بسیاری از مشکلات بیماران نادر در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل پیشگیری است

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا، محمدهادی ایازی معاون اجتماعی وزارت بهداشت در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی ۶۰ بیماری نادر در کشور اظهار داشت: ۶۰ بیماری نادر در کشور شناسایی شده که هنوز افراد زیادی در کشور شناخته نشده اند.

وی بیان کرد: سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بیشتر آنها به دلیل ازدواج فامیلی است که بسیاری از مشکلات در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

ایازی ادامه داد: در کشور ۱۸۹ مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از دارو‌ها درد این بیماران تسکین پیدا می کند. 

وی تاکید کرد: از بین ۱۰ هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل اینده خود باشند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشت.

وی با بیان اینکه در شورای سلامت امنیت غذایی وجود داشت، ولی در استان‌ها فعال نبود، تاکید کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت امروز به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

ایازی با اعلام اینکه در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

وی تصریح کرد: دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت افزود: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.

وی عنوان کرد: ۵۸ بیماری نادر در کشور شناسایی شده و افرادی در روستا‌ها هستند که دچار بیماری‌ ای بی بوده که از عارضه خود مطلع نیستند.

شناسایی ۵۰ هزار نفر بیمار نادر در کشور

در ادامه مراسم ادراکی پزشک جانباز و عضو هیئت علمی بنیاد بیماران نادر گفت: بیماران نادر مظلوم هستند و تمام تلاش ما این باید باشد تا مشکلات آنها را برطرف کنیم.

وی بیان کرد: من این توفیق را دارم که در این مجموعه فعالیت می‌کنم و معتقدم که زمانی که در کنار بیماران نادر هستم جزء زندگی و عمرم محسوب نمی‌شود.

ادراکی ادامه داد: بیماری نادر دشوار هرینه بر و زمان بر است که این دسته از بیماری ها علاوه بر مسائل پزشکی مسئله اجتماعی، اقتصادی و توانبخشی بعد از درمان بسیار مهم است.

وی عنوان کرد: اکنون ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی و تحت پوشش این بنیاد قرار گرفته اند و به نظرم افراد بیشتری مبتلا به این بیماری در کشور هستند.