بیماری پروانه ای

برچسب - بیماری پروانه ای
برنا - گروه اجتماعی؛سخنگوی آموزش و پرورش درباره عدم اجازه ورود دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای به کلاس درس گفت:رویکرد آموزش و پرورش این است که دانش‌آموزان مبتلا به بیماری‌های خاص یا دارای ناتوانی جسمی در کنار سایر دانش‌آموزان عادی تحصیل کنند.
کد خبر: ۲۲۷۹۶۴۹   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۴/۰۸/۲۲
برنا - گروه اجتماعی: نشست خبری مراسم رونمایی از مستند پرواز پروانه‌ها امروز، شنبه ۱۰ آبان، با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی، برگزار شد.
کد خبر: ۲۲۷۴۹۱۳   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۴/۰۸/۱۰
برنا - گروه اجتماعی؛ کودکان پروانه‌ای، کودکانی با بال‌های لطیف و نازک هستند که با کوچکترین تلنگری در هم می‌شکنند پوست ظریف و حساسشان عفونت می‌کند و تاول می‌زند، تاول‌ها سر باز می‌کنند و به زخم‌های هولناک تبدیل می‌شوند، بستر شان نه گل‌های رنگارنگ بلکه پانسمان‌های سفت و سختی است که نفسشان را حبس می‌کند. آنان تا زمانی که نفس می‌کشند درد می‌کشند واین کودکان بیگناه قربانیان ازدواج‌های فامیلی هستند نتیجه ظلم انسان به انسان.
کد خبر: ۲۲۷۲۷۷۹   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۴/۰۸/۰۵
برنا - گروه اجتماعی؛ کودکان پروانه‌ای کودکانی با بال‌های لطیف و نازک که با کوچکترین تلنگری در هم می‌شکنند پوست ظریف و حساسشان عفونت می‌کند و تاول می‌زند،  تاول‌ها سر باز می‌کنند و به زخم‌های هولناک تبدیل می‌شوند، بستر شان نه گل‌های رنگارنگ بلکه پانسمان‌های سفت و سختی است که نفسشان را حبس می‌کند. آنان تا زمانی که نفس می‌کشند درد می‌کشند واین کودکان بیگناه قربانیان ازدواج‌های فامیلی هستند نتیجه ظلم انسان به انسان.  
کد خبر: ۲۲۶۲۳۹۱   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۴/۰۷/۰۹
معاون برنامه‌ ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اعلام کرد: با وجود چالش‌ های ناشی از تحریم‌ ها، سازمان غذا و دارو با روش‌ های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌ بی را تأمین و با ذخیره‌ سازی شش‌ ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ ای قرار داده است.
کد خبر: ۲۱۷۶۲۲۱   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۳/۱۰/۰۹
معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های پیشرفته مونلیکه برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.
کد خبر: ۲۱۳۶۴۷۸   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
متخصصان شرکت دانش‌بنیان طبا زیست پلیمر، پس از اعمال تحریم‌ها علیه ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافتند.
کد خبر: ۲۰۵۴۳۸۵   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۱/۱۵
اسنپ در دوازدهمین طرح نیکوکاری خود با همکاری خیریه‌ «خانه‌ ای بی» و همراهی کاربرانش در طرحی با عنوان «کمک هزینه‌ درمان و دارو کودکان پروانه‌ای» مشارکت کرد.
کد خبر: ۲۰۱۱۲۲۴   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۸/۰۳
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.
کد خبر: ۱۲۱۰۱۷۵   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۰۴/۳۱
پورفتاح گفت: این بیماری به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد و بر اساس بررسی ها یکی از مهم ترین علل بیماری «ای بی» ازدواج فامیلی است.
کد خبر: ۹۴۸۷۰۳   
تاریخ انتشار: ۱۳۹۸/۱۰/۲۲
پیشنهاد سردبیر