روایت پدر و مادری که کودک مبتلا به اوتیسم را به سرپرستی گرفتند/ از این انتخاب پشیمان نیستیم

به گزارش برنا، چهاردهمین قسمت از برنامه ماهِ ماه شب گذشته با یاد و خاطره دکتر غلامحسین نادری پزشک فداکار و متخصص جراحی پیوند کلیه که سال گذشته به جمع شهدای مدافع سلامت پیوست، آغاز شد.

در این قسمت از برنامه روشنک بستان چی روانشناس و درمانگر، خدیجه دشتی، حمیدرضا و قاسم بازیار نیک جو میهمان برنامه بودند.

در ابتدای برنامه روشنک بستان چی به مساله اوتیسم و بچه ها و خانواده هایی که درگیر این اختلال عصبی هستند پرداخت و گفت: چند سالی هست که با بچه‌های اوتیسم کار می‌کنم. از زمانی که تصمیم گرفتم با بچه‌های اوتیسم کار کنم یکی از اهدافم این بود که نشان بدهم این بچه‌ها خیلی توانایی دارند، نباید از جامعه طرد شوند. اوتیسم یک اختلال عصبی است و زمانی که تازه جنین در حال شکل گرفتن است به‌ خاطر رشد نیافتن دستگاه عصبی و اختلالاتی که در رشد سیستم عصبی در این دوران اتفاق می افتد به وجود می آید.

وی افزود: عدم برقراری ارتباط بارزترین ویژگی نوزاد اوتیسمی است. با مادر ارتباط نمی گیرد، تفاوتش را نشان می دهد و یا ممکن است وقتی که والدین با نوزاد بازی می کنند، به آن ها نگاه نمی کند و بی تفاوت است. میزان شدت و ضعف این اختلال در طیف های کودکان متفاوت است. مثلاً بچه‌هایی که در طیف خفیف هستند می توانند در مدارس عادی ثبت نام کنند، اگر از سن پایین آموزش ببینند این دسته از بچه ها می توانند حتا در دانشگاه تحصیل کنند.

این درمانگر ادامه داد: متاسفانه یکی از معضلاتی که در جامعه با آن مواجه هستیم این است که اوتیسم در ایران به خوبی شناخته شده نیست و هنوز جامعه شناخت کافی از این اختلال عصبی ندارد و نمی تواند به درستی با این بیماران برخورد کند. در کشور مراکز پذیرش بیماران اوتیسمی بالای 14 سال وجود ندارد و این مساله بسیاری از خانواده های این کودکان را با مشکل روبرو کرده است.

در بخش دوم گفت و گو حمیدرضا 24 ساله که یکی از بیماران مبتلا به اوتیسم است به همراه مادر و پدرش در استودیو برنامه حاضر شدند. قاسم نیک جو پدر حمیدرضا ماجرای زندگی وی رو اینگونه روایت کرد: در 20 سالگی ازدواج کردم و یکسال بعد از ازدواج متوجه شدم که من با مشکلی مواجه هستم و نمی توانم بچه دار شوم. با همسرم به توافق رسیدیم که از بهزیستی کودکی را به فرزندخواندگی بپذیریم. به شیرخوارگاه آمنه رفتیم، ابتدا به دلیل سن پایینِ من و همسرم اجازه ندادند ولی با پیگیری های بسیار توانستیم در سن 25 سالگی حمیدرضا را که یکماهه بود به سرپرستی قبول کنیم.

وی گفت: به تدریج که حمیدرضا بزرگتر می شد متوجه می شدیم که رفتار، گفتار و حرکاتش نسبت به کودکان دیگر کندتر است یا بعضا نسبت به بعضی از اتفاقات واکنش خاصی نشان نمی دهد. هنگامی که 4 ساله بود پزشکان تشخیص دادند که وی به بیماری اوتیسم مبتلاست. در آن سال ها این بیماری بسیار ناشناخته بود، اوایل فکر می کردم که با چند جلسه کاردرمانی بیماری وی بهبود می یابد ولی پزشک حمیدرضا گفت که به تعداد جلسات فکر نکن به تعداد سال های عمرت فکر کن. آنجا بود که فهمیدم مشکل ولی بسیار جدی است.

پدر حمیدرضا افزود: به بهزیستی مراجعه کردیم و گفتیم فرزندی که به سرپرستی قبول کرده ایم بیماری اوتیسم دارد، آن ها هم گفتند که می توانی فرزندت را با کودک دیگری عوض کنی. آن لحظه به حمیدرضا نگاهی انداختم دیدم که با زبان بی زبانی به من می فهماند که اینکار را نکنم. همان جا با خداوند عهد کردم تا زمانی که زنده ام برای وی پدری کنم و در حقش هیچ کوتاهی نکنم. متاسفانه از آن زمان به بعد دیگر نه بهزیستی نه شیرخوارگاه دیگر سراغی از ما نگرفتند.

قاسم نیک جو ادامه داد: دوره های آموزشی را برای حمیدرضا شروع کردیم، گاهی مربی می آمد در خانه و روزی 5 الی 6 ساعت به وی آموزش می داد تا به سن مدرسه رسید وی را در مقطع دبستان در مدرسه عادی ثبت نام کردیم و مادرش در کلاس درس همراه حمیدرضا می نشست و همراه با معلم به وی آموزش می داد ولی مقطع راهنمایی و دبیرستان را در مدارس استثنایی درس خواند و دیپلم گرفت.

وی به میزان یادگیری خوب حمیدرضا اشاره کرد و گفت: کودکانی که با مشکل اوتیسم مواجه هستند عاشق انجام اعمال تکراری هستند و به خوبی می توانند آموزش ببینند. حمیدرضا در حال حاضر 24 سال دارد، قرآن می خواند، نماز می خواند و در مرکز توانبخشی روشا در کلاس های آموزشی و ورزشی شرکت می کند.

قاسم نیک جو در پایان گفت: پروردگار ما را سرراه حمیدرضا گذاشت که پدر و مادرش باشیم، به او توجه کنیم و هیچ وقت از انتخابمان پشیمان نیستیم. هر چه حمیدرضا بزرگتر می شد بیشتر عاشقش شدیم. من همیشه در همه این سال ها تلاش کردم که آدم شادی باشم ولی نگهداری کودک اوتیسمی بسیار سخت است، اگر مردم به خاطر شیوع بیماری کرونا دو سال است که در قرنطینه هستند، خانواده هایی که فرزند اوتیسمی دارند سال هاست که در قرنطینه به سر می برند. آرزو دارم آنقدر شناخت جامعه نسبت به این بیماری بالا برود که این خانواده ها بتوانند همانند مردم عادی با فرزندانشان به سینما یا پارک بروند، چون نگاه های افراد ناآگاه جامعه نسبت به این بیماری و کودکانی که با این اختلال مواجه هستند بسیار آزار دهنده است.

ویژه ‌برنامه «ماهِ ماه» با مشارکت مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تولید شده است که با اجرای اسماعیل باستانی، سردبیری مهدی حاجی میرآقا، کارگردان هنری حسن نظری و ‌تهیه‌کنندگی سیدمحمدحسین پورفاضلی در ایام ماه مبارک رمضان هر شب از ساعت 19 از شبکه سلامت سیما پخش می شود.