ضرورت هدفگذاری منسجم برای تامین داروی اوتیسم

سعیده صالح غفاری افزود: این بودجه باید شامل پوشش حداقلی درمان، هزینه‌های دندانپزشکی و تامین نیاز‌های پایه‌ای مانند خدمات توانبخشی و آموزش‌‎های مورد نیاز آنان را داشته باشد.

غفاری یادآور شد: خانواده یک بیمار خاص باید توجه ویژه‌ای دریافت کند، چه بسا اطلاق تعبیر خاص به آن‎ها می‎تواند درست و رهگشا باشد؛ زیرا خانواده‌های این بیماران، پرستاری شبانه‌روزی از آنها دارند و اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولان توجه جدی‌تری به خانواده‌های بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آن‎ها قدم موثری برداشته شود.

وی، خواستار برطرف شدن و اصلاح رویه‌هایی شد که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماری‌ها در اجرا را نداده است.

صالح غفاری گفت: رسانه‌ها به ویژه صدا و سیما باید به طور جدی به معرفی این بیماری‌ها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران بپردازند.

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران افزود: بیماران خاص و صعب العلاج، به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل می‌شوند. سیستم‌های درمانی در کشور‌های مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص می‌دهند.

وی خاطرنشان کرد: اختلال طیف اوتیسم، اختلالی سخت، پیچیده و البته توان‎فرسا و پرهزینه است که گاه با دیگر بیماری‌ها مانند تشنج و بیش فعالی همراه است که همین موضوع مشکلات را چند برابر می‌‎کند.

غفاری ادامه داد: جامعه باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری نسبت به اختلال اوتیسم داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژه‌تری در رسیدگی به بیماران و خانواده‌های آنان نشان داد.

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: در سطح سیاست‎گذاری و حکمرانی در جامعه، مسئولان بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی باید اهتمام داشته باشند. در همین راستا انتظار می‌‎رود برای تامین نیاز‌های دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگی‌های روحی و روانی آنان برنامه و هدف‎گذاری منسجمی معین کنند.

غفاری افزود: سازمان‎های مردم‏ نهاد نقش راه‎بردی بسزایی در تبیین و جریان سازی تعاریف و نیاز‌های بیماران دارند و در تصمیم گیری، سیاست‎گذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، همسوتر و هوشیارتر از گذشته در انتقال نیاز‌ها و چاره اندیشی برای رفع آن‎ها نقش آفرینی کنند.

وی ادامه داد: سمن‌ها حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف‎ هستند. نقش آفرینی سازمان‌های مردم نهاد بیماران خاص و صعب العلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چرا که می‌توانند با حساس کردن مدیران موسسات در انجام مسئولیت‎های اجتماعی، برخی مشکلات این بیماران را برطرف کنند.

وی تاکید کرد: انجمن اوتیسم ایران خواهان توجه و رسیدگی فعالانه‌تر آحاد مردم و مسئولان است. این انجمن با تبیین نیاز‌های جامعه بزرگ اوتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاه‎های ذیربط و فعال در خصوص این اختلال، خواهان تصویب و اجرای آن است.

انتهای پیام/