سند ملی بیماری‌های نادر

  • |
  • فیلم
  • |
  • عکس
  • |
  • ورزشی
  • |
  • اجتماعی
  • |
  • باشگاه جوانی
  • |
  • سیاسی
  • |
  • فرهنگ و هنر
  • |
  • اقتصادی
  • |
  • هوش مصنوعی، علم و فناوری
  • |
  • بین الملل
  • |
  • استان ها
  • |
  • رسانه ها
  • |
  • بازار
  • |
برچسب - سند ملی بیماری‌های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

سند ملی بیماری‌های نادر حدودا ۶ ماه دیگر اجرایی می‌شود/ شناسایی ۳۵۵ نوع بیماری نادر در سطح کشور/ وجود ۲ تا ۳ میلیون بیمار نادر در ایران

حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد.
کد خبر: ۱۲۲۱۴۲۰   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۰۵/۳۰
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران:

رییس جمهوری سند ملی بیماری‌های نادر ایران را تصویب و ابلاغ کرد

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.
کد خبر: ۱۲۱۳۸۳۲   
تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۰۵/۰۹
قیمت کانکس های ویلایی و مسکونی
کارشناس داوری ایران – بلژیک؛ یک کارت قرمز گُم شد، گل طارمی آفساید بود؟!
مجموعه اشعار منتخب مخصوص شب هفتم محرم
پرداخت مبتنی بر عملکرد برای اعضای هیأت علمی؛ مسئله کجاست؟
ایران صفر - بلژیک صفر/ بلژیک از دست یوزهای ایرانی گریخت
ایران – بلژیک؛ شب تاریخی تیم ملی در جام جهانی 2026 | پخش زنده در اپارات اسپرت
حواشی ایران - بلژیک/ شهرت شیاطین سرخ به کمک‌شان نیامد
استاندار: استان مرکزی در مسیر تبدیل شدن به قطب انرژی خورشیدی کشور/ ۷۷۱ مگاوات نیروگاه خورشیدی به شبکه متصل شده است
اسپانیا ۴ - عربستان صفر/ نمایش بی‌رحمانه لاروخا و سلاخی چهارگله عربستان
گره‌های کور خانه‌دار شدن تبیین شد
صداوسیما: هنوز نمی‌توان گفت که مذاکرات به پایان رسیده است یا خیر اما از شواهد به نظر می‌رسد هیئت ایرانی در آستانه بازگشت به کشور است
یک مهار دیدنی دیگر از بیرانوند
پیش‌بینی نوسانات نرخ ارز، طلا و سکه در نخستین روز تیر ۱۴۰۵/ تحلیل گذار از خرداد به تیر
نیوزیلند یک - مصر ۳/ گام بلند فراعنه برای صعود
اروگوئه ۲ - کیپ‌ورد ۲/ توقف آبی‌آسمانی‌ها مقابل تیم سخت‌کوش جام
بیرانوند جهانی شد؛ صفحه دروازه‌بان ایران پربازدیدترین پروفایل ترانسفرمارکت
آخرین وضعیت ساماندهی نیروهای شرکتی
مهار فوق‌العاده علی بیرو مانع از گلزنی بلژیکی‌ها شد
مهمترین وقایع روز ششم محرم چیست؟
گل اول ایران توسط طارمی در دقیقه 25 که به علت آفساید مردود شد
پرسپولیس استقلال را کنار زد ولی ستاره تیم ملی هنوز سرخپوش نشده است!
قیمت انواع ساندویچ پانل های کلین روم
پارادوکس هاب غذایی، از واردات ۱۷ میلیون تنی غلات تا رویای مرکزیت در منطقه
پاسخ جی دی ونس به سوالی درباره نسل کشی در غزه و لبنان
اهتزاز پرچم ایران در خیابان‌های لس‌آنجلس توسط هوادار تیم ملی
پیش‌بینی برداشت ۷۰۰ هزار تن گندم در خراسان رضوی
ثابت‌قدم : عمده کارهای باقی‌مانده بازسازی ورزشگاه آزادی مربوط به نمای ظاهری و نصب صندلی‌هاست
تاکید وزیر ورزش و جوانان درباره برنامه ریزی برای اعزام ورزشکاران ایرانی به المپیک دانش‌آموزی زیر ۱۸ سال
نجات یک مصدوم در پی حادثه سقوط در چاه روستای دستگرد بیرجند
ارائه خدمات پزشکی و دندان پزشکی به اهالی روستا‌های قائنات
ضرورت تقویت پوشش بیمه‌ای و حمایت از بیماران صعب‌العلاج
استاندار سمنان: طرح‌های سرمایه‌گذاران پشت درب‌های بروکراسی متوقف نشود
