شناسایی ۴۰ بیمار مبتلا به بیماریهای نادر در همدان
به گزارش خبرگزاری برنا از همدان، رییس بنیاد بیماریهای نادر استان همدان، گفت: تعداد مراجعه به این بنیاد بیشتر از افراد شناسایی شده است، اما با توجه به سختی و هزینهبر بودن مراحل مختلف شناسایی، تاکنون 40 بیمار به طور قطعی در این بنیاد کارت عضویت را دریافت کردهاند.
مصطفی علیرضایی اظهار کرد: با توجه به پیشبینیهای انجام شده، انتظار میرود که بیش از 50 هزار بیمار مبتلا به بیماری نادر در این استان شناسایی و از خدمات این بنیاد بهرهمند شوند.
وی با بیان اینکه تاکنون کار گسترده تحقیقاتی در مورد این نوع بیماریها در کشور انجام نشده است، افزود: کودکان و نوزادان از مهمترین اعضای گروه هدف هستند که شناسایی زود هنگام این بیماریها میتواند، روند پیشگیری و درمان در این گروه سنی را تسریع کند.
علیرضایی ادامه داد: به این افراد نوعی کارت هوشمند ارائه میشود که میتوانند با مراجعه به مراکز درمانی طرف قرارداد، از خدمات درمانی رایگان و یا تخفیفهای ویژه بهرهمند شوند.
وی با بیان اینکه برنامه غربالگری بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در استان همدان آغازشده است، گفت: استفاده از بانک اطلاعاتی بیماران صعبالعلاج از مهمترین منابع اطلاعاتی این بنیاد است.
علیرضایی اضافه کرد: هماکنون بیش از 9 هزار بیماری نادر در کشور وجود دارد، اما با توجه به کم بودن اطلاعات و تحقیقات در این مورد تنها 70 نوع از این بیماریها تاکنون در کشور شناسایی شده است.
وی با بیان اینکه این بنیاد یک مجموعه خودگردان است و از کمکهای دولت و خیرین نیز استفاده نمیکند، خاطرنشان کرد: زمینی برای ساخت یک مرکز درمانی برای بیماران نادر استان در نظر گرفته شده است که با ساخت و تجهیز این مرکز در کنار درمان رایگان این بیماران و ارائه خدمات به سایر مراجعهکنندگان میتوان، هزینههای لازم برای اعضای این بنیاد را فراهم کرد.
