دعوت به زندگی برای بیماران ای بی EB)) در برنامه «زنده باد زندگی»

به گزارش خبرگزاری برنا، «زنده باد زندگی» در این برنامه به طور خاص به بیماری ای بی EB)) پرداخته است و در این راستا از روایت داستان هایی واقعی درباره این بیماری با حضور خانواده های درگیر، انعکاس مشکلاتی در خصوص این بیماری که نیازمند توجه مسئولان است و حضور کارشناس و متخصصمربوطه بهره می گیرد.

 ای بی EB)) به عنوان یک بیماری ژنتیکی شناخته شده که مانند سایر بیماریهای وراثتی گاه در ازدواج های فامیلی و بعضا در میان افرادی که چنین سابقه ای در میان خانواده دارند، خود را نشان می دهد. ای بی EB)) جزوبیماری های نادر است و متاسفانه سطوح مختلفی از ابتلا را در بر دارد. گاه ممکن است فرد مبتلا به این بیماری به خاطر راه رفتن در ناحیه کف پا دچارتاول شود و گاه به خاطر اتکا به نقاطی مثل کف دست، در این نقطه شاهد تاولهایی باشد. در بعضی موارد هم ممکن است هنگام به دنیا آمدن تمام بدن، بدون پوست یا دارای لایه ای نازک از پوست باشد. اختلال ای بی EB)) باعث آسیب جلدی و بافت زیر پوست می شود. این اختلال جزو بیماری های سخت و لاعلاجی است که تا کنون درمانی برای آن شناخته نشده است.

زندگی های واقعی در «زنده باد زندگی»در برنامه روز شنبه «زنده باد زندگی» ، مادری مهمان برنامه است که فرزندشاز بدو تولد مبتلا به ای بی EB)) بوده به گونه ای که کسی امید به زندهماندن این کودک نداشته اما با مراقبت ها، دلسوزی ها و عشق مادری این کودک به سن 8 سالگی می رسد و حالا این کودک دبستان می رود و درس می خواند.

در شرایطی این اتفاق می افتد که برخی از مبتلایان نمی دانند که باید از لاک تنهایی بیرون آمده و زندگی کنند. از سوی دیگر در این برنامه بامادرخوانده ای آشنا می شویم که پسر بچه 2 ساله ای را با خود به استودیو می آورد. این کودک به خاطر ابتلا به ای بی EB)) از سوی خانواده واقعی اش رها شده و مهمان ما در 8 ماهگی این کودک را به فرزندی پذیرفته و به سختیو دشواری کودک را بزرگ کرده و حالا این پسربچه 2 ساله جزوی از خانواده آنهاست و قرار است طی مراحل قانونی به عنوان امانت با خانواده جدیدش زندگی کند. این فداکاری به قدری بزرگوارانه و قابل ستایش است که فقط بایدبینندگان ببینند تا این اتفاق زیبا را درک کنند.

«زنده باد زندگی» با تهیه کنندگی و اجرای محمدجعفر خسروی، کاری است از گروه نهادهای اجتماعی که روزهای شنبه تا دوشنبه ساعت 9:40 روی آنتن شبکه دو می رود و بازپخش آن ساعت ۱۰ دقیقه بامداد روز بعد خواهد بود.