اعزام ۷۱ پژوهشگر ایرانی به مراکز علمی برتر چین تاکنون
فعالیت ۴۰ تیم نظارت بهداشتی دامپزشکی خراسان جنوبی در ماه محرم
برنامه‌ریزی برای تقویت زیرساخت‌های هلال احمر شهرستان اردبیل
بیش از ۹۵ درصد حریق‌ جنگل‌ها و مراتع منشأ انسانی دارند
انسجام مردم بزرگترین سرمایه نظام و رمز عبور از همه تهدیدهاست
برگزاری دومین جلسه هماهنگی مراسم تشییع و تدفین پیکر مطهر قائد شهید امت اسلام در مشهد مقدس
دولت از کسب‌وکارها چگونه مالیات بگیرد؟
طرح گردشگری معدن میراث ملی گوگرد سمنان با هدف جذب سرمایه در سمنان بررسی شد
بررسی راهکارهای افزایش ورزشکاران سازمان‌یافته خراسان رضوی
هیأت ایران محل مذاکرات سوئیس را به مقصد تهران ترک کرد
دیدار مسئولان قضایی استان با امام جمعه قزوین
شماره یکی که نمره اش ۲۰ شد؛ این خاطره علی بیرو فراموش نمی‌شود
۲ هزار واحد مسکونی، صنفی و صنعتی دچار خسارت آسیب شدند
آغاز ثبت نام سال تحصیلی جدید حوزه های علمیه خواهران استان گلستان
صعود ایران در رنکینگ فیفا/ سود ۶ امتیازی شاگردان قلعه‌نویی از تساوی با بلژیک
چهار آزمایشگاه ارزیاب به شبکه توسعه هوش مصنوعی کشور پیوستند
ولی پور در جلسه شورای انتظامی بخش آفتاب عنوان کرد: الزام مراجع انتظامی به تسریع در انجام دستورات قضایی رئیس حوزه قضایی بخش آفتاب
پیمان معادی تماشاگر ویژه بازی ایران و بلژیک شد
آرشیو
پیشنهاد سردبیر
نیوزیلند یک - مصر ۳/ گام بلند فراعنه برای صعود
اروگوئه ۲ - کیپ‌ورد ۲/ توقف آبی‌آسمانی‌ها مقابل تیم سخت‌کوش جام
ایران صفر - بلژیک صفر/ بلژیک از دست یوزهای ایرانی گریخت
اسپانیا ۴ - عربستان صفر/ نمایش بی‌رحمانه لاروخا و سلاخی چهارگله عربستان
ژاپن۴ - تونس صفر/ سامورایی‌ها قاطعانه بردند
اکوادور صفر - کوراسائو صفر/ زور ناشناخته ها به هم نرسید!
آلمان دو - ساحل عاج یک / پیروزی سخت مانشافت با تعویض‌های طلایی و کامبک ناگلزمان
هلند پنج - سوئد یک/ سورپرایز کومان، آتش به پا کرد
ترکیه صفر - پاراگوئه یک/ ۲ دقیقه گل، ۸۸ دقیقه دفاع!
برزیل ۳ - هائیتی صفر/ سلسائو اولین پیروزی را جشن می‌گیرد
اسکاتلند صفر - مراکش یک / مجوز صعود شیرهای اطلس امضا شد
آمریکا ۲- استرالیا صفر/ میزبان در یک قدمی صعود
مکزیک یک - کره جنوبی صفر/ صعود میزبان قطعی شد
کانادا ۶ - قطر صفر/ عنابی‌ها با دو اخراجی در گام دوم تحقیر شدند!
سوئیس چهار - بوسنی یک/ آموزش تعویض به سبک مورات یاکین !
جمهوری چک یک - آفریقای جنوبی یک/ تساوی که به درد هیچ تیمی نخورد
ازبکستان یک - کلمبیا ۳/ کاناوارو جام را با شکست آغاز کرد
غنا یک - پاناما صفر / استارت سه امتیازی برای کی روش مقابل حریف ناشناخته اش!
کرواسی دو - انگلیس چهار/ هری کین و یارانش بوی قهرمانی می‌دهند
پرتغال یک - کنگو یک/ زور یاران رونالدو به حریف نرسید!
عربی: جام جهانی بهترین محک برای رسیدن به ناگویاست/ ملی‌پوشان تالو شانس مدال‌آوری دارند
عربی: جام جهانی بهترین محک برای رسیدن به ناگویاست/ ملی‌پوشان تالو شانس مدال‌آوری دارند
چیزی به نام پایان کامل مذاکرات وجود ندارد/ اگر مسیری به نتیجه نرسد، مسیر‌های دیگر فعال می‌شوند
چیزی به نام پایان کامل مذاکرات وجود ندارد/ اگر مسیری به نتیجه نرسد، مسیر‌های دیگر فعال می‌شوند
پرواز همای: در جنگ اخیر برخی از خواننده‌ها قایم شدند/ سرود تیم ملی را به باشرف‌ترین خوانندگان می‌سپارند + فیلم
پرواز همای: در جنگ اخیر برخی از خواننده‌ها قایم شدند/ سرود تیم ملی را به باشرف‌ترین خوانندگان می‌سپارند + فیلم
