توضیح در مورد یک بیمار مبتلا SMA در قزوین

به گزارش خبرگزاری برنا از قزوین به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی قزوین ؛ با توجه به ابهامات و شبهات و سؤالات عدیده‌ ای که شهروندان عزیز در هفته‌ های گذشته در خصوص بیمار شش ماهه مبتلا به SMA و بستری در بیمارستان قدس قزوین به نام حلما سلمانی‌ ها مطرح نموده‌ اند، لازم می‌دانیم توضیحاتی را برای تنویر افکار عمومی و آگاهی رسانه‌ های محترم و حاضرین در شبکه‌ های اجتماعی، در اختیار شهروندان قرار  گیرد.

بیماری SMA یا آتروفی نخاعی، عضلانی یک بیماری ژنتیکی همراه با تحلیل شدید و پیشرونده عضلانی است که متناسب با زمان شروع علائم، دارای پنج فرم مختلف است و شدت و عوارض بیشتر و پیش آگهی نامطلوب‌ تر در انواعی که قبل از تولد یا در ماه‌ های اول پس از تولد شروع می‌شوند، مشاهده می‌ شود.

متأسفانه این بیماران به صورت تدریجی دچار سیر پیشرونده فلجی می‌گردند که از اندام تحتانی (پاها) شروع و با سیر بالارونده فلج به اندام فوقانی و فلج شانه و عضلات تنفسی و دیافراگم منتهی می‌شود.

در این مرحله با فلج عضلات تنفسی، نارسایی تنفسی و عفونت‌ های مکرر ریه‌ ها رخ می‌دهد و طفل بیمار به ناچار به دستگاه‌ های کمک تنفسی متصل می‌ گردد و تغذیه معمولی نیز امکان‌پذیر نیست.

عدم درگیری مغز و وجود هوش کامل و فقدان فلج عضلات چشمی، امکان برقراری تماس هوشمندانه چشمی طفل بیمار را فراهم می‌سازد، درحالیکه تنفس کاملاً نارسا می‌شود تا ماه‌ های گذشته تقریباً تمامی این بیماران در سراسر جهان سرنوشت مشخص و نامطلوبی را رقم می‌ زدند ولی در ما ه‌های گذشته یک شرکت دارویی بنام بیوژن، دارویی بنام (Nusinersen) Spinraza را معرفی کردند که ممکن است روی بعضی یا همه انواع این بیماری به میزان‌ های مختلف مؤثر باشد.

 این دارو هنوز مراحل کامل اخذ تأییدیه‌ های جهانی را کسب نکرده و به عبارت دیگر مراحل آزمایشی خود را سپری می‌نماید.

گزارش‌ هایی که تا همین مرحله آزمایشی از دارو منتشر شده مؤید عوارضی شامل ایجاد یا تشدید اختلالات خونریزی‌ دهنده، ایجاد التهابات شدید تا تخریب و نارسایی کلیه‌ ها و چندین عارضه تعریف شده دیگر است که امکان جستجو و مطالعه علاقه‌ مندان در مراجع و منابع علمی مکتوب یا الکترونیک در این زمینه فراهم است.

داروی اسپینرازا در این مرحله و از دسامبر2016 فقط برای استفاده آزمایشی در معدودی از کشورهای جهان اجازه مصرف پیدا کرده و بیماران استفاده کننده که خانواده‌ هایشان رضایت خود را برای قرار گرفتن تحت این درمان آزمایشی اعلام نموده‌ اند، دقیقاً تحت نظر محققین و سازندگان دارو قرار می‌گیرند. گزارش محققین تا این مرحله، بهبود نسبی بیماران را در 57% دریافت کنندگان دارو تأیید می‌نماید.

این دارو اکیداٌ بجز 4- 3 کشور خاص، اجازه صدور یا مصرف در سایر کشورها من‌جمله ایران را ندارد و متهم ساختن دولت ایران یا وزارت بهداشت مبنی بر اجازه ندادن به واردات این دارو اکیداً صحت ندارد.

با عنایت به برخی حواشی و جوسازی‌ ها و احتمال سوء‌ استفاده از احساسات و عواطف مردم خیّر و باغیرت استان قزوین و سایر هموطنان عزیز و بخصوص جریحه‌ دار کردن احساسات خانواده محترم و معزز بیمار حلما سلمانی‌ ها، این موارد به آگاهی همه عزیزان رسانده شد.

دانشگاه علوم پزشکی قزوین ضمن آرزوی سلامت برای همه بیماران و حلمای عزیز، از همه مردم باغیرت و پرعاطفه کشورمان استدعا دارد که بدون بروز رفتارهای هیجانی و بی‌توجه به جوسازی‌ ها و شایعه پراکنی‌ ها مراقب برخی سودجویی‌ ها و سوءاستفاده‌ ها باشند و اطلاعات علمی دقیق و صحیح و آخرین وضعیت حلمای عزیز را از پزشکان فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان مستقر در بیمارستان کودکان قدس قزوین دریافت نمایند.