خدمات بنیاد بیماری های نادر از آموزش تا درمان

به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا، هفتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر با شعار پایش و با محوریت مسائل تشخیصی -پزشکی در تهران همزمان با 94 کشور جهان عصر امروز برگزار می شود.

دکتر علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در برنامه پیشخوان خبر با اشاره به اینکه بیماری نادر به بیماری اطلاق می شود که از هر ده هزار نفر پنج نفر به آن مبتلا هستند گفت: در بنیاد بین المللی بیماری های نادر 8 هزار نوع ثبت شده است که 6 هزار نوع آن به تایید سازمان جهانی بهداشت رسیده است. وی درباره آمار مبتلایان به این نوع بیماری ها در ایران هم با بیان اینکه آمار دقیقی در این خصوص موجود نیست افزود: با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با دانشگاه های علو پزشکی اطلسی در این خصوص منتتشر شده که در اختیار  پزشگان و پژوهشگران قرار داده شده است.   

دکتر داوودیان با اشاره ایجاد مدارس ویژه مبتلایان به بیماری های نادر در مقاطع مختلف تحصیلی شامل ابتدایی و دبیرستان گفت: در آینده نزدیک دانشکاه مبتلایان نیز به همت بنیاد بیماری های نادر راه اندازی خواهد شد.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در ادامه با اشاره به نامگذاری  28 فوریه، 9 اسفند به روز جهانی بیماری های نادر گفت: ایران نیز همزمان با 94 کشور جهان همایش این روز را با هدف آگاهی بخشیدن به جامعه هدف و آشنایی با این بنیاد برگزار می کند که این مراسم عصر امروز با حضور مسئولان، پزشکان، مبتلایان و خانواده های آنان در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار می شود.

وی بابیان اینکه 80 تا 85 درصد مبتلایان به این بیماری کودکان هستند تصریح کرد: بیش از 80 درصد این بیماری ها ریشه ژنتیک دارند و به هیچ وجه مسری نیستند و جای نگرانی برای اطرافیان نیست.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر؛ در ادامه با اعلام شماره تلفن 88929682 الی 7  از مبتلایان خواست ضضمن تماس با این شماره برای ثبت نام در بنیاد و دریافت «کارت سلامت نادر »و خدمات درمانی رایگان اقدام کنند.

وی تاکید کرد: مراکزی به همت بنیاد بیماری های نادر تاسیس شده است که تمامی خدمات تشخیصی و درمانی برای مبتلایان در این مراکز به صورت رایگان و 24 ساعته انجام خواهد شد. دکتر داوویان از بیماران خواست پس از ثبت نام با شماره تلفن 66591859 الی 69 برای دریافت خدمات درمانی تماس بگیرند.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در خصوص اقدامات لازم برای مقابله با این نوع بیماری ها به جوانان و افرادی که قصد ازدواج دارند توصیه کرد حتما پیش از ازدواج تست های ژنتیک انجام دهند.