من ، پسرم و اوتیسم

به گزارش برنا از مرکزی ، امروز یکی از روزهای خوب خداوندیست، امروز ک قلم در دست گرفته ام تا ازاین مسیرپرپیچ و خم هفت ساله بنویسم حدود دوازده سال است که زندگی مشترک را تجربه میکنم.

من هرچه از کودکی به یاد دارم همه اش خاطرات خوب است، راستش هیچگاه در کودکی گمان نمیکردم در اوج جوانی بتوانم چنین سختی را تحمل کنم، حتی بعد ها باور نکردم که در آن ماجرا تاب آوردم.

دختر گلابتون خانه پدری بعداز پشت سر گذاشتن این هفت سال، حال حاضر مشغول تحصیل در مقطع کارشناسی تربیت مربی پیش دبستانی می باشد که اگر الان در این جایگاه ایستاده فقط و فقط مدیون آدم های مهم زندگیش است. این یادداشت را تقدیم میکنم به چشمان زیبای تمام مادران تلاشگر سرزمینم۰

واما داستان از چیزی شروع شد که همه جای دنیا به آن میگویند شبه علم و ما به آن میگوییم خرافات !! 

من وقتی یک کودک ۶ساله بودم در تئاتری بازی میکردم که بازیگر نقش مادر من به ویروس آبله مرغان مبتلاشده بود و مجبور بود سر صحنه حاضر شود و آنجا بود که من فهمیدم یک دختر اگر در کودکی به این ویروس مبتلا نشود و در بارداری درگیر ویروس آبله شود، ممکن است کودک دچار مشکل مغزی شود .

خلاصه( دست روزگار و سرنوشت هرآنچه در اراده داشته باشد برایمان رغم میزند و ما مهره های شطرنج هستیم در اراده و دست پروردگار) من در کودکی مبتلا به آبله نشدم ولی این فکرهمیشه همراه من بود ۱۳و اندی سال از آن موضوع گذشت تا من در سن ۱۹سالگی ازدواج و باردار شدم همه چیز خوب بود تاچنین شد که در ماه ۸ بارداری به ویروس آبله مرغان مبتلا شدم،  تنهااسترسی که در مدت یک هفته همراه من بود و با تمام پزشک هایی که من را ویزیت کردند در میان می گذاشتم این بود که مشکلی برای مغز بچه پیش نمی آید و همه میگفتند: نه،  اصلا آن کودک نیز مانند شما یک انسان کامل شده و رشد خود را کرده است . ( بعدهاخیلی ها از من پرسیدند هیچ وقت به فکر سقط نیفتادی ومن با قاطعیت تمام میگفتم خیر ، نمی خواهم شعار بدهم شاید اگر میدانستم چه مسیری در پیش دارم به آن موضوع هم فکر میکردم، ولی چون هم پزشک متخصص زنان هم پزشک متخصص عفونی به من اطمینان دادند که بچه سالم است ، اصلا به چنین چیزی فکر هم نکردم.)

به تعطیلات عیدرسیدیم، پسرم ۳۸ هفته بود همه جا تعطیل بود باید چکاپ میشدم مجبور شدم به بیمارستان بروم، آنجابود که پزشکان فهمیدند بلافاصله بعد از مبتلا شدن من به آبله،  یعنی در ۳۴ هفتگی بچه در همان سن متوقف شده و رشدی نکرده همان موقع پزشک ها تصمیم گرفتند که من باید فارق بشوم ، وقتی پسرم به دنیا آمد دانه های ریز آبله روی صورت کوچک او بود، کودکی ضعیف جثه که ۴ هفته از بدن مادر تغذیه ای نکرده بود فقط خواست یک نفر بود که زنده مانده بود آن هم خدا.

دوست ندارم این موضوع ناگفته بماند که ممکن است دلیل اوتیسم پسرم آبله مرغان نباشد،  ولی مانند تمام مادرانی که به دنبال دلیل میگردند من هم دلیلی پیدا کردم تا این دو را به هم وصل کنم ، براستی که چه راه کوتاه اما طولانی راباهم سپری کردیم.