اینترنت بین‌الملل حتما وصل می‌شود/ ورود به مرحله «جهاد اکبر» برای بازسازی ایران اولویت رئیس‌جمهور خواهد بود/ گران‌فروشی در شرایط جنگی، مصداق خیانت به کشور است
اینترنت بین‌الملل حتما وصل می‌شود/ ورود به مرحله «جهاد اکبر» برای بازسازی ایران اولویت رئیس‌جمهور خواهد بود/ گران‌فروشی در شرایط جنگی، مصداق خیانت به کشور است
سرمایه اجتماعی، مهم‌ترین مولفه تاب‌آوری در شرایط بحران است/ نقش موثر نسل جوان در عبور از بحران‌ها
سرمایه اجتماعی، مهم‌ترین مولفه تاب‌آوری در شرایط بحران است/ نقش موثر نسل جوان در عبور از بحران‌ها
تهاتر بزرگ برای تسویه بدهی ۱۰۰ میلیارد دلاری/ رئیس‌جمهور پیگیر تعیین تکلیف بدهی دولت به صندوق توسعه ملی
تهاتر بزرگ برای تسویه بدهی ۱۰۰ میلیارد دلاری/ رئیس‌جمهور پیگیر تعیین تکلیف بدهی دولت به صندوق توسعه ملی
بیرانوند: بین تیم‌‌ملی‌های دنیا فقط طرفدار ایران هستم/ اگر شرایط عادی بود تراکتور به مراحل پایانی آسیا می‌رسید
بیرانوند: بین تیم‌‌ملی‌های دنیا فقط طرفدار ایران هستم/ اگر شرایط عادی بود تراکتور به مراحل پایانی آسیا می‌رسید
چین می‌تواند در ثبات منطقه نقش‌آفرینی کند/ آمریکا در ایجاد اجماع ضدایرانی شکست خورده است
چین می‌تواند در ثبات منطقه نقش‌آفرینی کند/ آمریکا در ایجاد اجماع ضدایرانی شکست خورده است
حردانی: می‌توانم یکی از ستاره‌های لیگ برتر باشم/ صالح در بهترین فرم قرار دارد
حردانی: می‌توانم یکی از ستاره‌های لیگ برتر باشم/ صالح در بهترین فرم قرار دارد
بهره‌برداری از ۲۹۰۰ مگاوات نیروگاه خورشیدی در سال گذشته/ سرمایه‌گذاری؛ حلقه مفقوده توسعه انرژی‌های تجدیدپذیر در ایران
بهره‌برداری از ۲۹۰۰ مگاوات نیروگاه خورشیدی در سال گذشته/ سرمایه‌گذاری؛ حلقه مفقوده توسعه انرژی‌های تجدیدپذیر در ایران
زیاده‌خواهی آمریکا مانع توافق شد/ ایران برای همه سناریوها آماده است
زیاده‌خواهی آمریکا مانع توافق شد/ ایران برای همه سناریوها آماده است
روایت مدیرعامل بنیاد ملی بازی‌های رایانه‌ای از تغییر مسیر سرمایه‌گذاری در بازی‌ها
روایت مدیرعامل بنیاد ملی بازی‌های رایانه‌ای از تغییر مسیر سرمایه‌گذاری در بازی‌ها
پدرو در پاسخ به برنا: شهرتی که لایقش بودم را در بارسلونا بدست آوردم
پدرو در پاسخ به برنا: شهرتی که لایقش بودم را در بارسلونا بدست آوردم
پرونده ویژه
این شهید کربلا دوبار جانش را فدای امام حسین (ع) کرد!
چند ایرانی جزو اصحاب امام حسین (ع) در کربلا بودند؟
شمر‌بن ذی الجوشن چه جنایاتی کرد و عاقبتش چه شد؟
امام حسین (ع) چه کسی را در کربلا نفرین کرد؟
فلسفه، آثار و برکات عزاداری برای اباعبدالله الحسین (ع)
چند دعای سریع الاجابه برای برآورده شدن حاجات در محرم
زیارت مشهور امام زمان (عج) برای سیدالشهدا (ع) چه بود؟
چرا امام حسین (ع) زمین محل شهادت خود را خرید؟
زندگینامه یک قاری سرشناس که در کربلا فدای قرآن ناطق شد
داستان غذای نذری امام حسین (ع) چیست؟
مسن ترین و کوچکترین شهید کربلا چه کسانی بودند؟
علت محبوبیت حضرت ابوالفضل (ع) چیست؟
بانک صادرات
تبلیغات متنی
پیش بینی جام جهانی ستاره یک
رزرو هتل کیش
خرید پلاک طلا
بهترین جراحی ترمیمی بینی
آخرین اخبار فوتبال ایران و جهان
بلیط هواپیما فلای تودی
رزرو هتل دبی در فلای تودی
تور مشهد
بلیط هواپیما خارجی
بهترین جراح بینی استخوانی در تهران
بلیط اتوبوس
نمایندگی خدمات پس از فروش بوش