پانسمان بیماران پروانه‌ای به کجا رسید؟/ ۷۰۰ بیمار «ای بی» به پانسمان روزانه نیاز دارند

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ تا به امروز بارها‌ و‌ بارها در خصوص وضع تحریم‌های دارویی علیه ایران صحبت شده است. مدتی پیش نماینده ویژه آمریکا در امور ایران گفته بود: تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. اما به‌رغم این گفته شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه این تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. با وجود اینکه از سوی مسئولان دولت گفته می‌شود که بیش از 96 درصد داروی مورد نیاز بیماران در داخل کشور تولید می‌شود اما بدیهی است حجم قابل توجهی از مواد اولیه این محصولات، وارداتی بود که با گسترش تحریم‌ها ساخت دارو در داخل کشور را هم غیرممکن کرده یا با مشکلات جدی مواجه کرده است.

در این میان پانسمان و داروی بیماران پروانه ای از جمله مواردی است که نیازمند واردات آن هستیم اما چندی است که به دلیل افزایش تحریم های خاصمانه علیه ایران این پانسمان در دسترس بیماران قرار نمی گرفت.

مدیر خانه بیماران پروانه‌ای: 

تحریم‌ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: تحریم ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای بی» از مهمترین نیازهای آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال 97 مصادف با می 2018 و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.

او با بیان اینکه بخش اندکی از این هزینه‌ها را خانه «ای بی» پرداخت می‌کند، عنوان کرد: در تامین هزینه‌های بخش جراحی وزارت بهداشت کمک می‌کند. اما این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه ای را درنظر بگیرد.

هاشمی تاکید کرد: تامین یک قطع A4 پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا 2 میلیون تومان هزینه در بردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد تولید می‌شود.

مدیر خانه بیماران پروانه‌ای گفت: در حال حاضر نزدیک به 700 بیمار مبتلا به «ای بی»، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر 50 هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان درنظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت:

700 بیمار «ای بی» به پانسمان روزانه نیاز دارند

مهدی شادنوش در خصوص این بیماری اظهار کرد: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.

او گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می گیرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود 700 بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم.

شادنوش تصریح کرد: هم اکنون 9 بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال 98 تصویب شد، حدود 400 میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال 99 کاهش پیدا نکند.

رئیس سازمان غذا و دارو:

پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای را تامین کردیم

محمدرضا شانه‌ساز، با اشاره به ممانعت یک شرکت تجهیزات پزشکی آلمانی از ارائه تجهیزات پزشکی به کشورمان، گفت: این شرکت در زمینه ارائه پانسمان‌های میپلکس بیماران ای‌بی به ما مشکلاتی ایجاد کرد که البته در حال حاضر پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران را تامین کردیم. در مجموع ذخایر دارویی و تجهیزاتی‌مان در زمینه بیماران خاص کافی است.

او تاکید کرد: در عین حال سازمان‌هایی مانند هلال احمر و سایر سازمان‌ها و بخش‌ها یکسری از داروهای بیماران خاص را تامین و در این زمینه فعالیت می‌کنند. البته به هر حال آمریکایی‌ها و غربی‌ها هر کاری که از دست‌شان برآمده انجام داده‌اند و هر سنگی را که توانسته‌اند می‌اندازند، اما ما هم تلاش می‌کنیم که داروهای مورد نیازمان را تامین کنیم.