به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا، سید محمد هادی ایازی در هفتمین همایش بین المللی بیماری های نادر گفت: سالانه بین 150 تا 180 هزار نفر نیز در کشور دچار سوانح سوختگی می شوند که از این تعداد حدود 3000 نفر جان خود را ازدست می دهند.
وی افزود: بیماران خاص نیز با مشکلات سختی روبرو هستند که مشکل بودن تشخیص بیماری آنها از جمله آنهاست .
ایازی افزود :610 سازمان مردم در حوزه سلامت درکشور فعالند.
در این گردهمایی که در مرکز همایشهای بین المللی صدا و سیما برگزار شد میان بانک قرض الحسنه رسالت و بنیاد بیماری های خاص تفاهم نامه ای با موضوع صدور کارت بانکی برای خیرین این بنیاد امضا شد .
علی داوودیان مدیر بیماری های نادر در این مراسم گفت: ماهی 6000 نفر برای کمک به این بنیاد مراجعه می کند و 120 پزشک بدون دریافت دستمزد شبانه روز به بیماران تحت پوشش این بنیاد خدمات ارائه می دهند.
وی افزود: 159 نفر نیز کادر پرستاری و خدماتی بنیاد بیماری های نادر هستند.
معاون وزیر رفاه گفت: ردیف بودجه در دولت برای بیماران نادر در بیمه همگانی سلامت پیش بینی شده است.
عزیز الله قاسم اف نماینده وزیر تندرستی تاجیکستان نیز در این همایش بر لزوم همکاری جمهوری اسلامی ایران با تاجیکستان در زمینه مقابله و درمان بیماریهای نادر تاکید کرد.