بزرگسالی افراد دارای اختلال اوتیسم و سلامت روان خانواده بحران انجمن اوتیسم است

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا، نشست خبری همایش ۳+۲۰ امروز دوشنبه 24اردیبهشت ماه با حضور سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران و سید محمد مهدی میری مدیر مطالبه گری انجمن اوتیسم برگزار شد.

سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در این نشست اظهار کرد: آمار جهانی شیوع بیماری اوتیسم ۱ درصد و در کانادا ۱در ۳۶ و در ایران یکی از نیاز هانبود آمار مناسب است و مطابق مطالعه ۸ سال پیش سازمان بهزیستی ۱ در ۵۱ است، طبق آمار غیر رسمی بیش از ۳۰ هزار اوتیسم در کشور وجود دارد و در آمار های رسمی در وزارت بهداشت و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج وجود نزدیک به ۹ هزار بیمار اوتیسم در کشور است. 

وی افزود: اوتیسم اختلال چند وجهی است و ۲۳ سازمان برای رفع نیاز های افراد اوتیسم شناسایی شده است که می توانند کاری انجام دهند.  انجمن اوتیسم با شیوع یک درصد با بحران بزرگسالی افراد اوتیسم و سلامت روان خانواده ها روبرو هستیم و اگر سازمان ها و نهاد ها توجه نداشته باشند ، افراد اوتیسم وارد بزرگسالی می شود. هزینه خانواده های اوتیسم در ماه با اقدامات توانبخشی از جمله کاردرمانی ، گفتاردرمانی، روانشناختی و بیماری های جسمی شامل تشنج، پیش فعالی بالغ بر ۱۵ میلیون تومان است. 

مدیر عامل انجمن اوتیسم گفت: در مجلس دهم بودجه ای به اختلال اوتیسم تخصصی داده شده است. از سال ۹۶ تا ۹۸ بسته حمایتی شامل کاردرمانی، گفتار درمانی، دندانپزشکی درنظر گرفته شد. از سال ۱۳۹۹ تا ۱۴۰۱ بسته های حمایتی پایه دوره سلامت را با خود اختصاص دهد. طبق مصوبه شورای بیمه سلامت را مبنی بر پوشش دهی توانبخشی توسط بیمه ها پایه قرار گرفت که شامل ۳۰ درصد هزینه ها میشود. در حال حاضر ۷۰ درصد تعرفه بخش خصوصی خدمات اوتیسم درنظر گرفته شده است. در سال ۱۴۰۲ بیمه تامین اجتماعی هم خدمات توانبخشی را از محل صندوق پوشش می دهد. سال سومین است که ۱۲ همت در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج در اختیار دارد. 

مدیرعامل انجمن اوتیسم بیان کرد: اولین مطالبه انجمن اوتیسم ایران برقراری و سرعت بخشی سامانه ها برای پوشش دهی بیمه ها، همچنین خدمات دندانپزشکی افراد دارای اوتیسم مطرح است که برای افراد مبتلای اوتیسم به دلیل اختلال حسی دراین بیماران نیازمند بی هوشی است و از وزارت بهداشت می خواهیم که در دانشگاه های علوم پزشکی این خدمات دندانپزشکی ارایه دهد.

صالح غفاری گفت: برای اقدام مشترک کمیته ای با سازمان بهزیستی ، آموزش و پرورش و وزارت بهداشت تشکیل شده است. مقطع ۲ تا ۳ سال بهترین دوره تشخیص و ارایه خدمات به کودکان طیف اوتیسم است و دراین راستا باید برای خانواده دوره های روانشناختی و مشاوره برای پذیرش کودکان داشته باشند تا خدمات توانبخشی موثر شود. 

وی ادامه داد: کودکان مبتلا به اوتیسم وقتی به سن مدرسه می شود خدماتی خاص خود را باید ارایه داده شود و از ۷ سالکی تا سن بلوغ دارای چالش های زیادی است و در اسن دوره باید برای خانواده دوره هاییی برگزار شود. بیشتر افراد مبتلا به اوتیسم در طیف متوسط هستند. بیماران در طیف کم می توانند مقطع های تحصیلی را بگذرانند و ازدواج کنند اما اختلال ها و چالش های رفتاری هستند.

