احمد قویدل، مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا گفت: طی دو سال و نیم گذشته وضعیت تامین داروهای هموفیلی مطلوب بوده است اما مشکل اصلی در توزیع این دارو است.
وی در خصوص مشکلات دارویی این گروه بیماران افزود: تنها درباره تهیه یک دارو در کشور دچار مشکل شده ایم و آن فاکتور 9 است.
به گفتهی مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران در دوره وزارت مرضیه وحید دستجردی ایران در تولید پلاسمای لازم برای فاکتور 9 به خودکفایی رسید اما از همان زمان تا کنون تهیه این دارو برای بیماران بسیار مشکل شده است.
قویدل در توضیح کمبود فاکتور 9 برای بیماران هموفیلی گفت: مشکل این جاست که برای تهیه این دارو تنها یک راه ورود دارد پیش از آنکه در تولید پلاسما به خودکفایی برسیم شرکت های مختلفی در تهیه و توزیع این دارو دست داشتند، در صورتی که یکی از این شرکت ها به هر شکلی نمی توانست این دارو را تهیه کند، بیماران می توانستند از طریق شرکت های دیگر نیاز مصرفی خود را رفع کنند، امروز اما یک روز پلاسماهای ایرانی را دیر جمع میکنند، یک روز دیر ترخیص می شود، یک روز دیر به کارخانه فرستاده می شود،یک روز در گمرک می ماند و به همین ترتیب بیماران هر روز باید با بحران دارو دست و پنجه نرم کنند.
وی با بیان اینکه در حال حاضر یک ماه است که این دارو در کشور یافت نمی شود ادامه داد: زمانی که ما تنها از یک منبع داروی بیماران را فراهم کنیم در واقع آنها را قربانی سود شرکت های دارویی کرده ایم و هر سال به آمار معلوملیت پنهان بیماران به ویژه کودکان افزوده ایم .
قویدل همچنین گفت: ما پیش از این میلیارد ها تومان هزینه بیماران هموفیلی کرده ایم و با نبود فاکتور 9 درست مثل این است که تمام آن سرمایه ها را به باد داده باشیم.
وی با تاکید بر اینکه موضوع اعتراض انجمن هموفیلی برای نبودن تنها داروی فاکتور 9 است افزود: یارانه دارو های هموفیلی به شرکت های بیمه گر داده می شود و عملا با عدم پرداخت مطالبات داروخانه ها توزیع این داروها دچار مشکل اساسی شده است. در حال حاضر تنها داروخانه ی کوچک ما که تنها اقلام دارویی هموفیلی را توزیع می کند. مبلغ بدهی شرکت های بیمه گر به داروخانه نزدیک به 11 میلیارد تومان رسیده است.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی با اشاره به اینکه برخی شرکت های دارویی به صورت غیر قانونی دارو ها را ارائه نمیدهند گفت: یارانه های میلیاردی حوزه دارو وارد چاله ای به نام شرکت های بیمه گر شده است. سه ماه پیش شرکت های پخش دارو در اقدامی غیر منتظره از دادن سهمیه دارو به مراکز دارویی خود داری کردند.البته برای حل این مشکل کانون هموفیلی موضوع را به دادسرای مراکز پزشکی اعلام کرد و با مکاتبات و پیگیری سازمان غذا و دارو کمی آرامش بر اوضاع حاکم شد.
قویدل همچنین گفت: ما مجدانه پیگیر رفع مشکلات دارویی بیماران هموفیلی هستیم . اینکه شرکت های دارویی به اصطلاح برخی دارو ها در به اصطلاح بلک لیست خود قرار دهند کاری غیر اخلاقی است براساس قانون هم نمی توانند به علت بدهکاری سهمیه دارو های حیاتی را دریافت کنند و آن ها را در انبار های خود نگه دارند.
به گفته ی او این پدیده به بیماران هموفیلی اختصاص ندارد و در همه کشور شایع است به صورتی که حتی دانشگاه های علوم پزشکی گرفتار این معضل بدهکاری به بیمه های شده اند.
مدیر عامل انجمن بیماران هموفیلی همچنین مکاتبات جدیدی میان این انجمن و سازمان غذا و دارو خبر داد.
قویدل افزود: حتی سهمیه فاکتور 7 بیمارستان مفید کودکان در حال حاضر در یکی از پخش ها برای دریافت مطالبات نگهداری می شود، نباید فراموش کرد هر روز بدون دارو برای این بیماران به معنی افزایش مرگ و میر معلولیت های جسمی است.