هیچ زیر ساختی برای بیماران " ای بی " نداشتیم

به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا، دکتر رسول دیناروند،  در مورد بیماران " ای بی " گفت: بعضی از بیماری ها هستند که در 4 گروه بیماری که به عنوان بیماری خاص در قانون از آن ها یاد می شود خاص تر هستند و ما این موضوع را قبول داریم که یک بیمار " ای بی " هم خود و هم خانواده این بیماران نسبت به بیماران دیگر همچون هموفیلی و تالاسمی در رنج و عذاب بیشتری قرار دارند.

وی اظهار داشت: لزوما برای این بیماران متأسفانه درمانی وجود ندارد یعنی ما با بیمارانی سر و کار داریم که بعضی از آن ها بزرگترین خدمت به خانواده این بیماران این است که کمک شود تا رنج بیمارداریشان کمتر شود ولی یک بیمار " ای بی " درمان ندارد و فقط درمان نگهدارنده دارد.

 دیناروند افزود: برای بیماران " ای بی " برنامه داریم و در حال فراهم کردن زیر ساخت ها هستیم و در مورد پانسمان این بیماران باید به یک قیمت واقعی برسیم و باید معلوم شود هر بیماری چقدر نیاز به پانسمان دارد که باید زیر ساخت های این کار انجام شود.

معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو ادامه داد: ما در سازمان غذا و دارو اعلام کرده ایم که پانسمان بیماران " ای بی " را حمایت کنیم ولی کجا این حمایت باید انجام شود؟ امیدواریم تا پایان سال این حمایت ها صورت گیرد که در این رابطه در استان فارس و با رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان فارس به تفاهم رسیده ایم که انشاء الله در قطب و منطقه فارس تا پایان سال مشکل این بیماران حل خواهد شد.

 دیناروند گفت: در تهران نیز به خانه " ای بی " کمک کرده ایم و این حمایت ها نیز ادامه خواهد داشت و امادگی داریم در حداقل 10 قطب دانشگاهی کشور به این بیماران حمایت های لازم انجام شود.

رئیس سازمان غذا و دارو اظهار داشت: رایگان کردن پانسمان این بیماران دردی را دوا نمی کند بلکه باید زیرساخت های لازم برای این کار انجام شود که خوشبختانه نرم افزار این زیر ساخت انجام شده و در حال نوشتن تفاهم نامه با دانشگاه ها هستیم تا به صورت اساسی این حمایت ها به صورت جدی به بیماران صورت گیرد.

معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو خاطر نشان کرد:سازمان غذا و دارو به تنهایی متولی درمان کشور نیست.ما متولی تامین ابزار درمان هستیم؛ دارو وتجهیزات پزشکی بیماران و این کار به خوبی در سراسر کشور در حال انجام است.

 دیناروند در پایان اظهار داشت:در مورد بیماران  " ای بی " نظر وزیر بهداشت نیز شفاف است و دستور حمایت نیز داده اند و ما نیز با جدیت این برنامه حمایتی را انجام خواهیم داد و تا پایان سال نیز امیدورایم در 2 دانشگاه و در 3 ماهه سال 95 نیز هر 10 قطب دانشگاهی این خدمت رسانی صورت خواهد گرفت تا این 400 بیمار در 10 قطب ساماندهی شوند. در این ساماندهی دریافت پانسمان ها به صورت رایگان انجام خواهد شد و برآورد هزینه ای که برای سازمان غذا و دارو برای انجام این کار شده حدود 10 میلیارد تومان است که تامین و عمل می کنیم.