تاکید معاون درمان وزارت بهداشت بر گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و پیشگیری از بیماری‌های نادر

سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، در پیامی به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را عمدتاً با منشأ ژنتیکی و با شیوع کمتر از پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر در جامعه توصیف کرد و افزود: با وجود شیوع پایین، پیچیدگی‌های تشخیصی، هزینه‌های بالای درمان و نیاز به مراقبت‌های طولانی‌مدت، بار قابل توجهی را به بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

وی با بیان اینکه در اغلب موارد درمان قطعی برای بیماری‌های نادر وجود ندارد، اظهار کرد: بیماران ناگزیرند در طول عمر از خدمات حمایتی، مراقبتی و توانبخشی استفاده کنند؛ از این رو برنامه‌ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر ضرورتی انکارناپذیر است.

رضوی با استناد به آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور اعلام کرد: از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی‌شده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع در ایران شناخته شده که ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بسته‌های خدمتی تعریف شده است. به گفته وی، این اقدامات در راستای کاهش هزینه‌های درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی انجام شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به اینکه حدود ۷۰ درصد مبتلایان به بیماری‌های نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل می‌دهند، بر اهمیت پیشگیری، تشخیص به‌موقع و مداخلات زودهنگام تأکید کرد.

وی ازدواج‌های فامیلی، بارداری در سنین بالا، مصرف برخی دارو‌ها در سه‌ماهه نخست بارداری و نیز مصرف دخانیات و الکل در دوران بارداری را از جمله عوامل مؤثر در بروز این بیماری‌ها عنوان کرد و افزود: ارتقای سواد سلامت، توسعه مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری و انجام به‌موقع آزمایش‌های غربالگری از مهم‌ترین راهکار‌های کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی است.

رضوی در پایان با تأکید بر لزوم هم‌افزایی بخش‌های مختلف نظام سلامت، ابراز امیدواری کرد با مشارکت دانشگاه‌های علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد، گام‌های مؤثرتری در مسیر شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.

انتهای پیام/