ای در شمال تانزانیا تبدیل به پناهنگاهی برای افراد دارای آلبینیسم شود. گفته می‌شود که کشور آفریقایی تانزانیا بالاترین نرخ جمعیت این افراد را دارد و حدود هزار و ۵۰۰ آلبینو در این کشور زندگی می‌کنند و بخش زیادی از آنها از دست سوداگران فرار کرده و در جزیره‌ای با نام «یوکرو» ساکن شده‌اند.

مشکلات جسمی سپید مویان

مشکلات آلبینوها را می‌شود در دو دسته خلاصه کرد: اول مشکلات فردی و پزشکی و دوم مشکلات اجتماعی و قانونی. ولی بیشتر به نظر می‌رسد که مشکلات اجتماعی این افراد بسیار بیشتر از دسته اول است. چون آلبینوها به جز مشکلات بینایی و مشکل با نور شدید، تقریباً مشکل دیگر جسمی ندارند و آنچه آنها را آزار می‌دهد، عدم آگاهی و برخوردهای نامناسب اجتماعی است.

مرتضی شمسیان نورسته، سخنگوی انجمن آلبینیسم ایران و کارشناس ارشد کاردرمانی از دانشگاه شهید بهشتی است. او درباره مشکلات این افراد به خبرنگار سلامت ایرنا می‌گوید: بخشی از مشکلات اولیه این افراد مواردی مانند مشکلات بینایی است که علائم مختلفی دارد و نوع و شدت آن در افراد مختلف، متفاوت است. به هر حال عمده افراد آلبینو دچار مشکل بینایی هستند. موضوع بعدی کمبود رنگدانه در این افراد است که باعث حساسیت به نور آفتاب شده و به طور مثال پوست زیر نور آفتاب دچار سوختگی می‌شود و می سوزد. نوری که در افراد عادی توسط چشم دفع می‌شود، در آلبینوها آزاردهنده است و در نتیجه این افراد هم از نظر چشمی و هم پوستی به نور آفتاب حساسیت دارند.

سخنگوی انجمن آلبینیسم ایران ادامه می‌دهد: فردی که دچار کم بینایی باشد، با تجهیزات کمک کننده می‌تواند به مشکل خود غلبه کند یا اگر شخص به آفتاب حساسیت دارد، می‌تواند از رفتن زیر آفتاب جلوگیری کند.

مشکلات اجتماعی افراد دارای آلبینیسم

مشکل دیگری که این افراد با آن مواجه هستند، عوامل ثانویه است. شمسیان در این رابطه می‌گوید: استفاده از لوازم کمک بینایی برای این افراد ممکن است باعث جلب توجه و سوءرفتار اطرافیان شود. آلبینوها دچار کم بینایی هستند، اما اگر جسم را به چشم خود نزدیک کنند، می‌توانند ببینند و در نتیجه ممکن است سایر افراد سوال‌هایی کرده یا توصیه‌های اشتباه کنند. این نوع از رفتارها از طرف اجتماع می‌تواند باعث اجتماع گریز شدن آلبینوها و کاهش فعالیت اجتماعی این افراد شود.

وی ادامه می‌دهد: آسیب روانی که به این افراد وارد می‌شود، به علت ناآگاهی جامعه است و اگر آگاهی جامعه نسبت به این افراد بالاتر برود، میزان آسیب به آلبینوها کمتر می‌شود. انجمن آلبینیسم هم برای افزایش آگاهی جامعه و کاهش سوءرفتار با آلبینوها فعال است.

سخنگوی انجمن آلبینیسم ایران می‌گوید: آلبینوها به خودباوری بیشتری نیاز دارند و از طرفی باید تلاش بیشتری هم انجام بدهند. همچنین تلاش می‌کنیم خود آلبینوها هم میزان فعالیت اجتماعی خود را کم نکرده و در جامعه حضور داشته باشند و خودباوری آنها بالاتر برود.