(من پسرم و اوتیسم )

مشکلات از همان روزهای اول خودشان را به من نمایان کردند از شیر نخوردن و بیقرار بودن تا راه نرفتن و حرف نزدن پسرم. 

بعدها کم کم حساسیت به انواع مزه ها و بافت ها، پرحسی در رابطه با شنوایی، نوک پایی راه رفتن ،ارتباط گرفتن ضعیف باهم سالان خودش ، ضعف در جسم و وابستگی به اشیا هم اضافه شد.

اخ که چقدر دلم میخواهد شکلات و لواشک را از دستت قایم کنم، دلم میخواهد تو آب بازی و گل بازی کنی خمیر و اسلایم در دست بگیری و من گلایه کنم که چرا اینقدر لباس هایت راکثیف میکنی.

چقدر دلم میخواست وقتی به جشنی میروم تو هم مانند دیگر کودکان دنبال شیطنت باشی ، اصلا چنین چیزی به ذهنم هم نمی رسید که صدای بلند موسیقی تو را اذیت خواهد کرد .

اما به راستی چه دنیایی را دیدم شاید واقعا تو آمدی تا تو من را بزرگ کنی چه کسانی رادیدم چه اشک هایی ریختم چه موفقیت هایی کسب کردم و چه شکست هایی را پذیرفتم همه و همه فقط به خاطر وجود تو بود.

بقول شاعر که میگوید:

دردم از یاراست و درمان نیز هم

دل فدای او شد و جان نیز هم

تو هم بزرگ ترین شادی هم بزرگ ترین غم من هستی

در چهارسال اول تولد تو من تبدیل به انسانی فلج شدم اول فکر کردم خیلی از توانایی هایم را ازدست دادم تو اگر چه کلام کاملی نداشتی،  ولی در عین ناتوانی غم رنج ازمن خواستی دوباره توانا بشوم تو در طی این سال ها نه تنها من را به انسانی کم توان تبدیل نکردی بلکه به انسانی پرتوان تبدیل کردی.

برای درک بهتر پسرم تصمیم گرفتم در یکی از رشته های روانشناسی ، تربیت مربی یا مددکاری بصورت تخصصی ادامه تحصیل داده تا ضمن افزایش درک و آگاهی خود برای ادامه این مسیر بیشتر از قبل آماده باشم.

حال دیگر میخواستم هم حال دلم خوب باشد هم یک مادر آگاه باشم ، پس تصمیم گرفتم پا در پرتو امید بگذارم واز آنجایی که رشته دانش طلبی زندگی ام قطع شده بود تصمیم گرفتم مجدد ادامه‌ تحصیل را شروع کنم و درسم را شروع کردم من دیگر خود قبل نیستم که نیستم من تلاشم بر این است که همسری باشم صبور و پرتلاش،  مادرکودکی با شرایط خاص و انسانی که باید با تحصیل و تلاش رشد کند و به فرزندانی بااین شرایط کمک کند، شاید نور باشم برای مادران شاید کوه باشم برای غمشان مثل دریا باشم در برابرگذراز حرف دیگران، زلال باشم در برابر نگاه ها به فرزندم.

مشکلات این خانواده ها با جامعه ناآگاه امروز کم نیست چیزی که خیلی آنها را اذیت میکند این است که مردم نسبت به اوتیسم آگاهی ندارند اگر همه مردم اوتیسم را بشناسند قطعا برخوردشان نسبت به خانواده ها و بچه ها تفاوت خواهد کرد.

بیشترین گله و شکایتی که از سمت این خانواده ها به چشم میخورد این است که به مرکز درمانی، اتوبوس و مترو ، فروشگاه های زنجیره ای ، مکان های عمومی رفتم دلم شکست ، کودکم در شلوغی بنابر آن مشکلات رفتاری که نتیجه بهم ریختگی های حسی اش است سر و صدا کرد گازگرفت و سرش را به شیشه کوبید هرکس چیزی میگفت یکی میگفت به او شکلات بده ، فکر میکردند ما برای آرامشش تلاشی نکردیم یا اینکه فکر میکردند تربیت خوبی ندارد، یا اینکه در مراکز درمانی پرستار نمی داند چه رفتار مناسبی انجام بدهد یا اینکه وقتی به مطب میروند باید توی نوبت بنشینند ،این خانواده ها از نظر روحی شکننده هستند و آسیب پذیر، پس بهتراست که جامعه اطلاعاتش را بیشترکند.