صالح غفاری از اژه ای رئیس قوه قضاییه و جهانگیر معاون اجتماعی در خواست کرد که به چالش هایی از جمله هضانت ، ارث و سرپرستی کودکان اوتیسم و قیومیت ورود کرده و بررسی کنند.درخواست نشان دارشدن بودجه اوتیسم داریم و مشخص شود که از بودجه های وزارت بهداشت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج چه مقدار سهم اوتیسم است. باید به کودکان طیف اوتیسم حق پرستاری داده شود که از سازمان بهزیستی می خواهیم. این کودکان به پرستاری ۲۴ ساعتها نیاز دارند و در بازنشستگی مادران دارای کودکان اوتیسم موثر داشته باشد. 

وی بیان کرد: زیر ۷ سال برای شناسایی این اختلال باید به کودکان توجه شود و تشخیص به موقع صورت گیرد. در سال ۱۳۹۵ غربال به هنگام در وزارت بهداشت مطرح شد و در سال ۱۳۹۵ تا ۱۳۹۶ به صورت پایلوت در نظر گرفته شد اما رها شد. باید برنامه غربالگری به هنگام راه اندازی شود. در مرکز استان یک مرکز جامع الگو هم توانبخشی، درمانی، مهارت آموزی داشته باشیم و احداث این مراکز در تهران از سال گذشته آغاز شد. 

 صالح غفاری گفت: تشخیص قطعی این بیماری برعهده روانشناس کودک و نوجوان است، نقطه اصلی تشخیص و شناسایی خانواده و مادر است که باید به شاخص هایی از جمله گفتار دیر هنگام، عدم توجه به صدا در دوران شش ماهگی، رفتارهای تکراری توجه کنند. 

صالح غفاری عنوان کرد: ۳ هزار و ۵۰۰ خانواده در شهر تهران شناسایی شده است که با همکاری سازمان آتش نشانی ایمن سازی خانه ها خانواده های دارای فرزندان اوتیسم با طرح خانه امن صورت می گیرد. 

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: سامانه گم شدن کودکان مبتلا به اوتیسم با همکاری پلیس پیشگیری فراجا راه اندازی شده است اما افراد دارای بیماری اوتیسم مشکل گفتار دارند و نمی توانند مشخصات خود را بگویید به همین دلیل پیشنهاد کارگذاری جی پی اس و شناسایی از مردمک چشم و اثر انگشت این بیماران داده شده است.

‌در ادامه این نشست  سید محمد مهدی میری مدیر مطالبه گری انجمن اوتیسم اظهار کرد: ۲۳ سازمان است که با خانواده و افراد طیف اوتیسم ارتباط دارند و از ابن تعداد ۲۰ سازمان به صورت غیر مستقیم و ۳ سازمان از جمله وزارت بهداشت، آموزش و پرورش استثنایی به صورت مستقیم در ارتباط است. همایش ۳+۲۰ برای سومین سال با هدف طرح مشکلات و چالش خانواده دارای فرزندان اوتیسم برگزار می شود. 

وی ادامه داد: سازمان ها از جمله شهرداری، سازمان بیمه سلامت و پلیس در همایش سال گذشته وعده های دارند. شهرداری در سال گذشته وعده گسترش خانه های امید تحت نظر انجمن اوتیسم در پهنه های جنوبی و شرقی تهران داده و به آن عمل کردند. همچنین بودجه در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج از ۵ همت به ۹ همت رسیده است. کد اختصاصی اوتیسم از همایش سال گذشته در سازمان اورژانس ثبت شده است. 

مدیر مطالبه گری انجمن اوتیسم گفت: سامانه کم شدن افراد اوتیسم با همکاری پلیس پیشگیری راه اندازی شده است. و ابتدا با کدملی و شماره تماس در دسترس پلیس صورت می‌گیرد. امید داریم که دراین راستا اثر انگشت و مردمک چشم کودکان اوتیسم استفاده شود. 

 وی عنوان کرد: اختلال اوتیسم هم حوزه عصبی و رشدی و رفتاری را درنظر می گیریم و بدون نشانه ظاهری است، مسئله‌مهم در اوتیسم ماندند بیماری های دیگر علت آن مشخص نیست و هم ژنتیک و شرایط محیطی مهم است. این بیماران داروهای را برای کاهش علایم استفاده می کنند تا بتوانند در کلاس های توانبخشی شرکت کند.

میری اضافه کرد: ۹ هزار بیمار دارای اختلال اوتیسم در سامانه بیماران خاص وصعب العلاج ثبت شده است. از این تعداد ثبت شده ۴ هزار نفر پایین تراز ۱۲ سال سن دارند. تعداد پسران مبتلا به این اختلال از دختران بیشتر است . ابتلای کودک به این اختلال در خانواده های دارای پدران سن بالا دیده می شود. 

انتهای پیام/