میزان احتمال ابتلای فرزند به آلبینیسم

مشکلاتی که برای ازدواج این افراد ایجاد می‌شود هم به علت عدم آگاهی جامعه است. افراد دارای آلبینیسم باید دو ژن آلبینیسم داشته باشند تا مبتلا شوند. افراد یا ژن آلبینیسم را دارند یا ناقل ژن هستند یا مشکلی ندارند. اگر فرد مبتلا به آلبینیسم با فرد دیگر مبتلا به این اختلال ازدواج کند، احتمال بروز این اختلال در فرزند صد در صد است. حالا اگر فرد مبتلا به آلبینیسم با فرد ناقل ازدواج کند، میزان ابتلای فرزند به آلبینیسم ۵۰ درصد است. همچنین اگر فرد ناقل با فرد ناقل دیگری ازدواج کند، احتمال ابتلای فرزند به آلبینیسم ۲۵ درصد است و اگر فرد دارای آلبینیسم با فردی که این ژن را ندارد ازدواج کند، اصلاً احتمال ابتلای فرزند به این اختلال وجود ندارد.

شمسیان در این رابطه می‌گوید: ازدواج فامیلی در این رابطه مؤثر است. یعنی اگر فرد مبتلا به آلبینیسم با فامیل خود ازدواج کند، چون احتمال ناقل بودن وجود دارد، ممکن است فرزند او احتمال ۵۰ درصد ابتلاء به این اختلال را داشته باشد.

باورهای اجتماعی غلط در شهرهای کوچک

سخنگوی انجمن آلبینیسم ایران درباره وجود عقاید غلط درباره آلبینوها می‌گوید: باورهای خرافی و غلط در برخی کشورهای آفریقایی نسبت به این افراد هست، اما در ایران این باورها و خرافات خیلی وجود ندارد. یعنی در ایران به این افراد از لحاظ جسمی آسیب نمی‌رسد و آسیب‌های روانی به آنها وارد می‌شود. تمسخر، سوال‌های بی جا، توصیه‌های نادرست و تصور ناکارآمدی درباره این افراد در جامعه ما وجود دارد. این مسائل می‌تواند باعث شود که آلبینوها در اشتغال دچار مشکل شوند.

وی ادامه می‌دهد: آلبینوها می‌گویند مشکلات اجتماعی در شهرهای بزرگ نسبت به شهرهای کوچک و روستاها کمتر است.

آمار دقیقی از تعداد آلبینوهای ایران وجود ندارد

هرچند آمار دقیقی از تعداد افراد دارای آلبینیسم در کشور وجود ندارد، اما انجمن آلبینیسم آمریکا می‌گوید که از هر ۱۸ هزار تا ۲۰ هزار نفر، حداقل یک نفر مبتلا به آلبینیسم است.

شمسیان درباره آمار آلبینوها در ایران می‌گوید: انجمن ما تازه تأسیس است و تاکنون فقط چند صد نفر به انجمن پیوستند و آمار مشخصی از تعداد این افراد در ایران نداریم. ولی آنچه مشخص است اینکه وجود این افراد در استان‌هایی مثل سیستان و بلوچستان بیشتر از سایر نقاط کشور است.

وی ادامه می‌دهد: علت این موضوع هم می‌تواند ازدواج‌های فامیلی و درون قبیله‌ای باشد که منجر به انتقال ژن می‌شود. میزان آگاهی در مناطق محروم به مراتب کمتر است و در نتیجه ازدواج‌های فامیلی بیشتر رخ داده و ابتلاء به آلبینیسم هم افزایش پیدا می‌کند. با این حال انتظار می‌رود که میزان آگاهی در مناطقی که شیوع بیشتر است، افزایش پیدا کند، اما این طور نیست و حتی سوءرفتارها در این مناطق هم وجود دارد.