افرادی میایندو شعار میدهند که این بچه ها باید راحت بیایند داخل جامعه و باید بین بقیه افراد باشند بله درست است این مخصوص زمانی است که تک تک افراد آگاه باشند ، منِ مادر اوتیسم نمیتوانم وقتی داخل جامعه میروم برای همه توضیح بدهم و دوست ندارم که مدام قضاوت بشوم و نگران نگاه افراد باشم مدام راهکار هایی از افراد مختلف بشنوم که اصلاچیزی از اوتیسم نمیدانند، پس ترجیح میدهم کودکم را کمتر داخل جامعه ببرم تا هم خودم هم بچه هم به نوعی جامعه اذیت نشود، پس بنابراین یکسری نیازمندی هایی دارم یک پارک مخصوص برای کودکان اوتیسم،  یک مکان بازی خصوصی و محلی برای نگهداری و سرگرمی کودکان اوتیسم.

مردم شهر من به عنوان ساکنان  یک کلانشهر و یک شهرصنعتی و پیشرفته که به جرات میتوانم بگویم آمار این بیماری در آن زیاد است،  آگاهی کافی از اوتیسم ندارند، طبق گفته سازمان بهداشت جهانی از هر ۳۵ کودکی که متولد میشود یکی از آن ها میتواند اوتیسم خفیف با قوی داشته باشد و نسبت پسرها ۲ برابر دخترهااست .

اولین قدمی که مدیران شهری میتوانند برای بهبود آگاهی بخشی و فرهنگ‌سازی در مورد نوع رفتار مردم با خانواده های دارای فرزند اوتیسم بردارند ، این است که از تابلوهای اطلاع رسانی درمورد این اختلال در شهرها استفاده کنند تا با فرهنگ‌سازی مردم باعث کمک به درک خانواده های دارای کودک اوتیسم شوند.

و اما داروی مورد نیاز کودکان اوتیسم که برای این بیماران ضروری است و باعث آرامش این کودکان میشود( ریسپریدون ) نام دارد که به سختی در دسترس خانواده هاست که اگر برنامه ریزی برای یارانه ای شدن این دارو و خرید آسانتر توسط دستگاه های مسئول صورت پذیرد مشکل بزرگی از این خانواده ها برطرف شده است .

همه ما میدانیم که تنها راه توانمند کردن این کودکان کاردرمانی و گفتار درمانی میباشد که در این رابطه از سازمان های متولی انتظار میرود با راه اندازی مراکز گفتار درمانی دولتی باعث کمک به خدمات دهی به این کودکان باشند.

همه تلاشم این است که به واسطه این دلنوشته و یادداشت واژه اوتیسم به گوش همه افراد جامعه برسد و حداقل باعث تلنگری باشد تا مخاطبان  این مطب در مورد آن مطالعه کنند.

و کلام آخر دردت را فریاد بزن، در موردش آگاهی سازی کن، توضیح بده که اوتیسم چیست، صفحه ای بزن در این باره و افراد جامعه خود را برای رفتار بهتر با این کودکان آگاه کن.

اگر به پارک میروی و کودکت هیجانی میشود و نگاه بقیه را جذب میکند،  تو اشک بریز ولی او را به پارک ببر ،  انقدر پارک ببر ، تا برای همه عادی شود.

هر کاری از دستت برمیاید انجام بده، تو دردی را تجربه کردی که تنها راهش این است که با آن کنار بیایی.

پسر متفاوت و بینظیر من بمان تا همیشه برای من ، بمان تا شرایط بهتری بسازیم هم برای خودمان هم برای برادران و خواهرانت .