دارویی برای درمان بیماران SMA در دنیا نیست/ سازمان غذا و دارو روابط مناسبی با مجموعه‌های تولیدی ندارد

فرامرزاختراعی رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا اظهار کرد: داروهای بیماران SMA متاسفانه دارو های اثرگذاری نیستند

وی با بیان اینکه بهترین نظام درمانی نظام درمانی انگستان است و موسسات رگولاتوری قوی دارند که مقالات مکرری را نیز درباره بیماران SMA به چاپ رساندند، افزود: این بیماران به سه دسته تقسیم می‌شوند که تعدادی تا یک سالگی زندگی می کنند، برخی به سن نوجوانی و جوانی می‌رسند و تعدادی نیز عمر عادی همراه با این بیماری را دارند.

اختراعی ادامه داد: متاسفانه هنوز دارویی در دنیا ساخته نشده است که بتواند این بیماری را درمان کندو فقط از طریق برخی از فعالیت های فیزوتراپی می توان این بیماری را کنترل کرد.

وی با اشاره به اینکه حمایت هایی از بیماران صورت می‌گیرد که بتوانند ضعف جسمانی خود را کمی بتوانند جبران کنند، گفت: در این زمینه مقالات مختلفی از سوی سندکای دارو منتشر شد اما خانواده های بیماران انتظار و امیدی دارند که این امر هنوز به نتیجه نرسیده است و عملا هیچ دارویی وجود ندارد.

رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی بیان کرد: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند.

وی با اشاره به اینکه رئیس جمهور به حمایت از این بیماران تأکید داشتند و سازمان غذا و دارو نیز برای واردات دارو های بیماران SMA اقدام کرده است، تصریح کرد: بعد اصلی این موضوع که بخش اساسی و اصلی آن است فراموش شده است وبایستی نظام درمان در مواجه با این بیماران رفتار منطقی انجام دهد.

وی افزود: تعداد بیمارانSMA در ایران زیاد نیست اما داروهای مصرفی آن ها بسیار گران است و رقم های زیادی همیشه برای این داروهایی که اثر بخش نیز نیستند، هزینه می شود.

اختراعی گفت: سیستم مدیریتی جدید سازمان غذا و دارو روابط چندان مناسبی با مجموعه های تولیدی دارو ندارند و بهتر است در چنین شرایطی متخصصان این حوزه بخش فنی را در نظر بگیرند و ترجمه مقالات روز دنیا بتوانند رفتار منطقی تری درباره این بیماران داشته باشند.

وی ادامه داد: به صلاح نیست مردم ما رفتاری که اشتباه است را انجام دهند و بیماران نیز اذیت شوند همچنین بهتر است این بیماران از جهت ورزش های مختلف تقویت شوند چرا که این اقدامات اثربخش تر است.

اختراعی تصریح کرد: داروهای متعارف که اثرات قابل توجهی نیز دارند می توانند با تجویز پزشک مصرف کنند.

گفتنی است؛ بیماری SMA یا آتروفی عضلانی_نخایی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن سلول‌های عصبی در نخاع دچار مرگ زودرس شده و این امر موجب می‌شود که ماهیچه‌هایی که به طور معمول توسط آن سلول‌های عصبی کنترل می‌شود، دچار تحلیل رفتگی شوند.

انتهای پیام/