به گزارش گروه روی خط رسانه های خبرگزاری برنا، خبرنگار ایرنا روز سه شنبه در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانهای به دلیل رنجهای ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخمهایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریمهای آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان دوستانه و همچنین نادیده گرفتن دستورات دادگاه بین المللی دادگستری از سوی یک عضو دائم شورای امنیت چیست؟"
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق می کنیم که از تصمیمات اتخاذ شده از سوی دادگاه بین المللی دادگستری پیروی کنند.
بیماری پروانهای یا اپیدرمولیزیس بولوسا( Epidermolysis bullosa) که به ایبی( EB) شناخته می شود، یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.