رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه:ازدواج‌های فامیلی آمار بیماری‌های نقص ایمنی اولیه را افزایش می دهد

به گزارش خبرگزاری برنا در اصفهان: رویا شرکت به مناسبت آغاز هفته بیماران نقص ایمنی اولیه درنشست خبری با اصحاب رسانه اظهار داشت: در کشورهای اروپایی تخمین زده می‌شود از هر ده هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است که در ایران این آمار از هر دوتا پنج هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است.

وی بیان داشت: در حال حاضر بیش از  300 نوع بیماری نقص ایمنی اولیه شناخته شده است.

رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) اعلام کرد: تعاملات و همکاری‌های علمی با کشورهای اروپایی از جمله آلمان، فرانسه، انگلیس و سوئد داشتیم که باعث کشف دو ژن جدید  در بیماران نقص ایمنی اولیه  شد و این همکاری‌ها در جهت تشخیص  و درمان به موقع این بیماران ادامه دارد.

وی با اظهار اینکه افراد مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه با عفونت‌های مکرر ،غیر عادی و شدید مراجعه می‌کنند، افزود: افراد مبتلا به بیماری با علائمی همچون سینوزیت‌های مکرر، عفونت‌های گوش، ریه و یا زخم‌های دهانی ، برفک و عفونت‌های مکرر پوستی و اسهال‌های مزمن و آبسه‌های پوستی و احشایی به پزشکان مراجعه می‌کنند که در بیشتر موارد این نوع علائم خبر از بیماری نقص ایمنی اولیه می‌دهد.

شرکت با اظهار اینکه بیماری نقص ایمنی اولیه زمینه ارثی دارد، اعلام کرد: اگر چه غالب این بیماران کودکان هستند  اما در بزرگسالی نیز علائم بیماری می‌تواند بروز کند به طوری که بیمارانی هستند که در دهه دوم و  سوم متوجه بیماری نقص ایمنی اولیه خود شدند و یا با علائم شدید در سنین بالا مراجعه می‌کنند که دیگر اقدامی برای درمان آنها نمی‌توان انجام داد.

بیماران نقص ایمنی اولیه باید در شمار بیماران صعب العلاج قرار گیرند

وی با اشاره به اینکه در صورت عدم تشخیص به موقع این نوع بیماری و درمان به موقع آنها امکان مرگ و میر برای بیمار هست، افزود: این در حالی که متخصصان این بیماری در اصفهان محدود هستند حتی پرسنل پزشکی نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند که امکان دارد تشخیص به موقع داده نشود.

رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) اعلام کرد: داروهای این بیماران مثل ایمونو گلوبولین وریدی، اینترفرون گوماو .... گران است که در این راستا انجمن بخشی از هزینه‌ها را تامین می‌کند.

وی  با بیان اینکه برای درمان تعدای از بیماران نیاز مبرم به پیوند مغز و استخوان در استان اصفهان است، بیان کرد: خیریه پیگیر راه‌اندازی آن در اصفهان توسط دانشگاه علوم پزشکی اصفهان  است.

شرکت بیان داشت: بیماران نقص ایمنی اولیه نیازمند پیوند مغز استخوان در حال حاضر به تهران مراجعه می‌کنند که با مشکلات متعددی روبروی هستند به طوری که گاها سلول مناسبی جهت پیوند یافت نمی شود و مجبور هستند از خارج کشور تهیه کنند  و به همین دلیل هزینه‌های گرانی به خانواده‌های بیمار تحمیل می شود

شرکت به بیماران نقص ایمنی ثانویه اشاره کرد که بر اثر عوامل محیطی بروز می‌کند، گفت: بیماران پیوندی، سرطان‌ها، بیماریهای متابولیک مثل دیابت و سوء تغذیه  در شمار بیماریهای نقص ایمنی ثانویه به شمار می روند.

رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: به دلیل هزینه‌های بالای این بیماران برای درمان، لازم است که بیماران نقص ایمنی اولیه در شمار بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گیرد و تحت حمایت دولت باشند.