تعریف قانونی از آلبینیسم نداریم

یکی از مشکلات آلبینوها این است که تقریباً هیچ تعریف قانونی از آلبینیسم وجود ندارد. شمسیان در این رابطه می‌گوید: با برخی از نمایندگان مجلس در این رابطه صحبت کردیم، اما تفکری وجود دارد که می‌گویند اگر تعریف قانونی از این اختلال شکل بگیرد، باعث بالا رفتن توقع می‌شود و در نتیجه شرایط خاصی در قانون تعریف نمی‌شود. از نظر بهزیستی هم حتی تعریف خاصی وجود ندارد و آلبینوها را به عنوان افراد کم بینا می‌شناسند.

وی ادامه می‌دهد: از طرفی اطلاع رسانی به این افراد برای خدمت رسانی هم بسیار ضعیف است و به این افراد نمی‌گویند چه خدماتی به آنها ارائه می‌شود و در نتیجه افراد کمتری برای دریافت خدمات مراجعه می‌کنند.

مشکلات زنان مبتلا به آلبینیسم

هرچند برخی منابع می‌گویند احتمال آلبینیسم در مردان بیشتر از زنان است، اما این اختلال در زنان هم مانند مردان شکل می‌گیرد و شاید مشکلات اجتماعی ناشی از آن برای زنان بیشتر هم باشد.

زیور عابدی، مدیرعامل انجمن آلبینیسم ایران که کارشناس ارشد روابط بین الملل است در این رابطه به خبرنگار سلامت ایرنا می‌گوید: بخشی از مشکلات این افراد مشترک است، اما قسمتی از مشکلات هم مخصوص زنان است. هنگام ازدواج میزان مشکلات زنان آلبینو بیشتر مطرح می‌شود. یعنی زنی که مبتلا به این اختلال است و موهای خود را رنگ می‌کند، باید هنگام ازدواج به همسر خود بگوید که مبتلا به آلبینیسم است. هنگام بچه دار شدن هم این مسائل مطرح می‌شود که ممکن است فرزندی که به دنیا می‌آید، دارای آلبینیسم باشد.

عابدی ادامه می‌دهد: وقتی خانم‌ها باردار می‌شوند این نگاه وجود دارد که همه منتظر این هستند تا ببیند ظاهر نوزاد چگونه است و در نتیجه خانم هنگام بارداری دچار اضطراب‌هایی می‌شود. به هر حال این موضوع در شهرهای مختلف شدت و ضعف دارد. این دوگانگی در زنان شکل می‌گیرد که اگر خودم باشم، ممکن است برای ازدواج انتخاب نشوم و اگر خودم نباشم، چه کاری انجام بدهم.

زالی در ادبیات

جدا از زال که پدر رستم بود و به رنج ۳۰ ساله فردوسی در شاهنامه به مردم ایران و جهان معرفی شد، می‌توان ردپای زالی را در ادبیات جهان هم خواند. هرمان ملویل نویسنده آمریکایی در سال ۱۸۵۱ میلادی رمان «موبی دیک» را درباره داستان نهنگی نوشت که زال بود. این نهنگ سفید در اقیانوس و نزدیک جزیره موکا در جنوب شیلی زندگی می‌کرد. رمان «موبی دیک» یکی از هزار کتابی است که باید پیش از مرگ خواند.

آنچه درباره آلبینوها مشخص است اینکه تفاوتی با سایر افراد جامعه ندارند و فقط به علت مشکلاتی مانند کم بینایی نیازمند توجه بیشتری هستند. بیشترین چیزی که باعث رنج آلبینوها می‌شود، نگاه‌های تبعیض آمیز ناشی از ناآگاهی است. همان چیزی که می‌تواند اثر مستقیم رسانه باشد تا میزان آگاهی جامعه را بالاتر برده و برخی سوءرفتارها را با سپید مویان کاهش داده یا از بین ببرد. آلبینوها بیش از هر چیز به سلامت و امنیت روانی نیاز دارند و حمایت اجتماعی که باید به آنها هدیه شود.